Всем привет! меня зовут Ольга, сыну Диме 1г9м. У нас симптоматическая фокальная эпилепсия +ЗПРР, аутичные черты. До 4-х месяцев все было нормально, но после курса укрепляющего массажа начались инфантильные спазмы. Несколько месяцев была ремиссия, но сейчас никак не можем купироваться. Наблюдались в НПЦ и в Центре Детской неврологии и эпилепсии.
Буду рада пообщаться на этом форуме с родителями деток со схожими проблемами

Привет,у меня доця ей 2,5 годика у нас тоже симптоматическая фокальная эпилепсия +задержка развития мы сейчас тяним на 9-10 месяцев всего,сидим на противосудорожных препаратах,наблюдаемся у невропвтолога (нашли себе хорошего врачя только с 5 -ой попытки) она нас и вытягивает,тоже делаем массаж,но дело в том что при эпилепсии нельзя невкоем случае делать интенсивный(укрепляющий) массаж ,это вызывает большие судорги!При судоргах нада очень тчательно и внимательно делать массаж,и тебе надо искать массажиста который умеет массажирывать именно детей с эпилепсией!

Мы впринципе подобрали препараты,но бывает и такое что на погоду судорги увеличиваются, если она перенерничает то тоже приступы увеличиваются,бывает по разному.
Но нече мы боримся и ты не здавайся! Самое главное лечить так как лечиные детки намного лутче чем не лечиные

Непережывай ты не одна,нас уже двое,и самое главное верить в победу над этой болезнью!
Пиши ,буду рада общению!

нет нас трое привет девчонки!

ПРИВЕТ! что у вас,тоже эпилепсия
Как продвигается ваше лечение,какие результаты?

нам 6 лет диагноз симтоматическая фокально лобная долевая эпилепсия приступы в виде замираний-абсансы с 6 месяцев за эти годы перепробовали море лекарств на данный момент депакин хроно суксилеп клоназепам ремиссия 1 месяци 5 дней развитие на нуле он не говорит и навыков самообслуживания тоже нет но я не горюю планирую второго малыша заходи к нам в дневник и давай дружить.

Мы тоже пробовали Депакин(сироп),но он нам не помог ,потом перешли на Топамакс,так пока на нем и сидим! ,тоже перепробовали много препаратов ,но пока остановились на топамаксе!
Ты молодец ,унывать не надо,нада идти дальше и все будет окей!

спасибочки!!!!

Mammina.ты куда пропала?
Возвращяйся в темку?

Как у вас дела? На каком препарате вы сидите?

а у тебя на топомаксе она не бешенная? у нас был как энерджайзер психовал все рвал метал

» Дописано позже
yulia0908, мы с ольгой в основном тусуемся на другом форуме возможно она там

Да нет ,на топамаксе нормально,может у вас была большая доза ,в топамаксе много зависит и от дозы,нам например если большая дозировка,то он начинает приступы вызывать ,а если дазировка в норме ,то и с приступами нормально
Твой долго принимал топамакс?

yulia0908, мы на топомаксе были 2 месяца нам не пошёл приступы участились

А нам наоборот депакин не помог,а топамакс снял большие приступы,но сейчас хотим снижать дозу до минимального ,у нас чем меньше доза,тем быстрее проходят приступы
Мы уже на топамаксе сидим больше года(гдето 1,2 месяца)

ДЕВОЧКИ!

ПУСТЬ ВСЕ,ЧТО БЕСПОКОИЛО,В НОЧЬ ЗАНЕСЕТ СНЕЖОК,
А ДЕД МОРОЗ ОТКРОИТ ВНОВЬ ЗАВЕТНЫЙ СУНДУЧОК!
ПУСТЬ ТЕРЕМА И ДОМИКИ ПОСЫПЛЕТ СЕРЕБРОМ!
ПУСТЬ НАДЕЛЯЕТ РАДОСТЬЮ И СЧАСТЬЕМ КАЖДЫЙ ВАШ ДОМ!



ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!

Всем привет! что то тема совсем умолкла неужели нас только трое? девчонки а у меня вопрос вы даёте ребенку что то для поддержания печени например эссенциале или креон? врач говорит надо давать а у меня не получаеться потому что надо давать во время кормления а как затолкнуть капсулу во время кормления я не знаю у него сразу вся еда обратно выходит.

Привет!мы пьем и от печени и от поджелудочной! У нас печень увеличина,но уже вроде остановилась и стоит на месте.От печени мы пропили Урсофальк(проходили курс) нам очень понравилось!
Сейчас от поджелудочной пьем Панкреатин!
Эсенцеале мы тоже пили(разкрываеш капсулу и то желе,что там просто ложыла в ложку с едой)так и пили.Панкреатин тоже раздавливала и сыпала в еду!
Противосудорожные и печень и поджелудочную садят ,вот и пьем все эти таблетки!А ты Панкреатин давала?Просто нам Креон не так помогает как Панкреатин,хоть и написано что это почти одно и тоже!

нет панкреатин не давала никто ничего не говорил а как пить? месяц или меньше?

Панкреатин нада пить только детский(на нем написано) потому что их много и все разных дозировках,а на этом написано что он только для деток.
Мы принимаем так :когда только начинали ,пили по 1 табл(они малюсенькие) 3 раза в день(в еду) ,через недельку уменьшали до 2 р/в день и так 3 недельки!
Через месяц уже по 1 табл. 2 раза в день!
Если его давать курсами (пить 2 нед. и 1 мес. перерыв то все будет окей).мы только таким способом поджелудочную спасаем,и панкреат.нам очень хорошо помагает!
Потому что эти противосуд.так садят ту бедную поджелудочную,что просто кошмар!

Юлечка спасибо за совет муж завтра поедет в москву за лекарствами нашими накажу еще и панкреатин купить

Только пусть обязательно купит только детский ,на нем написано:
"панкреатин для детей (20 табл.покрытых оболочкой,кишечнорастворимые)"
в других не те дозировки и для деток они не подходят! (они для взрослых)

Привет, девочки! Нам тогхе недавно поставили епилепсиу замирание-абсенсе и тоник-клоник. Моему сину 6.5 лет был до етого совершенно нормальним мальчиком, учится в 1 классе, были некоторие проблеми с внимтельностью... Тепрь пьем таблетки, говорйят, что есть большая вероятность, что к половому созреваю проидет... Но могхет просто утешают... Самое главное, что я недавно родила второго и тепeрь боюсь, как би у него не было тогхе самое, т.к. у Даньки был гидроцефальнии синдром и Степику похогхе тогхе его хотят поставить, хотя детишки совсем непохогхи др. на друга... Лишь би не епилепсия...

Привет! По поводу наследственности нада к генетикам обратится!

Непережывай эпилепсию бывают и вылечивают,самое главное вовремя опредилить и назначит лечение!А на каком препарате сынулька сидит?

Препарат - "Depakote"
Будем надеяться... У старшего в феврале MRI (обследование мозга, под наркозом) и у младшего визит к неврологу, что скагхут...

Да MRI делают всем деткам,у которых неврология,мы тоже делали!
А как часто у ребенка приступы,каждый день или реже?
Просто у нас приступы неможем никак купирывать,и на перемены погоды они увеличиваются и кагда перенерничает так тоже увеличиваются!Всегда по разному нет четкой определенности с приступами,то нету пару дней то потом неделю есть-непонятно,врач говорит что с возрастом приступы будут менять свой характер и может вопще уйдут,а может останутса какиета минимальные!

У нас раньше довольно часто были замирания, наверное лет с 3х, по несколько раз на день бывало, но я тогда не знала, что ето такое, я думала мальчик задумался, а первии реальнии приступ бил в октябре с судорогами (не сильними), потереи сознания и рвотои потом, после етого и начали обследоваться. У нас такои приступ бил только один, а рвот било после ето три, все время вечером, перед сном, когда смотрит телевизор. Но я вчера вычитала, что от повышенного внутричерепного давления как раз могхет бить и рвота и дагхе епелептическии приступ, могхет у нас все-таки не настояшая епилепсия, а гудроенцифальнии синдром не долеченнии?
Пьем етот препарат угхе почти месяц ни замирании и приступов, ни рвоти пока ттт. Но стал какои-то легко возбудимии, чуть-что в слези или чуствует, что ми негхнее к нему стали относится или препарат так деиствует...

Да внутричереп.давление может такое вызывать! А от давления вы ничего не принимаете?



Препарат может такую реакцию давать,у нас когда ,например,небольшая передазировка противосудорожного препарата,так сам препарат вызывает приступы,поэтому мы то снижаем дозы то повышаем,но правда в последнее время только снижали ттт,И бывает тоже моя без причин то плачит,то начинает все ее раздражать!
Как говорится,одно лечим-другое колечим

Нет от давления ничего не принимаем, у нас будет очердная консультация с неврологом в марте, тогда и спрошу про давление и про препарат тогхе скагху, могхет другои назначат
А вообше кто-нибудь знает реальние случае, когда епилепсия при лечении проходила совсем и человек мог потом обходится без таблеток? Если кто-что слишал напишете?

Эпилепсию сейчас бывает вылечивают!!!(но не всю)
Но с таблеток не так просто уходить:
-если на протяжении года нету притупа,так розрешается снижать дозу до минимальной,потом если в течении 3-х лет нетувообще никаких признаков судорг,то тогда можна снять препарат!Не раньше!!
И потом на протяжении всей жизни нада быть очень окуратным,не нерничать(хотя это нереально) не пить,не вести сильно активный образ жизни!!!
И постоянно наблюдатся у невролога,даже если нету приступов!!!

Хотя вот взять Наполеона-у него кстате тоже была эпилепсия и очень сильная,на он был и умным и в развитии нормальным

Но канечно сходить резко с прапаратов невкоем случяе нельзя,это может вызвать еще большую эпилепсия чем была до этого!!!

Все это печально,но другова выхода нету,на все нада время!!!

приветик есть реальные случаи лечения эпилепсии видела собственными глазами так что не вешайте нос. но эпилепсии ведь очень много видов здесь важно грамотно подобрать препарат. но что то о вашем препарате я первый раз слышу. я так понимаю интелект у вашего мальчика не затронут а это самое важное!!! главное верить и молиться на причастие в церковь сходить млжно.а по поводу второго малыша не грузитесь хотя я вас понимаю сама не решаюсь родить из за повторения главное врача найти хорошего. удачи.

» Дописано позже
а вы где живете?
ДЕВЧОНКИ ЗАХОДИТЕ К НАМ В ЖУРНАЛ

Ми гхивем в USA, Pennsylvania.
А какои гхурнал-то?
Препарат етот местнии, доктор прописал, а что-там - кто его знает

Юля приветик. можно к тебе в журнал?

канечно можна!щяс добавлю,так что заходи,буду рада

журнал-это тот же дневник!!!

» Дописано позже
AnyaP, как сынульки себя чувствуют,есть какиета изминения?

Spasibo ,
но пока все по прегхнему, приступов нету, но слези довольно часто... и какои-то бистро утомнляемии стал...
А как в дневник заити-то, простите, чаиников, я на форумах не часто сигху...

это может и погода влиять,и внешнии раздражители.Моя доця тоже очень быстро от всего устает

А в дневник попасть очень легко,под каждым именем есть надпись,там где (обо мне) сразу под ней и написано ДНЕВНИК,нажимай на него и попадеш в дневничек!Заходи ко мне !

Девочки, вы таки молодци и дневники ведете и юмористки такие!!!

да уж

а по другому нельзя,потому что можна загнутся со всеми проблемами!!!
Ты тоже не грусти все обезательно наладится!!!

Незнаю,по теме пишу или нет,но я просто сижу здесь и реву. Все началось с того, что в шесть месяцев мой ребенок заболел энцефалитом,последствие-гемипарез левой ножки и ручки. Еще у него открытое овальное окно в сердце. И он часто заходится в плаче. А сегодня я ушла на кухню, а когда вернулась он зашелся от плача, весь посинел и ручки назад выгнул и как бы задержка дыхания была. Я стала его водой холодной умывать и андрея отпустило. Это эпилепсия???

snejinka, канечно овальное окошко врачи говорят что должно закрытса обезательно до года,а я так поняла что вам уже больше года!!!
и синеет он от овального окна!
Но вам нужно пойти к невропатологу,показать малиша и розказать про его посинения и про то как он загибает ручки ,вопщем про все!!!
Скорее всего вам врачь назначит успокаительные для ребенка,а сейчас вам тут никто нескажет что у ребенка,судорги или это от нервов,потому что от сильных нервов тоже может збиватса дыхание и выгибать ручки!!!
А судорги проявляютса так,если вы берете ,например,ручку ребенка и она в вашей руке дергаетса и не успокаиваетса,то тогда это судорга!!!
Но скорее всего это от психов и нада будет просто попить успокоительные!!!
И канечно пускай посмотрят сердечко,так как если окошко долго не закрываетса,то потом может розвиватса порок сердца,поэтому все нада делать вовремя!!!

Спасибо большое за ответ. Видела бы ты меня сейчас.Сижу и жду. Что мне ответят, как будто от этого зависит моя жизнь. Говорить как я замучилась глупо, здесь наверное каждый такой. Но просто я так этого боюсь. Наверное скоро помешаюсь.
Андрею год и два месяца. Мы каждый месяц проходим реабилитацию в обласной клинике, и только вчера оттуда приехали. А сегодня такое произошло. Я думаю, там в больнице андрюшке колят возбуждающие какие то лекарства, и когда мы приезжаем я не могу с ним ладу дать. Еще и зуб лезет. Короче все к одному.
Я обязательно в следующий раз спрошу нашего врача невропатолога об этом случае. Но это будет через месяц, Т.к в нашей тьме таракани нет специалистов.
Но как дожить до этого, а вдруг это не от нервов?

А вообще девчонки, я хочу пожелать вашим деткам отменного здоровья, а мамам побольше терпения

смотря что колят,может и они так влияют на нервную систему,и зубы все что угодно могут давать!Моя на зубы тоже так психует что аж потолок срываетса!!!

ты проследи затем чтобы ребенок как меньше психовал и канечно если будут повторятса такие "приступы",то может лутче будет скорую вызвать! и канечно плохо что до невропатолога так долго ждать,а электроэнцефалограму малышу не делали?

» Дописано позже
snejinka, ты с Украины,а где именно живеш что там так туго с врачями?

[quote=yulia0908,1 мар 2008, 22:57]

[QUOTE]смотря что колят,может и они так влияют на нервную систему....[/QUOTE]
Кололи актовегин и кортексин

[QUOTE]snejinka, ты с Украины,а где именно живеш что там так туго с врачями?[/QUOTE]

Живу в Донецкой области в маленьком городке. А врачам нашим не верю. В нашей поликлинике только взрослый невропатолог, к которому даже взрослые не хотят ходить

Электроэнцефолограму делали месяца четыре назад. нечего не показала

Актовегин таких психов не даст,а Кортексин это стимулятор головного мозга и также нервной системы,а сколько кололи целую ампулу или половину и сколько дней?

а в Киев никогда неездела к врачям?
А электороэнц. делать нада каждых 3 месяца если есть какиета проблемы,потому что в голове очень часто все миняетса а судорожную готовность она очень хорошо показует!!! но будем надеятса что это от нервов а не судорги!!!

[QUOTE]а сколько кололи целую ампулу или половину и сколько дней?[/QUOTE][quote=yulia0908,1 мар 2008, 23:29]

колололи по половине ампулы того и другого 10 дней.

[QUOTE]а в Киев никогда неездела к врачям? [/QUOTE]

Да нет не ездили, Мы в донецкую обласную больницу ездим в неврологию. А в Киеве я ничего не знаю. Я там ни разу не была

ну эта дизировка нормальная для маленьких!!!
может просто Кортексин вызывает такую реакцию,может он ему не подходит

в Киеве есть очень хорошие врачи и клиники!!!

[quote=yulia0908,2 мар 2008, 00:06]
в Киеве есть очень хорошие врачи и клиники!!!
[QUOTE]
Я не слышала, а какие ты можешь мне сказать? Просто у нас в городе вообще нереально что-то узнать, а знакомых в киеве у меня нет, поэтому и спросить не у кого.

канечно!!! у нас есть ДКБ№1,на ул. Богатырской,там хорошие врачи и в Ахматдете тоже отличные врачи! мы вот наблюдаемся в Ахматдете и туда приежджают з других городов,даже была както мамочка с Росии,с других городов просто брали у себя в поликлиниках или в месных больницах направление(потому что там без направления нельзя) в Киев в Ахматдет и ехали ложились и там уже и обследывание делают и назначают лечение и ставят диагнозы!!! Так же само и в ДКБ №1 все по направлению!!!
Только единственное что ,нада заранее позвонить и спросить чтоб были места,чтоб не спать с ребенком на одной кровати!!!
Если надумаеш,то у меня есть телефон Ахматдета и ДКБ №1,могу дать !!!

4u:

Большое спасибо Мир не без добрых людей.

А на чем специализируются эти клиники?

У еих есть отделение -детское неврологическое отделение! и там всю неврологию и лечат,и просто обследуют и туже самую электроэнцефалограмму делают !!!Вопщем все что касаетса неврологии!!!