Открываю тему. На мой взгляд важную.
Давайте сюда помещать то, что может пригодиться, не по лечению, а по жизни... Оптимизма подсыпим и советов!Ведь не секрет, что порой очень нелегко нашим семьям.И руки иногда опускаются и вера уходит, и надежда... Чтобы справиться и преодолеть вместе - эта тема.

» Дописано позже
Вопросы к Богу есть у всех родителей больных детей
Недавно в Москву приезжала руководитель Волгоградского Благотворительного общества помощи онкобольным детям и их родителям имени святой Великой княгини Елизаветы , Татьяна СТАНКОВА. Наш корреспондент побеседовал с ней о детях, вере и о семьях, которым выпадают страшные испытания.

Благотворительного общество помощи онкобольным детям и их родителям имени святой Великой княгини Елизаветы.
Адрес: Волгоград, ул. Елецкая, д. 8, к. 26.
Телефон: 8-(8442)-94-25-85.
Е-mail: tony_m02@mail.ru; elizabethorg@list.ru
Руководитель: Татьяна Владимировна Станкова.
Духовник: иеромонах Геронтий (Потапов).


Организация была основана в 1993 году по благословению митрополита Волгоградского и Камышинского Германа. Оказывает материальную, медицинскую и психологическую поддержку семьям, имеющих детей больных раком, всего региона. Фонд так же оказывает своим подопечным юридическую помощь. В 2004 году, благодаря помощи итало-российского фонда святителя Николая Чудотворца Обществу удалось приобрести помещение и организовать в нем духовно-реабилитационный центр, где собираются для общения и решения своих проблем семьи, имеющие онкобольных детей. Усилиями активистов фонда в 2005 году в детском отделении волгоградского онкологического центра была открыта часовня, освященная в честь прмц. великой княгини Елизаветы Федоровны.

Что такое онкобольной ребенок, Татьяна Станкова знает не понаслышке. Когда-то страшный диагноз поставили ее 11-летнему сыну. Слава Богу, он выздоровел и уже вырос, а благотворительное общество княгини Елизаветы стало для Татьяны Владимировны делом жизни. В России, к сожалению, зачастую больной ребенок становится личной проблемой семьи. Очень часто воспитывать онкобольных детей приходится одним мамам, многие папы не выдерживают, уходят из семьи. Ежемесячные траты только на лечение ребенка составляют 5-7 тысяч рублей, а вот источник дохода, как правило, иссякает: чтобы сидеть с больным ребенком, маме приходится бросить работу. Помощь государства – 160-170 рублей в месяц, а инвалидность ребенку дают далеко не сразу. Очень тяжело справляться с таким грузом проблем в одиночку.

- Татьяна Владимировна, зачем Вы сейчас приехали в Москву?
- Сейчас ведутся переговоры о том, чтобы наша организация стала общероссийской.
В дальней перспективе – строительство духовного реабилитационного центра для онкобольных детей всей России. Мечтаем открыть такой центр в каком-нибудь красивом месте, ведь красота – мощный стимул к выздоровлению. Я видела такие центры в других странах, там вообще много реабилитационных программ, которые помогают детям бороться с болезнью, преодолевать свои страхи. Например, дети в состоянии ремиссии спускаются по горным речкам, отдыхают в специальных лагерях, в России нет ничего подобного, к сожалению. А вообще, онкология - это такое заболевание, что работать надо с семьей и помогать всей семье.

- А что представляет собой ваш реабилитационный центр сейчас?
- Сейчас это обычная двухкомнатная квартира в Волгограде, в которую вписалась маленькая часовенка. В нашем центре собираются мамы, дети, вместе молятся, обсуждают свои проблемы, общаются со священниками, проводят мероприятия.
Спасибо нашим благотворителям, которые помогают нам. А еще Владыка благословил, и в нескольких храмах Волгограда стоят наши ящики для пожертвований – на это и живем.

Материальные проблемы у наших мам серьезные. И вся тяжесть ложится на плечи женщины. Идет в ход все – кредиты, продажа имущества, даже квартир. А вот искать спонсоров, это, как правило, уже последний этап. Хотя многие пытаются – ищут через Интернет, дают объявления. Конечно, в Москве найти помощь проще и быстрее, чем в провинции. Вот сейчас мамочка одна пытается найти благотворителя – с просьбой о помощи передавали по радио, показывали по телевизору в сети и супермаркетов, но никто не откликнулся. Материально помогаем этой семье только мы.

- А государство?
- Это, конечно, должно решаться на государственном уровне, и уже есть хорошие законы, но в основном все только на бумаге. Практически – за все приходится платить. Если химиотерапию и антибиотики еще можно получить бесплатно, то остальное – нет. У онкобольных детей падает иммунитет, им нужны витамины, нужно особое питание, все это забота только родителей. А при этом родители тоже лежат в больнице и тоже должны питаться, в больнице ведь их никто на довольствие не ставит.
Больница, это вообще особый случай. Дети больничную еду, как правило, едят неохотно.
Им хочется кому соленого, кому сладкого, и вот это нужно и давать – кто что любит. А в больнице один стол на всех. И у мамы нет денег купить вкусного, и нет возможности приготовить, она же все время с ребенком в больнице. Нам удалось выиграть грант и на деньги немецкой фирмы мы, впервые в России, в больнице устроили кухню – закупили плиты, холодильник, СВЧ-печки, чтобы мамы могли себе и детям готовить. Это было в 1997 году.

- Вы выступаете как спонсоры больницы?
- Да. И только поэтому нас туда пускают. Они, кстати, пускают всех – вплоть до свидетелей Иеговы. Говорят, кто будет деньги давать, того и будем пускать. Администрацию больницы как-то не впечатлило, что мы только что освятили отделение… Заведующая детским отделением к нам хорошо относится, а вот начальство ее – не очень.

- К вам только православный мамы приходят?
- Всякие. И материальную помощь мы оказываем людям всех вероисповеданий. И Калмыкия рядом с нами, многие приходят, и чеченским деткам помогаем, даже когда их диаспора отказывает.

- Что посоветовать маме, у которой заболел ребенок?
- Прежде всего, нельзя отказываться от медикаментозного лечения. Есть верующие люди, которые сомневаются, идти ли в больницу. Идти. По молитве Господь, может быть, и врача верующего пошлет. Ведь лучшие врачи в России всегда были верующими. Если постараться эти традиции возродить… Совместный труд православного врача и православного священника дает потрясающие результаты. Проверено.

- А как же клерикализация общества?
- А чего бояться-то? Вот, например, Греция – ортодоксальная православная страна. Я там видела – двери храмов всегда открыты, греки утром идут на работу, заходят в храм, ставят свечи. Помолился человек и на работу пошел. Вечером идут с работы – зайдут поблагодарить Бога за прожитый день. И никто не возмущается. Про них что говорят? - «В Греции все есть». А ведь маленькая страна, там даже мандарины не растут, оказывается. А все есть! Люди в Греции просто любят Бога, молятся Ему. Там и преступности нет, хоть по ночам гуляй, не страшно. Перегибы, конечно, могут быть, но путь к Богу – как он может быть плохим?

- Возвращаясь к нашей маме с больным ребенком, Вы считаете, что ей нужно идти в церковь?
- В церковь – обязательно. Может быть, дорога к Богу для мамы и для всей семьи начнется с болезни ребенка. Я знаю много таких случаев. И детей верующих всегда видно, у них глаза другие.

- А какие особенные искушения у таких родителей?
- В первую очередь – обида, ропот на Бога. «За что мне такое? Если Бог меня любит, то как он мне такое послал?» - такие вопросы возникают у каждого человека. Вот любимый нами актер Дмитрий Дюжев очень переживал болезнь и смерть своей сестренки. Он тоже возмущался в свое время и тоже у него были вопросы к Богу. Но он сумел это принять. Мы с ним встречались, говорили об этом… Наша страна грешна тем, что отказалась от Бога в свое время. Поэтому нам и трудно преодолеть в себе такое маловерие. Мы считаем, что мы чуть ли не подвиг совершаем, когда начинаем в Бога верить, а ведь вера в Бога – это естественно. С этим надо рождаться и умирать. И жить с Богом, тогда все будет правильно. А люди не знают, как в храм зайти, как перекреститься, как свечку поставить. И порой только вот с такой бедой, да и то, очень медленно, приходят в Церковь.

- А тут нет момента торговли – «я уверую, чтобы ребенок поправился»?
- Тот, кто так относится к вере, может получить страшный результат. А если это искренний приход к Богу, то все по-другому. Бывает, что человек искренне приходит к Богу, потому что беда заставила. Если беда пришла в твой дом, отвести Божию руку с помощью – это ведь тоже неправильно.

- Но не все приходят к вере?
- Не все. Я раньше очень переживала. А теперь думаю: кого Господь посылает, с теми и будем работать.

- Мама ребенка-инвалида: груз ответственности
Мама ребенка-инвалида: груз ответственности
Предлагаем вам статью журнала "Зеркало недели" написанную вместе со специалистами Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения
Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития; наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне; последствия всякого рода травм; специфические аномалии, не слишком заметные со стороны… Иногда болезнь ребенка имеет преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически не затрагивает умственное и психическое развитие. Бывает и наоборот — у ребенка наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья. Но какова бы ни была этиология болезни, душевные переживания родителей детей-инвалидов практически одинаковы.




Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно работают с проблемами, которые испытывают мамы тяжелобольных детей. Это неслучайно: центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г. Боярка), где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.

При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи. 1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе. 2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори тесь с депрессивными настроениями. Постарай тесь укрепить нервную систему. Бори тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.

На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.

Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.

Источник: Зеркало недели
Анна ЯЦЕНКО, Мария КИРИЛЕНКО

Помню,когда Володе было где-то года 3-4,я прочла рассказ Рэя Бредбери-ГОЛУАЯ ПИРАМИДКА-меня просто потрясла фраза-"он не собирался быть отцом голубой пирамидки".
Помните,у молодой красивой пары родился ребёнок в виде голубой пирамидки,просто его все видели не в том измерении.Как сначала их это потрясло...а кончается,тем,что они сами стали жить в том измерении и сынок им виделся здоровым и прекрасным.А люди смотрели,как по улице шли три голубые пирамидки-две больших и одна маленькая.Я так помню рыдала-себя и свою жизнь сопоставила с этим ,ведь мой малыш и мне виделся самым лучшим и нормальным... мне очень помог этот рассказ!Спасибо ,дорогой Бредбери!


РАССКАЗ НАВАЕТСЯ : "И ВСЁ-ТАКИ НАШ". Спасибо Нюрка.

Таня, замечательная тема !!! Давайте все сюда концентрировать и собирать нужную информацию ! Поддерживаю всеми руками

Это потрясающий рассказ !

ТатьянаНик, большое спасибо вам за "голубую пирамидку"

ТатьянаНик, о,единомышленница,я так люблю этот рассказ.Правда,когда я прочитала его первый раз, у меня ещё не было детей,не было Федьки,я тогда считала всех влюблённых голубыми пирамидками
Если кто захочет прочесть,рассказ называется "И всё-таки наш..."

Танечка Спасибо! Надо прочесть этот рассказ

Жил в одной деревне крестьянин. Жил довольно бедно, в старом домике, со своей женой и единственным сыном, на которого возлагал все свои надежды. И единственным их богатством был конь.
Соседи говорили: «Всё-таки повезло этому мужику – всё же есть конь – подспорье в хозяйстве»
А крестьянин их слышал, и думал про себя: «Как есть – так есть, не знаю, хорошо это, или плохо».
Шло время, и однажды конь исчез.
«Ну, вот», - говорили соседи, - «Сбежал конь, а может, украли его, и теперь у тебя ничего нет! Вот беда! Не повезло тебе»
Старик всё отмалчивался, и правда не знал, хорошо это, или плохо.
Прошло время, и неожиданно - вернулся конь! Да не один – а привёл с собой кобылицу!
«Ух ты!», - говорили соседи, - «Вот как тебе хорошо! Вот счастье привалило!»
И опять отвечал им старик, - «Никто не может знать, хорошо это или плохо, счастье это, или несчастье»...
И вот в один день, сын крестьянина, катаясь на коне, случайно упал с коня - и сломал ногу.
И опять все заговорили – «Вот несчастье-то! Вот тебе не везёт! Ох, как плохо! Теперь на век сын калекой останется – кому он такой нужен?»
«Не нам судить о том, что хорошо, а что плохо» - думал себе старик…
Но вот пришла беда. Началась в стране война. Всех мужчин, годных к воинской службе, забрали в армию. А сын крестьянина со сломанной ногой остался в деревне.
И такими жестокими были бои, что все, кого забрали, погибли на той войне… Один сын крестьянина из всех молодых мужчин остался живой…

Пять простых правил чтобы быть счастливым.
Однажды осел фермера провалился в колодец. Он страшно закричал, призывая на помощь. Прибежал фермер и всплеснул руками: "Как же его оттуда вытащить?"

Тогда хозяин ослика рассудил так: "Осел мой - старый. Ему уже недолго осталось. Я все равно собирался приобрести нового молодого осла. А колодец, все равно- почти высохший. Я давно собирался его закопать и вырыть новый колодец в другом месте. Так почему бы не сделать это сейчас? Заодно и ослика закопаю, чтобы не было слышно запаха разложения".

Он пригласил всех своих соседей помочь ему закопать колодец. Все дружно взялись за лопаты и принялись забрасывать землю в колодец. Осел сразу же понял к чему идет дело и начал издавать страшный визг. И вдруг, ко всеобщему удивлению, он притих. После нескольких бросков земли фермер решил посмотреть, что там внизу.

Он был изумлен от того, что он увидел там. Каждый кусок земли, падавший на его спину, ослик стряхивал и приминал ногами. Очень скоро, ко всеобщему изумлению, ослик показался наверху - и выпрыгнул из колодца!

...В жизни вам будет встречаться много всякой грязи и каждый раз жизнь будет посылать вам все новую и новую порцию. Всякий раз, когда упадет ком земли, стряхни его и поднимайся наверх и только так ты сможешь выбраться из колодца.

Каждая из возникающих проблем - это как камень для перехода на ручье. Если не останавливаться и не сдаваться, то можно выбраться из любого самого глубокого колодца.

Встряхнись и поднимайся наверх. Чтобы быть счастливым запомни пять простых правил:

1. Освободи свое сердце от ненависти - прости.
2. Освободи свое сердце от волнений - большинство из них не сбываются.
3. Веди простую жизнь и цени то, что имеешь.
4. Отдавай больше.
5. Ожидай меньше.

» Дописано позже






К Учителю подходит ученик и говорит: «Учитель, мне очень тяжело живётся, потому что меня обижают люди. И я подолгу обижаюсь на людей. Что мне делать?» Учитель дал ему мешочек с гвоздями и сказал: «Каждый раз, когда ты будешь обижаться, ты должен забивать один гвоздь в стену».


В первый день в стену было вбито 26 гвоздей. На другой неделе мальчик научился сдерживать свой гнев, и с каждым днём число забиваемых в стену гвоздей стало уменьшаться. Мальчик понял, что легче контролировать свой темперамент, чем вбивать гвозди. Наконец пришёл день, когда мальчик ни разу не потерял самообладания. Он рассказал об этом своему Учителю и тот сказал: «Каждый день, когда тебе удастся сдержаться, ты может вытащить из стены один гвоздь».


Шло время, и пришёл день, когда мальчик мог сообщить Учителю о том, что в стене не осталось ни одного гвоздя. Тогда Учитель взял его за руку и подвел к стене: «Ты неплохо справился, но ты видишь, сколько в стене дыр? Она уже никогда не будет такой как прежде. Когда говоришь человеку что-нибудь злое, у него остается такой же шрам, как и эти дыры. И не важно, сколько раз после этого ты извинишься - шрам останется. Словесный шрам такой же болезненный, как и физический».


«А что же мне делать с отверстиями в стене, которые остались после гвоздей?», - спрашивает ученик. Учитель ответил: «А вот с ними тебе придётся жить всю жизнь».


Мораль: не обижайтесь на людей, которые сознательно или бессознательно делают вам больно. Тогда не останется дыр и шрамов в душе

Будь настроен положительно!
Жили-были маленькие лягушата, которые организовали соревнования по бегу.


Их цель была забраться на вершину башни.


Собралось много зрителей, которые хотели посмотреть на эти соревнования и посмеяться над их участниками...


Соревнования начались...


Правда то, что никто из зрителей не верил, что лягушата смогут забраться на вершину башни.


Слышны были такие реплики:


«Это слишком сложно!»


«Они никогда не заберутся на вершину»


или:


«Нет шансов! Башня слишком высокая!»


Маленькие лягушата начали падать. Один за другим...


...За исключением тех, у которых открылось второе дыхание, они прыгали всё выше и выше...


Толпа всё равно кричала «Слишком тяжело! Ни один не сможет это сделать!»


Ещё больше лягушат устали и упали...


...Только один поднимался всё выше и выше...


Тот единственный не поддался!


В конце концов, все поддались. За исключением того одного лягушонка, который, приложив все усилия, забрался на вершину!


Тогда все лягушата захотели узнать, как ему это удалось?


Один участник спросил, как же этому лягушонку, который добрался до вершины, удалось найти в себе силы?


Оказывается победитель был глухой!


Мораль:


Никогда не слушай людей, которые пытаются передать тебе свой пессимизм и негативное настроение...


...они отнимают у тебя твои самые заветные мечты и желания. Те, которые ты лелеешь в своём сердце!

Один очень бедный суфийский мистик был голоден, он устал от долгого пути. Ночью он пришел в одну деревню, но жители не приняли его. Они даже не пустили его переночевать в их селении.
Ночь была холодной, он замерз, устал, дрожал, потому что на нем почти не было одежды. Он сидел за деревней под деревом. Его ученики расположились рядом, очень опечаленные, подавленные и сердитые.
И тогда он обратился к Богу с молитвой "Господь! Ты прекрасен! Ты всегда даешь мне все, в чем я нуждаюсь." Это было уже слишком.
Один ученик сказал :"Постой, ты зашел слишком далеко. Твоя молитва неискренна. Мы голодны, устали, у нас нет одежды, приближается холодная ночь, вокруг дикие звери. Нас не приняли в деревне, у нас нет крыши над головой. За что же ты благодаришь Бога? Почему говоришь:"Ты всегда даешь мне все, в чем бы я ни нуждался?"
Мистик ответил: "Да, я повторяю эти слова: Бог дает мне все, в чем бы я ни нуждался. Этой ночью мне нужно быть бедным, этой ночью мне нужно быть отверженным, этой ночью мне нужно быть голодным, в опасности. Иначе, почему бы Он дал мне это? Это, должно быть, необходимо. Это нужно, и я должен быть благодарен. Он так внимателен к моим потребностям. Он действительно великолепен!"

Вот, нашла кусок из своей дипломной. немного смешно уже сейчас, потому что написано несколько по детски, но зато всем понятно. Как пример, как подсказка - может, кому пригодится. если что - обращайтесь в личку))
Для решения задач, продиктованных целью эксперимента, были использованы адаптированные методики классического обуславливания, оперантной терапии и программы TEACCH в сочетании с традиционными отечественными приемами организации социально-бытового поведения детей с выраженной степенью умственной отсталости.
TEACCH программа легла в основу коррекционной программы, так как цели этих программ совпадали - облегчение социально-бытовой адаптации с помощью зрительной организации внешней среды, задающей структуру выполняемого действия и удерживающей ребенка в ситуации задачи. Иными словами, исходя из диагноза ребенка и особенностей его развития, главной целью было формирование способностей ребенка определять свои задачи и решать их в определенном месте (спать - в спальне, умываться в ванной, есть на кухне т.д.) и в определенное время, закрепить в нем опосредованность определенных действий.
Методики классического обуславливания и оперантной терапии были взяты по той причине, что они лучше других отвечали требованиям, вытекающим из цели работы - формирование условных рефлексов и их влияние на дальнейшее социальное и психическое развитие ребенка.
Исследования Мещерякова показывают, что у умственно отсталого ребенка выработанные связи, не будучи опосредованы речью, оказываются ломкими и неустойчивыми. Значит, для детей-алаликов (в данном конкретном случае для ребенка с сенсорной алалией) главное - закрепить новые образования речевой инструкцией таким образом, чтобы ребенок в дальнейшем реагировал на словесные указания. То есть, первым и основным приемом коррекционного воспитания являлось создание особого аффективного режима воспитания. Речь идет не только о регулярности режимных моментов, но и регулярного проговаривания всех действий в течение дня, комментирование всех его деталей, объяснение ребенку эмоционального смысла каждой из них и их связи.
Например, если девочке давали пить, то это сопровождалось словами: ”Ты хочешь пить? А где твоя чашка? Вот твоя чашка, иди, я дам тебе пить”. “Кто это пришел? Ну-ка, давай откроем дверь, помоги мне, посмотрим, кто это к нам пришел”. Аналогичным образом проговаривались и все остальные действия (гулять, спать, играть, купаться и т.д.).
Основной упор делался на формирование у ребенка определенных рефлексов, чтобы в дальнейшем можно было модулировать различные поведенческие акты и обдуманную реакцию ребенка на различные ситуации.
Часто в ответ на попытку определенных требований к ребенку, девочка начинала капризничать, могла закричать и даже ударить. Если в этот момент отменить свою просьбу, можно добиться от ребенка закрепления негативного навыка, дать понять ему, что в ответ на свой крик он может добиться того, чего он хочет, поэтому очень важно было знать, сможет ли девочка выполнить то, что от нее требуется. Если же задание трудно для девочки, то ее внимание переключалось на более легкое и в случае его успешного выполнения ребенка хвалили, тем более что она очень бурно реагировала на похвалу.
Именно реакция девочки на похвалу подсказала метод поощрения. Так как для ребенка было очень важно, что папа и мама ее похвалили, все ее будущие старания имели четкую цель - добиться похвалы. Таким образом, мы можем говорить о так называемом “рефлексе цели”. Л.С. Выготский говорил, что “ уже в простейших формах поведения, с которыми имеет дело школа И.П. Павлова при изучении механизма условных рефлексов, обозначается целеустремленность поведения. Среди прирожденных рефлексов И.П. Павлов различает особый рефлекс цели. Этим противоречивым названием он, вероятно, хочет указать на два момента: 1) на то, что и здесь мы имеем дело с рефлекторным механизмом; 2) на то, что этот механизм принимает видимость целесообразной деятельности, т.е. становится понятным в связи с будущим”.
Чтобы не произошло пресыщения похвалой, сохранялась ее ценность, похвала за те действия, которые автоматизировались, ослаблялась, и все внимание переносилось на те операции, которые требовали освоения.
На первом этапе коррекционной работы ребенку предъявлялись требования установить и запомнить связь между предметами, действиями и желаниями. Например, “Мы пойдем гулять, где наша одежда? Вот наша одежда, сейчас Лиза пойдет гулять на улицу”. Затем задание несколько усложнилось, уже не взрослые доставали уличную одежду, а просили девочку показать, где лежит одежда для прогулки. Овладение новым навыком строится на уже достаточном владении другим, исходя из этого, мы старались у ребенка сформировать определенную связь с каким-то образом, вещью, а в дальнейшем этот навык (рефлекс) автоматизировался и переходил уже в умение (осознанное действие) и предоставлял возможность к овладению другими навыками и группой навыков (поведенческому акту).
Таким же образом велась работа и по развитию перцептивной сферы ребенка. Например, для привлечения внимания, девочке давалось задание выключить свет в комнате: ”Давай выключим свет, он нам уже не нужен, мы отсюда уходим”, фиксировалось внимание ребенка на выключателе и подчеркивалась его связь с освещением (“Погас свет? Почему? Потому что мы нажали вот на эту кнопочку”). Для развития восприятия использовалось непроизвольное внимание ребенка, например, если девочка фиксировала взгляд на громко шумящем автомобиле, то говорилось: "Ух, какая большая машина, вот как она шумит, а где еще машина?” (“Что это так шумит? Ах, это большая машина так шумит. Вот какая большая машина.”) и т.д. Все эти моменты в психофизиологии носят название ориентировочного рефлекса (или рефлекс “Что такое?”), который был впервые открыт И.П. Павловым. Он описал его как комплекс двигательных реакций, который возникал на неожиданное появление нового стимула.
Ориентировочный рефлекс сам по себе хотя и является безусловным рефлексом, но он обнаруживает способность к угашению (так как для него специфическим стимулом является “новизна”, а специфической реакцией - набор компонентов ориентировочного рефлекса). Это сближает его с условным рефлексом. Сегодня уже известно о влиянии ориентировочного рефлекса на формирование условных рефлексов - при отсутствии ориентировочных реакций на индифферентные стимулы формирование ассоциаций идет плохо. Таким образом, можно сказать, что на основе ориентировочно-исследовательского подкрепления (получения новой информации) возможна выработка самых различных условных инструментальных рефлексов.

2.3. Динамика изменения психического и социального развития ребенка в условиях помощи по предложенной программе.

Содержание коррекционной работы в целях психического и социального развития включило в себя следующие направления:
1. развитие интереса у ребенка к положительному взаимодействию с взрослыми.
2. формирование невербальных форм общения, средств и способов усвоения общественного опыта (от совместных действий до действий по речевой инструкции).
3. формирование адекватного поведения в ближайшем окружении; привитие ребенку культурно-гигиенических навыков и навыков самообслуживания.
4. формирование представлений о себе, о других людях, о предметном мире и об окружающей действительности.
5. Создание условий для развития ориентировочных реакций в процессе предметно-игровых действий.
Начиная коррекционную работу, мы были готовы к тому, что даже при деятельной и интенсивной коррекционно-обучающей работе с детьми, имеющими тяжелую и глубокую умственную отсталость, эффективные положительные результаты можно наблюдать далеко не всегда. Кроме того, даже позитивный результат может быть нестабильным и при различных, особенно неблагоприятных факторах воздействия окружающей среды или внутренних (например, соматическое или воспалительное заболевание ребенка) формирование навыка приобретает регрессивный характер.
На сегодняшний день у ребенка отмечается отчетливая положительная динамика функций памяти, внимания, эмоциональной сферы, двигательной активности, но вместе с тем остается практически неразвитой сенсорная сфера.
Память: девочка достаточно хорошо стала ориентироваться в опредлении места предметов обихода, например, она знает и может показать, где лежит ее одежда для улицы, для сна, пылесос, различная домашняя утварь (посуда, ложки и т.д.). Она помнит, куда она положила какую-либо игрушку и по просьбе родителей, может принести ее.
Ребенок стал достаточно хорошо ориентироваться на улице. Знает, в каком направлении идти, если ей говорят, что надо идти в магазин, к бабушке (идет в направлении автобусной остановки), знает свой дом и подъезд (правда, иногда путает подъезд, если к дому идти с другой стороны так как дом многоподъездный и с одной стороны подъезд третий, а с другой - шестой).
В процессе коррекционной работы мы постоянно фиксировали внимание ребенка на том, что утром и после дневного сна убираем ее подушку и одеяло, теперь девочка сама помнит, куда надо убрать и откуда достать ее постельные принадлежности.
Ребенок хорошо запоминает лица уже знакомых ей людей, предназначение предметов и характер действия с ними.
Внимание: у ребенка достаточно устойчивым стал ориентировочный рефлекс. Сначала девочка научилась фиксировать связь между включением телевизора и нажатием кнопки, а теперь она может определять процесс работы телевизора не на включении экрана, а с загоранием лампочки на панели телевизора.
Ребенок реагирует на звуковой сигнал при выключении микроволновой печи и показывает, что надо доставать оттуда посуду.
При пользовании лифтом, знает, что надо нажать кнопку вызова.
Может достаточно долго сосредотачиваться на каком-либо действии до тех пор, пока не достигнет желаемого результата. Например, если ее заинтересовал какой-либо предмет, находящийся вне пределов досягаемости, она будет принимать массу попыток, пока не сможет его получить либо сама, либо при помощи взрослых.
У ребенка отмечается реакция при переключении каналов телевизора (музыкальный канал или новостной), радостно реагирует на звучащую музыку.
Если мама занята чем-либо, например, работой за компъютером, то девочка играет рядом, но сразу реагирует, как только замечает , что мама выключает компъютер (причем замечает это по смене характера действий и по смене изображения на экране монитора).
Иногда ребенок хотел побыть один, мы никогда не препятствовали этому. Когда девочка уходила в свою комнату, она всегда закрывала за собой дверь. Однажды мы поставили препятствие между дверным косяком и дверью, чтобы последняя не закрывалась. Нам были интересны действия ребенка. Она сначала делала попытки закрыть дверь, а потом стала выяснять, что же мешает этому. Она нашла причину, ликвидировала ее и закрыла дверь. Это очень важный момент, а именно - то, что ребенок смог самостоятельно определить способ решения задачи. Это говорит об изменениях в процессе мыслительной деятельности и возникновении ориентировочной реакции, которая очень важна для дальнейшего развития всей познавательной сферы. Таким образом, одна из задач данного этапа корекционной работы, а именно - формирование ориентировочной реакции - была выполнена.
Как уже было сказано выше, значительные изменения произошли в эмоциональной сфере ребенка. Эмоции стали гораздо тоньше и более дифференцированы. Различные настроения теперь сопровождались определенным выражением лица.
Теперь девочка не выдавала крайних реакций, они стали достаточно адекватными ситуации. Появились и совершенно новые моменты в эмоциональной сфере, во первых: теперь, когда ей что-то было нужно, она научилась “подлизываться” - умильно заглядывала в глаза и целовала, особенно это наблюдалось в отношениях с папой, так как она начала понимать, что он практически не может ей отказать, поэтому с просьбами она чаще стала обращаться к отцу; во вторых: теперь, если девочка на что-то обижалась, она не начинала проявлять как прежде аутоагрессивных реакций, сопровождавшихся нервным криком, а уходила в свою комнату, причем сильно при этом хлопала дверью.
Если ее наказывали или ругали, она научилась просить прощения, садилась тихонечко рядом и пыталась обнять и поцеловать того, кто ее поругал. Это продолжалось до тех пор, пока ребенка не целовали, и она понимала, что ее простили.
Ребенок научился по интонации голоса и выражению лица понимать настроение других людей, оценку своих поступков.
Исходя из диагноза ребенка, мы не ставили задачей формирование речи, но мы добились от ребенка использования новых форм невербального общения: кинетики и паралингвистики.
Кинетика - система знаков, включающая в себя жесты , мимику и пантомимику. Эта система предстает как свойство общей моторики различных частей тела (рук - и тогда мы имеем жестикуляцию; лица - мимику; позы - пантомимику ). Выше уже говорилось, что двигательная активность ребенка стала более высокой, а именно общая моторика различных частей тела человека отображает его эмоциональное состояние.
Паралингвистика - система знаков, представляющая собой также “добавки” к вербальному общению: вокализацию, то есть качество голоса, его диапазон, тональность, включение в речь пауз, других “вкраплений”, например, покашливания, плача, смеха, наконец, сам темп речи. В нашем случае эта форма общения проявлялась в эмоциональном окрашивании различных звуков, издаваемых ребенком в зависимости от настроения. Если в начале коррекционной работы эти звуки было трудно дифференцировать и угадать по ним состояние и настроение ребенка, то теперь они стали более четко окрашены в различные эмоциональные цвета и оттенки - тревожный, обиженный, веселый, требовательный и т.д. Теперь, по характеру звуков можно было определить характер требований ребенка.
К сожалению, сенсорная сфера у ребенка почти не претерпела изменений. Девочка не знакома с понятиями “форма”, “цвет”, “величина” и т.д. Она не понимает плоскостного изображения. Скорее всего, данная проблема связана с нарушением работы анализаторов в результате болезни.
Таким образом, исходя из выше сказанного, мы отметить, что появились моменты, являющиеся своего рода критериями анализа становления потребности в общении: внимание к партнеру, эмоциональное отношение к воздействиям, стремление продемонстрировать себя, чувствительность к отношению партнера, а это значит, что мы добились появления всех трех взаимосвязанных сторон в структуре общения: коммуникативной, интерактивной и перцептивной. Как следствие этого, у ребенка появился интерес к положительному взаимодействию со взрослыми, успешно формируются невербальные формы общения, более адекватным стало поведение в ближайшем окружении, а также стали формироваться представления о предметном мире и окружающей действительности.
Сфера социального общения ребенка претерпела значительные изменения в лучшую сторону.
Значительно увеличилась социальная активность. У ребенка появился повышенный интерес к незнакомым людям. Гуляя на улице, девочка реагирует на проявленный к ней интерес посторонних. Она улыбается в ответ на обращение к ней, издает речевые реакции, выражающее удовольствие.
Ребенок ярко реагирует на игры других детей, пытается контактировать с ними.
Дома, если девочка слышит звонок в дверь, она первая бежит встречать гостей, проявляет бурную радость к знакомым, жестами показывает им что нужно снять верхнюю одежду, ведет их в комнату и усаживает на диван. Так как девочка не владеет речью, мы научили ее здороваться за руку, и теперь она с огромным и явным удовольствием делает это. Если пришедший человек ей незнаком, то она проявляет к нему настороженный интерес, но от контакта, как ранее, не уходит.
При гостях меняется поведение ребенка, она пытается привлечь к себе их внимание, показывает, что она может делать (например, расчесывать волосы, хлопать в ладоши, танцевать и т.д.), приносит им свои игрушки.
Когда гости уходят, она вместе с родителями провожает их и на прощание целует. Таким образом, если раньше ребенок негативно относился к визитам посторонних людей, ревнуя их к своим родителям, то теперь он получает удовольствие от общения с другими людьми.
Заметно улучшился навык освоения общественного опыта. Теперь девочка с удовольствием помогает в домашней работе (конечно, исходя из ее возможностей). Она пытается самостоятельно убирать вещи, которые лежат не на своих местах, помогает пылесосить (совместно с взрослыми), подает со стола грязную посуду, пытается вытирать стол после еды и т.д. То есть, мы можем сказать, что у ребенка сформировано желание совместных действий с взрослыми и подражание их действиям
Теперь ребенок активно пользуется указательным жестом, достаточно хорошо понимает речевые инструкции, четко может дать понять, что ей нужно на данный момент.
Нами был проведен эксперимент, который заключался в следующем: мы оставили девочку одну с женщиной, которая уже была ей знакома, с целью выяснить, смогут ли они общаться без помощи родителей (“без переводчика”). Они провели вместе полдня, с утра до обеда. Мы специально обговорили с женщиной условие, чтобы она не пыталась угадывать желания ребенка, а вынуждала ее показывать, что именно она хочет (“Я не знаю, покажи мне, что ты хочешь?”).
В результате выяснилось, что у ребенка уже четко выработан распорядок дня.
Утром, она жестом показала, где находятся ее чашка и тарелка, самостоятельно достала свою ложку и принесла фартук, который ей завязывают во время еды.
После завтрака она убрала посуду в раковину и показала на кран, давая тем самым понять, что нужно включить воду.
Затем она ушла в свою комнату, принесла оттуда мячик и дала женщине. Когда та сказала девочке, что она не знает, что делать ей с мячиком, ребенок показал, что мячик можно катать или кидать друг другу.
После совместной игры ребенок подвел няню к встроенному шкафу, где лежит одежда для улицы и дал понять, что хочет идти гулять. На улице девочка сама повела ее на детскую площадку.
После прогулки, когда они вернулись домой, ребенок дал понять, что пора обедать, причем девочка самостоятельно открыла холодильник и показала, где стоит кастрюля с супом.
После обеда также повторилась утренняя процедура с посудой, а затем ребенок показал , где находятся постельные принадлежности и одежда для сна.
Таким образом, мы выяснили, что вся работа, которая проводилась нами в течение длительного времени, принесла желаемые результаты. Мы добились того, что ребенок научился общаться с людьми, которые раньше никогда не оставались с ним наедине, что он смог не только объяснить свои желания, но и показать взрослому, каким образом тот сможет его желания удовлетворить.
Подводя итог всему вышесказанному, мы можем заявить, что те задачи, которые мА определили на начальном этапе коррекционной работы, были выполнены.
Девочка активно вступает в контакт с взрослыми и выполняет предметные и предметно-игровые действия с игрушкой как совместно с взрослым, так и путем подражания. Ситуативно-деловая форма общения базируется на предметно-действенных и речевых средствах общения. Ребенок откликается на свое имя, узнает свое отражение в зеркале, по просьбе протягивает ручку и ножку. Девочка активно обращается к взрослому, используя при этом указательный жест, частично понимает обращенную к ней речь.
Таким образом, на данном этапе девочка находится на более высоком уровне социального развития, чем до начала коррекционной работы.

КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП


СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.



СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.


СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровесников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.


СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять



СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.


ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.



Так,чего упустила-допишу.


СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.


СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.


СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.


СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.


СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.



» Дописано позже
СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно!!!!!Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!!Но и не психуйте.Спокуха-наше всё!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях!!!!А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!!ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке,особенно матом.Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина -особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе,они неадекватно реагируют у других.Тоже подмечено в процессе.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не увлекайтесь темой секса-шуток,фильмов,намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом.Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему.Почему? Потому что, живя изолированно,особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса.От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает.Нам этих комплексов не надо,и так проблем много.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Старайтесь настроить себя и окружающих на то,что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ-и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью-не проблема.По достижении 18 лет оформляйте у натариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее.Таким образов, вы лишаете недоброжелателй возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка.Он сам сможет решать свою судьбу.

Советы-СУПЕР! Они приминимы к мамам разных особенных деток!

Полностью согласна!

ТатьянаНик, как точно вы всё написали!! Жаль, что не было этих советов лет 6 назад, обязательно бы воспользовалась!

СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.
????ну ведь не все христиане есть и другие конфесии????

Совет дан православной мамой. Что странного?
Так что Ваш выбор свободен.

Опять заглянула сюда за советом,не могу найти общий язык со своей крохой. Хотя сама не так давно давала советы одной мамочке.Теперь мне самой нужна помощь.Хотя у меня ребёнок не ДЦП,а особонедоношенный(780гр),проблем у нас тоже хватает и мне эти советы очень нужны.
Почитаю,поразмышляю,успокоюсь и пойду к своей дорогой крохе.
Ещё раз БОЛЬШОЕ СПАСИБО Вам за советы.

Как ведро холодной воды на голову сверху вылили, вот бы 14 лет назад такое прочитать.Постоянно пришлось за крышей своей следить. СПАСИБО ВАМ.

ТатьянаНик .Вы пишете-"не доставляйте боль ребенку, берегите его нервы." А как быть в подростковом возрасте? Он многое осознает. Спрашивает:" Мама, почему я так родился ?" Увидев свое пенсионное удостоверение спросил:"Мама, а я разве инвалид?"Может знаете какие-то жизнеутверждающие ответы на такие вопросы подростающего ребенка.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

Я говорю о лечении болевыми методами-например у Копылова.От стресса и боли нервы на самом деле срываются и психика страдает.

Я могу только о своём тут опыте сказать. мои дети очень редко поднимают эту тему. Вот как раз сегодня с сыном говорили -почему...
Нам помогает православная вера.
Так вышло, что есть в мире болезни.Через них материлизуется зло. И поражает людей болезнями. Вот и нас значит так поразила болезнь. Мир наш не совершенен. Но впереди Царствие Божие, мы стремимся туда попасть. Поэтому будем жить так, как есть,но жить праведно, НЕ УНЫВАТЬ, НЕ РОПТАТЬ, НЕ ОБИЖАТЬСЯ и стараться всё принимать. Те максимально хорошо и счастливо жить в том состоянии,какое у нас есть. Нам это, Слава Богу, удаётся.
И всем желаю этого от всего сердца.

читателей, которые стали задавать ей вопросы, появился ряд ее статей на темы, волнующие многих родителей. Елена не вступает в полемику, потому что лишь ненавязчиво делится своим частным опытом, но всегда готова помочь тем, кому ее педагогические находки кажутся полезными.


Елена
«ОСОБЫЕ» ДЕТИ


"У моего сына ДЦП и прооперированная "заячья губа". Внешне он довольно сильно отличается от окружающих… к тому же он плохо ходит, по улице я вожу его в коляске. Реакция детей в школе меня поражает. Дети показывают на моего сына пальцами, шушукаются, зовут друзей. Вплоть до того, что на улице выстроились вокруг нас полукругом, как в музее или зоопарке. Я не знаю, как правильно реагировать. Мне ужасно неприятно, так же, как неприятно моему ребенку. Делать вид, что ничего не происходит, невозможно...
Я никогда не прятала своего сына, не стыжусь его и очень люблю. Как себя вести, не знаю. Поход в школу ... превращается в испытание."
(Прочла на одном форуме)


I
Я впервые пишу "записки", не основываясь на своём личном опыте и практике1, а как бы в сослагательном наклонении: что бы я сделала бы, если бы мой сын и я оказались в такой ситуации.

Логически эти "записки" являются продолжениям той темы, которую я уже затрагивала в своём открытом письме к 11-летней девочке, ставшей в классе объектом преследования из-за своей внешности.2

Но эта тема в той или иной степени касается многих мам, потому что идеальных детей [людей] не бывает, и у кого-то избыточный вес, у кого-то маленький рост, а у кого-то большие уши могут стать причиной личной трагедии ребёнка.

А для меня всё то, что я пишу ниже, является моим материнским педагогическим планом [установками] воспитания у моего сына толерантности к тем детям [людям], которые имеют тот или иной физический недостаток (т.е. к "особым" детям).


ПРОТИВОЕСТЕСТВЕННЫЙ ЕСТЕСТВЕННЫЙ ОТБОР

Одним из важнейших факторов эволюции является "естественный отбор" - природный процесс, при котором из всех живых организмов сохраняются во времени только те, которые оставляют потомство себе подобных. Всё, что не жизнестойко, обречено на смерть, а задача воспроизводства себе подобных [продолжение рода] возложена на физически здоровых и сильных. Так устроен мир.

И всё же у "человека" "естественный отбор" противоестественен*:
- во-первых, потому что в природе нет понятия "уродливо" ["уродство"];3
- во-вторых, в человеческом обществе даже самые "продвинутые" его представители (политики, учёные, философы, священники) часто подменяли геноцидом "волю Божью";
- а в-третьих, только человек "догадался" целенаправленно производить на свет "уродство" (например, компрачикосы, В. Гюго "Человек, который смеётся"; удлинение шеи у женщин в африканских племенах или деформация женской ступни в древнем Китае).

Во все времена люди с инвалидностью исторически являлись объектом насмешек (шуты, цирки, шоу) или объектом устрашения (фильмы ужасов с участием уродцев; фольклорные образы: если пират, то одноглазый и одноногий, если ведьма, то горбатая и уродливая).

Человечеством во все времена правит лозунг: "В здоровом теле - здоровый дух" ["mens sana in corpore sano"], который у автора имел абсолютно противоположное значение: выражение это возникло из 10-й сатиры древнеримского поэта Ювенала, у которого сказано: "Надо молить, чтобы ум ["mens" (латынь) = настроение, рассудок, дух, ум, разум] был здравым в теле здоровом".4

* Примеры:5

В древности философ Аристотель советовал избавляться от ребёнка, который был лишён совершенства. В Древнем Риме проводившиеся в Колизее игры включали в себя бросание детей-инвалидов под копыта лошадей, бои слепых гладиаторов и сражения карликов с женщинами.

В средние века Мартин Лютер, основоположник протестантизма, говоря о детях с врожденными нарушениями, сказал: "Отнесите слабоумное дитя к реке и утопите его". В средние века колдовство стало ассоциироваться с инвалидами, а матери, родившие инвалидов, сжигались на кострах как ведьмы (книга "Молот ведьм").

В 19 веке сторонники "евгеники" ратовали за улучшение качества "рода человеческого" за счёт селекционного отбора путём изоляции и стерилизации людей с физическими недостатками (особенно врождёнными).

В 20 веке в Германии, в период гитлеровского Третьего рейха, инвалидов объявляли "бесполезными нахлебниками", бременем для государства, людьми, которые подлежат стерилизации или уничтожению.


«ВСЕ МЫ ПОД БОГОМ ХОДИМ»

Мамам "обычных" детей не стоит отмахиваться от данной темы [проблемы]. Народная мудрость предупреждает: "Надейся на лучшее, готовься к худшему". Никто из нас не застрахован от такой беды: неведомая болезнь, взрыв петарды, пьяный водитель, не закрытый канализационный люк и т.д. в любой момент могут перевернуть чью-то жизнь.

Примеры:
С. Уандер (певец, музыкант) ослеп в младенчестве. Х. Келлер (американская писательница и общественный деятель) ослепла и оглохла, когда ей было полтора года. Л. Брайль (разработавший шрифт для слепых) потерял зрение в 3-х летнем возрасте. У И. Перлмана (cкрипач) отнялись ноги после 4 лет. Р. Чарльз (американский музыкант) начал слепнуть к 7 годам. А. Тулуз-Лотрек (художник) - проблемы с ростом начались с 14 лет. Художница Ф. Кало потеряла ногу после 21 года вследствие аварии в 18 лет. С. Хокинг (астрофизик, нобелевский лауреат) в 21 год стал спотыкаться, а к 30 годам был прикован к инвалидной коляске. Н. Островский (писатель) ослеп и обездвижил в 23 года С. Бернар (французская актриса) потеряла ногу после 30 лет. К. Лива (американский актёр) парализовало в 43 года. Ф. Рузвельта (американский президент) в 38 лет разбил паралич...


БЛАЖЕН, КТО ВЕРУЕТ!

Я не вступаю в теологические споры (не достойна, да и не место). Скажу только, что истинно верующие люди не обращаются к Господу с вопросами "за что?" и "почему?". Они осознают причинно-следственную связь первородного греха6, и это дает им силы нести свой крест [в том числе и инвалидность]. И Бог им в помощь!

Мамам "обычных" детей не стоит отмахиваться от данной темы [проблемы]. Народная мудрость предупреждает: "Надейся на лучшее, готовься к худшему". Никто из нас не застрахован от такой беды: неведомая болезнь, взрыв петарды, пьяный водитель, не закрытый канализационный люк и т.д. в любой момент могут перевернуть чью-то жизнь.

ПРОДОЛЖЕНИЕ
II
Мой девиз:
«Если нельзя изменить ситуацию,
необходимо поменять своё отношение к ситуации!»
1) "Наша жизнь есть то, что мы думаем о ней". (Марк Аврелий)

На днях в переписке на сайте "Одноклассники" мой знакомый мне написал: "Вечер, пятница, за окном весна, а я, как дурак, пишу эти бумажки по работе".
Я ему посоветовала: "Поскольку изменить ты ничего не можешь, поменяй своё отношение к этому - пиши, как умный". И это не шутка!

Вспомните, о том, как Том Сойер красил забор. Он сам не захотел это делать, потому что для него это было обязанностью [= наказанием], а его друзья стояли в очереди, да ещё и ему приплатили, чтобы сделать за него эту же самую работу, поскольку для них она уже была "игрой".

Всё зависит от установки:7 забор выкрашен, но при смещении акцентов и работа может перестать быть работой, а стать праздником!8

Вернёмся к письму той мамы. Никакая мама в подобной ситуации не может "на каждый роток накинуть платок" {конечно же, если бы речь шла о каком-то одном конкретном обидчике, она смогла бы повлиять на него или, по крайней мере, попытаться}, и потому необходимо прилагать ежедневно максимум усилий, чтобы поменять отношение своего ребёнка на такую реакцию на него окружающего мира, чтобы она была для него безболезненна [менее болезненна].

Установка:
"Ни один человек не счастлив, пока он не считает себя счастливым". (М. Аврелий)


2) Необходимо убрать себя из эпицентра беды!

Когда заболеваешь и попадаешь в больницу (или по роду службы сталкиваешься с наркоманами, уголовниками…), через какое-то время начинает казаться, что весь мир болен [преступен].

Когда семью настигает такое горе, как инвалидность ребёнка, невольно может показаться, что весь мир ополчился против него: показывает на него пальцем, насмехается. Но это не так. Достаточно осознать, что у любого человека ("в каждом дому по кому", "у каждого свой скелет в шкафу"), даже внешне самого благополучного, есть много своих бед и проблем (и, быть может, его проблемы более серьезные [не менее серьезны], даже если они и не на поверхности), и именно они, а не чужие проблемы/беды занимают его внимание и мысли.

И даже самые маленькие свои проблемы для любого человека более значимы, чем любые серьёзные проблемы других людей.

Я часто провожу такой "эксперимент" с дочками моих подружек, если мы идём куда-то, а девочка вдруг вбила себе в голову, что то, что на ней одето, ей не к лицу. К примеру, в метро навстречу нам идёт девушка, равняется с нами и проходит мимо. Я спрашиваю девочку: "А что было на этой девушке одето?" И девочка тут же автоматически пытается оглянуться. Я ей говорю: "Вот видишь, ты даже не обратила внимания, не запомнила, что конкретно было на ней, а почему же ты считаешь, что она [и все остальные] обсуждают тебя?"

Установка:
никому нет дела до меня (в позитивном значении)!


3) Удивление - это путь к познанию.9

Случайно на днях натолкнулась на эту цитату: "Удивление - это путь к познанию. Но удивление порождает непонимание - ведь удивительно то, что происходит, хотя не должно было бы происходить. Возникает вопрос: "Почему?" Почему падает яблоко, почему светит Солнце, идёт дождь?... Так начинается научное познание..."10

А если попытаться [научиться] с этой точки зрения оценивать "любопытство" детей (и некоторых плохо воспитанных взрослых). Дети ведь - это мы, взрослые, только ещё не наученные умению себя контролировать, скрывать свои мысли и эмоции.

Согласитесь, что точно такую же внешне11 реакцию у нас вызывает любой самый неуродливый внешне человек, если он выкрасит голову в зелёный цвет или сделает окрас мухомора, повесит колокольчик в нос, нанесёт тату на всё лицо и голову...

В метро я, например, часто встречаю парня, который деформировал себе мочку уха наподобие африканских племён, имея в ней (в мочке) дырку с серьгой сантиметров на шесть в диаметре. Признаюсь, что когда я его увидела в первый раз, то, наверное, тоже "открыла рот", как и все вокруг.12

Установка:
они смотрят на меня не потому, что я - уродлив [инвалид], а только потому, что все всегда смотрят на тех, кто от них отличается!




» Дописано позже

4) "Бог сотворил нас по своему образу и подобию. Но откуда уверенность, что он работал в реалистической манере?" (грустная острота Станислава Ежи Леца).

В продолжение к предыдущему пункту:

- Пока у меня не появился ребёнок, я даже не задумывалась, как трудно катить коляску с ребёнком по лестницам и в метро.

- Если я не больна астмой, мне трудно даже представить, какой эффект могут произвести на астматиков и аллергиков в метро мои любимые духи.

- Когда я трачу свою жизнь в очередях, мне лень задуматься, что в моём случае речь идёт только о впустую потраченном времени, а у этого человека, который пытается пролезть без очереди, быть может, речь идёт ещё и о риске для здоровья или жизни (возможно, он - диабетик, и ему нужно срочно бежать домой за инъекцией; или у неё дома один остался ребёнок).

- Когда я скрашиваю свою поездку в маршрутке, простаивающей в пробках, болтовнёй по мобильнику, мне и в голову не приходит, что мои личные разговоры могут не только быть не интересными другим, но и даже физически раздражать/травмировать тех, у кого, быть может, в данный момент давление подскочило, стоит шум в ушах или невроз.13

Человек так устроен, что "в беде" он может отдать не только свою последнюю рубашку, но и жизнь за другого, а "в будни" может и убить в уличной драке за место в очереди. Но что самое поразительное, что на такое способен часто один и тот же человек.

"Человек всегда остается человеком, то есть героем и зверем в одном лице". (Андре Моруа)
"Человек - это не ответ. Человек - это вопрос". (Пауль Тиллих)

Установка:
увы, человек не совершенен, и я в том числе!


5) [Русский] язык мудр, но мы не хотим к нему прислушиваться.

В классе [в группе детского сада] всегда есть один-два человека, которые ведут себя не так, как все. И вот учитель/воспитатель подсознательно начинает характеризовать поведение большинства как норму ("нормальное поведение"), и соответственно, поведение и, что губительнее, и самих детей, тех, кто отличается от всех других, автоматически начинают считать [именовать] ненормальными.

Мы ведём своего ребёнка к детскому психоневрологу, а он нам, как специалист в данном вопросе, авторитетно заявляет, что наш ребенок - нормальный, просто, он несколько более активен [или наоборот - более заторможен], чем статистическое большинство, но всё его поведение - в рамках нормы, или же является вариантом нормы.

Это же относится и к внешним признакам: большие уши/нос - это вариант нормы, ненормальным было бы, если бы у человеческого детёныша выросли ослиные уши или хобот.14

А ведь язык нам предлагает разные варианты, но по причине нашей безграмотности ли, нетактичности ли, мы выбираем то слово, которое может стать ярлыком для ребёнка, а если быть более точным, то мы подпадаем под влияние словесных штампов.15

Установка:
я необычный [другой, не такой как все], но это совсем не означает, что я - ненормальный!


5) Что есть "норма"?

Меня в своё время насмешил аргумент Паоло Коэльо ("Вероника решает умереть"), который в качестве доказательства "ненормальности нормальных" привёл пример с расположением букв на клавиатуре. Мол, с его точки зрения, если бы "нормальные" были бы "нормальными", они бы расположили буквы на клавиатуре в алфавитном порядке. Тем самым, лично для меня, Коэльо дал яркое подтверждение того, что он сам, будучи "особым человеком" (а талант это всегда - "особость"), рассуждает не так, как ожидает логика большинства. Казалось бы, что всем, кто умеет печатать, известно16, что литеры в клавиатуре расположены в соответствии с частотой использования той или иной буквы в языке, т.е. в центре, там, где "работают" самые активные пальцы рук (указательные), выложены те буквы, которые чаще всего встречаются в словах данного языка. Но Коэльо, продемонстрировав "другую" логику - сам того не подозревая - выставил напоказ свою "необычность" [= особость], хотя преследовал прямо противоположную цель.

Как там у В. В. Маяковского, "Кто более матери-истории ценен [партия или Ленин]?": дислексик Эйнштейн, который с трудом усваивал школьную программу, троечник Пушкин или безвестный отличник-инженер Иван Иванович; алкоголик дворник дядя Вася или безвестные же аутисты, которые трудятся в "Майкрософт" у Билла Гейтса; мускулистый красавец, который работает в стриптиз-баре или нобелевский лауреат С. Хокинг, который без своей модернизированной коляски не только передвигаться, но и даже общаться не может?! И так далее.

Аристотель сказал: "Город - Е-ДИН-СТВО НЕ-ПО-ХО-ЖИХ"!!!

Установка:
мы все - такие разные, но у каждого есть своё предназначение и место!17



» Дописано позже
6) "Юмор - это спасательный круг на волнах жизни" (В. Раабе)

У меня есть знакомая, которая в студенческой юности участвовала в качестве модели на конкурсах причёсок и макияжа {тогда не было конкурсов красоты}, а после 40 лет, вследствие перенесённых ею заболеваний и операций, она набрала 40 кг.

- Если бы она не приняла себя такой, какая она стала, а обманывалась по поводу своих метаморфоз, то получила бы насмешки со стороны.

- Если бы она огорчалась по поводу своей внешности, то получила бы депрессию.

- Если бы она ныла и жаловалась, то получила бы от друзей и подруг, в лучшем случае, сочувствие, или советы, как похудеть.

Она выбрала другой путь. Она говорит о себе со смехом:
- "Я и раньше была красавицей, а теперь я стала красавицей вдвойне, по формуле "хорошего человека должно быть много"!"
- "У меня теперь живот на две минуты раньше появляется из-за угла, чем грудь!"

И знаете, как реагирует окружающий мир на неё? Ей абсолютно доброжелательно её друзья и знакомые отвечают: "Да, ладно тебе, что ты на себя наговариваешь, не такая ты уж и толстая! Зато у тебя морщин нет!"

Смейся над собой и улыбайся другим! Даже Махатма Ганди однажды признался: "Не будь у меня чувства юмора, я давно бы покончил с собой".18

Установка:
"Лучше самому смеяться над собой, чем дать другому смеяться над тобой". (В. Георгиев)


7) О "красоте".

"Красота" - понятие быстротечное {вчерашняя красавица к старости может стать дурнушкой}, не постоянное, ни во времени {сравните сегодняшних "красавиц" с моделями времён Рубенса и даже Кустодиева}, ни в пространстве {в Африке красивыми кажутся полуметровые шеи и мочки до плеч, в древнем Китае - малюсенькая женская ступня в форме лотоса} и не универсальное ("на вкус, на цвет товарища нет!").

На эту тему есть прекрасный рассказ Александра Куприна "Синяя звезда" о принцессе Эрне, которая считалась дурнушкой в своём племени и первой красавицей в мире за пределами своего племени.19

"Красота - это страшная и ужасная вещь! Страшная, потому что неопределимая, и определить нельзя, потому что Бог задал одни загадки." (Ф. М. Достоевский)

И вопрос ["загадки"] не в том, что кроту и жуку Дюймовочка показалась дурнушкой, а принцу эльфов - красавицей, а именно в том, что жизнь даёт массу примеров, когда и крота/жука может полюбить Дюймовочка [а он её], а принца отвергнуть [или быть им отвергнутой].20

Примеры:

- Я знаю одного достаточно известного политолога. У него очень необычная внешность (я не говорю "некрасивый", потому что "некрасивость" для многих мужчин является их шармом - Н. Караченцев, В. Басов, К. Райкин, Жан Габен...), у человека, о котором я говорю, очень отталкивающая внешность, для большинства, НО он уже женат вторым браком, и обе его жёны - к р а с а в и ц ы!!!

- Дважды в неделю я забираю своего парня с тренировки в обществе одной дамы. Её детство прошло там, где понятия не имели о корректирующих зубных скобках. Уже через пару минут беседы с нею (она - умница, театралка, начитанная) я ловлю себя на мысли, что я не обращаю внимания на её зубы, а глядя на её красавиц-дочек, я осознанно понимаю, что и её муж не обращает на них [зубы] внимания.

- На нашей улице в аптеке я часто встречаю одну супружескую пару. У них очень (!) необычная внешность: многие просто некрасивые пары по внешности на их фоне смогут себя счесть счастливыми, но многие красивые пары, глядя на ту заботу и нежность, с которой те относятся друг к другу, смогут счесть себя несчастными.

- Я часто в маршрутке езжу с одним мужчиной. Его внешний вид таков, что он мог бы без грима играть того древнего колдуна из "Астериска и Обелиска", которого изображают в мультике всего поросшего грибами и мохом (я вообще думала, что такая внешность может быть только игрой воображения человека, но не природы, но увы!). Но, видя, как трогательно и ласково его целуют при встрече/расставании его жена и взрослая дочка, я думаю, что многие в маршрутке задумываются, а давно ли их домочадцы так же целовали без повода их самих.21

По поводу неприятия кем-либо чьей-то внешности я всегда говорю: "Тебе крыса кажется безобразной, а ты у крысы спрашивал, что она думает по поводу твоей внешности?!"

Древние греки верили, что у каждого(!) есть своя половинка, и обе эти половинки ищут друг друга, хоть и не всегда находят, но это уже зависит НЕ от внешности (у меня есть знакомые-красавицы, которые никогда не были замужем)…

Установка:
на каждый товар есть свой купец!



» Дописано позже

8) "Я не доллар, чтобы всем нравиться!"22

Не обращать внимания - это лучший способ защиты!23 Но в том возрасте, когда ребятишки ещё малы, и у них в ходу "обзывалки - толкалки - щипалки", и они пока ещё подсознательно ценят авторитет силы, я полагаю, что ребёнка необходимо "вооружить". Остроумие, замешанное на уверенности, даже в детском обществе имеет вес силы.

Ответы на "обзывалки" (стихи Н. Майданик)24

Обзывайся, обзывайся!
Сдачи дам, не сомневайся! Кто как обзовется,
К тому так и вернётся! Обзывайся, обзывайся,
Без подружек оставайся!
Обзывайся, я отвечу -
За углом с дубинкой встречу! Обзываешься ты так,
Потому что сам слабак! На твою на обзывалку
У меня есть отвечалка!
Обзывайся, обзывайся,
Как лягушка раздувайся!
Ква-ква, ква-ква -
Вот и все твои слова!

Установка:
я могу постоять за себя!


9) Всегда есть те, кому хуже/тяжелее, чем мне!

Вы скажете, что это слабое утешение! А я вам скажу, что в этом и есть ключ к счастью - научиться сравнивать сравнимое.25

И Белинский В. Г. со мной "согласен": "Люди обыкновенно не столько наслаждаются тем, что им дано, сколько горюют о том, чего им не дано".

- Не жизнь [судьба] плоха, потому что со мной "сыграла злую шутку", а жизнь вообще такова, что с любым может "сыграть (такую) злую шутку".

Установка:
у меня есть то, за что я могу благодарить свою жизнь (судьбу) и чему я могу и должен радоваться!


10) "Самый презренный вид малодушия - это жалость к самому себе". (М. Аврелий)

- С Бруновым Б. С. (о нём ниже) я познакомилась много лет назад на гастролях в Прибалтике. В нём было столько шарма и обаяния, что только намного позже в одной из передач по ТВ, услышав в его интервью о том, как он уживался с проблемой своих ушей, я поймала себя на мысли: "Ой, и правда, а у него ведь уши смешные, а я и не заметила".

- Я около десяти лет проработала с одним генералом в отставке (боевой генерал, прошедший Афганистан, Чернобыль, оказавшийся без службы после распада нашего государства, потому что считал, что офицер не может дважды давать присягу). И однажды в приватной беседе он признался, что он всегда "комплексовал" по поводу своего маленького роста и больших ушей. Скажу вам, что я и по сей день не замечаю, какие у него рост и уши.

А сколько подобных примеров в истории: например, Наполеон26, Чарли Чаплин, Дени де Вито далеки от пропагандируемого в качестве эталона мужского роста, но в историю они вошли и женщины их любят не за это!

Установка:
если я позволю жалости поработить меня, я ничего не добьюсь!



» Дописано позже

11) Полюби себя таким, какой ты есть!

Моя подруга любит повторять: "Кто не боится крыс, того крысой никто не сможет напугать!" А я скажу так: "Кто полюбит свои большие уши [нос], того никто не сможет оскорбить/обсмеять по поводу этих ушей [носа]".

Николай Васильевич Гоголь свой нос, наверняка, недолюбливал, а в результате мы зачитываемся его шедевром "Нос", и даже не вспоминаем о носе самого автора!
Брунову Борису Сергеевичу его "чебурашкины" уши не помешали [а, может быть, и помогли?!] стать артистом, педагогом ГИТИСА и быть 14 лет бессменным руководителем Театра "Эстрады".
Как известно, лицо Такэси Китано (японский комик, актёр, автор, поэт, художник и кинорежиссёр), которое и от рождения трудно было назвать красивым, было парализовано после мотоциклетной аварии;27 однако ж, именно эта его "маска" стала его визитной карточкой [изюминкой] как актёра и телеведущего.


Установка:
быть может, именно мой недостаток станет моим достоинством!28


12) "Чем меньше страх, тем обычно меньше опасность". (Тит Ливий)

Танни Грей Томпсон, спортсменка (расщелина позвоночника - инвалидная коляска).
Завоевывала в Сиднее на Параолимпийских играх четыре золотые награды.


Установка:
я тоже многое могу!


13) Улыбнись, и жизнь улыбнётся тебе!

"Только смехом можно беззлобно уничтожить зло". (А. Довженко)

Установка:
Господь нам даёт испытания по силам нашим!29
P.S. Даю иллюстрацию того, как я на практике в своей "семейной педагогике" реализую этот девиз.
Я не в восторге от Симпсонов и Букиных. НО я не могу изменить ситуацию30: эти фильмы навязаны (они широко рекламируются, идут по ТВ в прайм-там) и они почему-то имеют успех у наших детей. Поэтому я поменяла своё отношение: я не запрещаю [смирилась] своему сыну их смотреть, но я краем глаза отслеживаю их (периодически во время рекламных пауз переключаюсь на них, чтобы быть в курсе), и я постоянно беседую со своим сыном по их поводу - даю оценку, разъяснения, комментарии, учу делать нужные мне выводы. И я использую ещё одно правило - "извлекать из зла добро": я на примере этих фильмов объясняю своему сыну значение многих слов (девственник, презерватив и проч.), которые лучше он узнает от меня, чем от "улицы"; я на их примере учу сына таким понятиям как "сленг", "жаргон", объясняю заимствованные слова и американские реалии и т.д.


» Дописано позже

III
"Ты не один [не одна]: мама/папа с тобой!"
"Тот, кто оставляет всё на волю случая,
превращает свою жизнь в лотерею."
(Томас Фуллер)

"Я провёл день очень плодотворно. Я жил."
(Станислав Ежи Лец)


1) Больше красок в жизни!
Театры, цирк, кино, концерты, смех, вечеринки, игры, музыка!.. Петь песни! Танцевать (если можно)!
Уже доказано, что смех имеет лечебные свойства.31

2) Читать!
Читать много и достойную литературу!
В книге - весь мир: прошлое, будущее и настоящее. Книга раздвинет границы того мирка, который доступен ребёнку. Начитанный ребёнок сможет "взлететь" над суетой бренного мира.

3) Создать ребёнку круг друзей!
Приглашать детей к себе домой (на даче, во дворе32) на тематические вечеринки {не на простые чаепития - дети это воспримут, как подкуп}. Придумывать им программы по интересам, где и "особый" ребёнок сможет проявить и продемонстрировать всем свои способности.
Есть доля правды в горькой шутке Поля Валери: "Одинокий человек всегда находится в дурном обществе".

4) Найти ребёнку хобби!
Хобби - это не только спасительное убежище в личный мир ребёнка, это ещё и возможный способ привлечения к нему друзей по интересам.

5) Отмечать в классе, где учится ребёнок, День Инвалидов - 3 декабря.
На "вечеринке" не просто вести разъяснительно-агитационную работу, а проводить соревнования и конкурсы, в которых предусмотрены упражнения, где задействованы одна рука или одна нога, бег в мешках или (если есть возможность) соревнование на инвалидных колясках, игры вслепую…
Доносить до детей мысль, что есть дети [люди], которые в повседневной жизни (не в игре!) вынуждены использовать только одну руку/ногу/глаз…

6) Строить взаимоотношения ребёнка с друзьями, братьями сестрами не по принципу "жалости"!
От каждого по способности, каждому по потребности!

7) Дружить со своим ребенком!
Для этого достаточно с ним вместе читать, обсуждать, беседовать, обмениваться мнениями, делить с ним (и свои, и его) радости и проблемы.
Одна материнская любовь без дружбы не вытащит ребёнка, если он "замкнётся"!
Если не будет дружбы, мать не сможет избавиться от чувства вины, а ребёнок будет настроен на требование жалости33 к себе.

8) Пресекать откровенное хамство в адрес ребёнка.
И хаму будет урок, и "особый" ребёнок будет ощущать себя под защитой ближних.

9) Видеть и искать "добро" в повседневной жизни!
Единство и борьба противоположностей - всеобщий закон природной(!) и общественно-исторической(!) действительности. В жизни есть и "добро", и "зло". Нельзя ставать на сторону "зла". Нужно искать глазами и сердцем примеры "добра" {люди, поступки, проявления…}.
Зоология знает, что зебра - белое животной, но в чёрную полоску. Жизнь - тоже белая, хоть и в чёрную полоску!

10) Научить ребёнка "рукодельничеству".
Речь не только о том, чтобы ребёнок мог себя обиходить (если у него есть физическая возможность этого), но и прокормить [вышивание, шитье, вязание, плетение, мелкие ремёсла…]. К сожалению, родители не вечны.

"Цель воспитания - научить наших детей обходиться без нас". (Эрнст Легуве)

11) Давать веру ребёнка в себя на примере великих (см. газету "Они преодолели!")34
Газета
"Они преодолели!"

Увеличить >>>
Мысли вслух.

Да, сохранение "человека", как род, возложено на сильных и здоровых телом, но вот "дар божий", "искра божья" очень часто передаётся нам, человечеству, именно в "худом сосуде".35

Так, быть может, на нас, здоровых телом, и возложена задача бережно относиться к этому "сосуду", чтобы мы смогли сохраниться не только как биологический род - "ЧЕЛОВЕК", но и как вид - "HOMO SAPIENS" [Человек разумный]?!

Помните у Рея Бредбори "ЭФФЕКТ БАБОЧКИ"?
Сколько человечество уже таких "бабочек" ("гадких утят") раздавило?
А в результате мы есть то, что мы есть….

ТатьянаНик. Спасибо.Читала бы вас и читала.

Читала 33 совета от ТатьяныНик . Большее спасибо ! Где взять силы чтобы быть такой же мужественной .

Прочла очень внимательно.
Девочки... моя подруга воспитывает дочь с глубоким ДЦП. Это первый ребенок в 8 месяцев переболела менингитом. Речи нет, вся перекрученная, сама себя обслужить не может. Но! мы все её очень любим. Наташе отметили недавно 25 лет. Есть еще Лиза 14 лет и Викуся 3,5 года. Дом всегда полон Друзей. И Лизкиных и уже Викусиных. И мы то тоже друзья...) Никто не тыщет пальцем в Нату. Дети прерасно с ней общается, после года знакомства с наташей я стала понимать хорошо её безречевую речь. А про детей - у них видимо непосредственность детская - они её сразу как то понимают, разговаривают о чем то... Лизины подружки и друзья тоже хорошо. Наташин диван стоит у стены, что бы пройти в детскую надо проходить мимо неё. ВСЕ! кто проходит гладит ее по голове, трогает за плечо, за нос...
Днем она редко бывает одна, но бывает... Ей скучно бывает. Мы подумали и купили ей в подарок на ДР ноут бук. Одна рука, хоть и вывернута, но она в полне может её контролировать. Мы поставили пальцы на сенсорную панель и она стала работать ( если так можно сказать))) Со временем она сама научилась это делать. Наташа не смотря на свой недуг, интеллектуально сохранна, обучение прошла успешно и школу окончила на пятерки. А я все думаю научить ее печатать слова и таким образом дать ей речь....

Нда... и где все это было 18,5 лет назад?
не, я это все сейчас знаю и испытала на своей шкуре...

советы правильные.....выстраданые и пропущенные через дух и душу.

можно коммент?
совет18... "Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд."-единственное, с чем в корне не согласен.некоторые навыки(а особенно правильную осанку и походку)можно выработать только такими постоянными напоминаниями.
с уважением.

ТатьянаНик,

Диагноз другой, но проблемы понятны...Спасибо.

С уважением отвечаю- НЕТ!
Не только такими постоянными напоминаниями. С возрастом сам человек ЕСЛИ МОЖЕТ( а часто родители хотят того, что ребёнок не может в силу свого поражения) станет следить за собой.
И потом-ребёнок, тем более особый, тоже имеет право на покой, а не быть вечно в напряжении. От него только ХУЖЕ. Психику надо щадить.
Да,можно напоминать-но не постоянно! О чём и написано.

Даже не знаю, что хуже - иметь плохую осанку или родителей, которые постоянно об этом талдычат. Даже если говорить о здоровых детях.

ТатьянаНик,дело в том,что пока с возрастом сам человек начнет следить за собой,время для коррекции может быть упущено...и,поскольку речь о детках с ДЦП,которые далеко не всегда интеллектуально сохранны м часто имеют проблемы с мотивацией,это постоянное напоминание зачастую является единственным выходом.уточню,я имею в виду именно напоминание(в духе"сядь прямо","ставь ногу ровно"и т.п),а не давление на психику(в духе"ну когда ж ты,такой-азэтакий,научишься прямо сидеть"и т.п.).кста,вспрмните,что такое двигательный навык и как он вырабатывается.а что психику надо щадить и ребенок должен отдыхать-абсолютно согласен.

» Дописано позже

пардон,а Вы хоть примерно представляете,во что может со временем вылиться неправильная осанка и чем это чревато???

Согласна со всеми советами. Сама по образованию реабилитолог и работала с детишками ДЦП. Все формы ДЦП поддаются реабилитации, вопрос только в количестве затраченных усилий и времени.
Главное для родителей такий детишек не опускать руки и заниматься, заниматься и заниматься!!!! ЛФК и массажи, пожалуй, единственное что действительно помогает и не требует больших затрат при желании. Да, это очень тяжело для мамочек, но если так случилось, то ради ребенка надо набраться терпения и сил.
Когда работала приходилось часто сталкиваться с такими мамашками, которые ничего не делают для выздоровления малыша, только ноют и жалуются на судьбу. так хотелось им по голове надавать. Ведь реабилитация такие детишек на 90% зависит от поведения родителей!
Мамочки детишек с ДЦП, сил вам и энергии!!!

И ЕЩЕ СОВЕТ 34 ( или 35 запуталась

Родители, рассказывайте о причинах вашего заболевания.
Если у вашего ребенка ДЦП или поражения ЦНС, от ишемии и гипоксии в родах, то говорите , не стесняйтесь.

Это и вам поможет принять ситуация( нет вашей вины) и поможет МНОГИМ детям родиться ЗДОРОВЫМИ.
И также на личном примере- многие семьи с детками ДЦП после этого, как поняли причину( я вот лично рассказывала и объясняла) родили еще детей. Подготовились, нашли врача, кто-то на КС под общим пошел сознательно)и с детьми все хорошо.
Разве это не счастье? Помочь себе и другим...

Хотелось бы попросить помощи в следующем:
У моего друга детства младшая дочка стала инвалидом по вине врачей.Ей в пол года сделали прививку от полиомиелита(доза превышала нужную,и не вовремя была сделана),и...девочка остановилась в развитии.Врачи никаких точных диагнозов не ставят.Помощи не оказывают полноценной.Посоветовали ехать в Питер(сами они живут в Архангельске) в реабилитационный центр,НО в какой ,куда - никаких данных.

Кто может понять какое заболевание у малышки????Ей сейчас уже 3 года,а развитие всё на том же уровне - 6 месяцев((((
И может кто-то знает о каком из центров шла речь????

Заранее благодарю

я в шоке от ситуации с девочкой. в питере есть институт мозга. в интернете поищите найдете. я находила.удачи!!!!

Уважаемые родители!!! На базе школы центра "Динамика" №616 Адмиралтейского района г.Санкт-Петербурга для детей с ограниченными возможностями здоровья открыто структурное подразделение школы "Центр Дистанционного обучения для учащихся 1-12 классов (общеобразовательная программа)." По окончании школы учащиеся получают аттестат о среднем общем образовании после 10 класса и о среднем общем полном образовании после 12 класса.
В школу принимаются учащиеся, нуждающиеся в обучении на дому и имеющие доступ к сети Интернет.
Решение о предоставлении персонального компьютера и, при необходимости, специального оборудования для учащихся с нарушениями двигательных функций принимаются при составлении договора с директором.
Обращаться по телефону 251-12-91. Руководитель центра ДО (дистанционного обучения) Никитина Людмила Николаевна.

ОБУЧЕНИЕ БЕСПЛАТНОЕ.

Здравствуйте!
Увидела последнее сообщение и не смогла не оставить отзыв об этой школе
У меня самой ребенок ДЦПшка. В "Динамику" в обычный класс мы не попали... Отдали предпочтение более "тяжелым" детям, но пригласили попробовать поучиться через интернет. Мы с Мишкой еще ни разу не пожалели! Он все равно приезжает в школу и видит других детей, а уроки в школе получаются индивидуальные с учителями. Но больше всего ему нравиться кабинет монтесори. Кстати, в вжизни школы он участвует, праздники, экскурсии
Спасибо нашей школе! Здорово!!!

выдержка из книги...
Невролог Эрл Р. Карлсон из реабилитационного центра для детей с церебральным параличом канадской провинции Квебек сам с детства страдал этим заболеванием и написал книгу о своей жизни под заглавием "Таким я родился".

Во время обследования со стороны родителей слышались постоянные выговоры ребенку: "Прекрати пускать слюни! Не двигайся!" и т. д. Разумеется, такие замечания и одергивания не способствовали улучшению состояния ребенка. Наоборот, это как раз сосредотачивало его внимание на самом себе и как следствие повышало его нервозность.

В таких случаях я спрашивал мать ребенка, может ли она думать, как она дышит, чтобы при этом не изменялся сам собой ритм ее дыхания, или, допустим, может ли она выделять слюну, не глотая ее? Она отвечала, что, конечно, не может. Взяв данный пример за основу, я объяснял ей, как необыкновенно велика внушаемость у ребенка со спастикаой и как необходимо избегать привлечения его внимания к собственным недостаткам.

Самое простое мышечное действие требует от спастика такого же усилия, как хождение по натянутому канату у нормального человека... ...Мой личный опыт научил меня, что лучшее средство привести ребенка в наиболее благоприятное состояние -- это попросить его вспомнить о том, что ему нравится. Я спрашиваю ребенка, есть ли у него дома маленькая кошечка или собачка, и, побуждая его к разговору, продолжаю обследование. Родители бывают буквально изумлены, видя, как ребенок легко успокаивается, и задаются вопросом, почему же они сами никогда не подумали о таком простом приеме.

В этот период у нас было мало приспособлений для лечебной гимнастики и трудотерапии, потому я не мог сделать ничего большего, чем давать советы родителям, как они должны воспитывать ребенка в домашних условиях. Я настаивал на необходимости заинтересовывать ребенка тем, что он делает; когда он обучается ходить, сопровождать его и приучать смотреть туда, куда он идет; когда ребенок подает руку, -- смотреть на руку, которую он хочет пожать и т. д. Эти простые приемы могут привести к заметному улучшению..."

«Пять вещей, которые я узнал, как отец ребенка-инвалида…»

Перевод Ирины Демченко.

Дэвид Кэмерон со своим сыном Иваном, который страдал от церебрального паралича и эпилепсии и умер в фе в рале 2009 года

Дэвид Кэмерон со своим сыном Иваном, который страдал от церебрального паралича и эпилепсии и умер в феврале 2009 года

В британской газете «Индепендент» от 16.07.09 была опубликована статья лидера консервативной партии Дэвида Кэмерона под названием
«Пять вещей, которые я узнал как отец ребенка-инвалида, и которые собираюсь претворить на практике».
Партия Кэмерона уже много месяцев лидирует по всем опросам общественного мнения, он имеет реальные шансы стать премьер-министром Великобритании на следующих выборах.
Первенец Кэмеронов, сын Айван, с рождения имел детский церебральный паралич и страдал эпилепсией. Он умер в феврале нынешнего года в возрасте шести лет.

«Мой сын Айван был рожден глубоким инвалидом, и мой опыт ухода за ним изменил мои взгляды на многие вещи – не только как отца, но и как политика»,- пишет лидер Консервативной партии.

«Первый урок, который я выучил – важность раннего лечения и помощи. В тот день, когда вы узнаете, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем, вы не только глубоко шокированы, напуганы и убиты – вы еще и страшно растеряны. Словно вы должны отправиться в путешествие, которое не планировали - без карты и компаса»,- пишет Кэмерон. Он добавляет, что первый вывод, который он сделал - нужно увеличить количество педиатрических сестер, навещающих семью после рождения ребенка, и число их визитов, чтобы был человек, который посмотрит на малыша опытным глазом, и не один раз, и ответит на беспокойство неопытных родителей.

«Второй урок, который я выучил – что жизнь родителей с больным ребенком достаточно тяжела, чтобы им еще и прыгать через сотни бюрократических барьеров,- пишет Кэмерон. – После потрясения от поставленного диагноза вы погружаетесь в боль от действий чиновников. Диагностика и помощь вашему ребенку сопровождаются хождением по кругу с одними и теми же вопросами, вас погребает под снежным комом бюрократических форм, вы проводите часы и дни в ожидании ответов», – пишет лидер консерваторов. Кэмерон думает о применении в Британии опыта Австрии, где для семей с детьми-инвалидами выделяется команда экспертов - врач, сестра и физиотерапевт, которые занимаются этим ребенком на постоянной основе и знают про него все.

«Третий урок заключается в том, что мы должны облегчить возможность получать детьми-инвалидами такое образование, которое им подходит,- пишет Кэмерон. – Как много родителей попадают в карусель осмотров, апелляций, судов, чтобы получить заключение о том, что их ребенку нужно специальное образование и дополнительная помощь. У этого есть причины структурного характера. Люди, которые принимают решение о специальном обучении - местные органы образования - те же самые, кто и оплачивает это специальное обучение»,- пишет лидер партии Тори и добавляет, что этот конфликт интересов должен быть разрешен, а правительство должно прекратить закрытие специальных школ для больных детей.

«Мой четвертый урок заключается в том, что родители и все, кто ухаживает за больным, нуждаются в отдыхе. Одна из самых трудных вещей, когда у вас на руках серьезно больной ребенок – найти время для нормальной семейной жизни: погулять и поиграть с другими вашими детьми (у Кэмеронов еще двое младших детей – дочка и сын – ИД), купить продукты на неделю, отпустить папу и маму вечером из дома. Такие передышки сыграли огромную роль в жизни моей семьи. Понимание, что мы оставляем Айвана с людьми, которые его знают, любят и хорошо за ним присмотрят, давало нам огромное облегчение»,- пишет Кэмерон, и добавляет, что поэтому он считает важным поддерживать движение волонтеров, которые помогают семьям в таких случаях.

Пятый и последний урок, который сделал для себя лидер консерваторов – что боль родителей углубляется невозможностью контролировать ситуацию, в которой оказались. «Когда окружающая вас система является жесткой вертикалью власти, очень бюрократической, совершенно нечеловеческой, и это только усиливает ваше чувство беспомощности. Мы можем изменить это, передав больше власти и возможности решать родителям и тем, кто ухаживает за больными»,- пишет Кэмерон и предлагает напрямую и без отчета выделять родителям деньги на поддержку их ребенка и предоставлять им самим решать, как лучше потратить этот бюджет.

Коммилиционерарий Юлии Баграмовой, ведущей рубрики «Инвалиды»:

Ребенок-инвалид может появиться в любой семье: видного английского политика, дворника, в царской семье и у четы бухгалтеров. И всегда это будет испытание их терпения и любви. Это всегда боль для родителей, какой бы национальности они не были. И, конечно, семья нуждается в поддержке. В первую очередь со стороны родных и близких людей. А во вторую очередь – со стороны государства.

Тот уровень соцобеспечения, который существует в Англии, для русских родителей детей-инвалидов кажется сказочным сном. У нас нет полноценного медико-психологического сопровождения детей-инвалидов и их семей. Те мизерные деньги, которые в нашей стране получают инвалиды в качестве пенсии, а ухаживающие лица – в качестве заработной платы, вызвали бы крайнее недоумение у господина Кэмерона. Но все-таки очень хочется надеяться на лучшее. Ведь и в Англии, и в США и во многих других странах с цивилизованным отношением к инвалидам все случилось не вдруг и не сразу. Это был долгий путь проб и ошибок, который, как мы видим из статьи, не пройден до конца и теперь. Наша страна стоит у самого истока этого пути. Хочется пожелать нам всем терпения, а людям, облеченным властью и решающим «инвалидные» вопросы в нашей стране, вдумчивого использования столь ценного чужого опыта.

С САЙТА http://www.pravmir.ru/pyat-veshhej-kotorye...alida%E2%80%A6/

Здравствуйте мамочки, тоже особенный малыш, мы больше по ортопедии, мы из украины, но хотела поделиться с вами нашем опытом, мы полтора года бились массажами, в 10 месяц перевернулись, поползли в год и 2, и тут нам подвернулась мамочка девочки с дцп. рассказала про их массажиста,который приезжает с москвы раз в 2 месяца, показала свою девочку, ей 7 лет и она этими специфическими массажами добились того что она вдоль стночки без поддержки может пройти, мы решились, удовольствие дорогое,массажа долгий и болезненный,дите плачет весь массаж, не буду вдаваться в подробности что этот парень еще нашел и что про нас рассказал, осонователи этого массажа сами имеют 3 х деток, дваое из них с дцп, а у одноо и часть мозга не работла, по рассказам, по девочке даже не скажеш ьчто у неё что т обыло, а над мальчком еще работают. как оказалось у нас был огромный тонус , на 5 сеанс ребенок сделался мягеньким и начал вставать на коленки, после его отъезда мы продолжали заниматься он рассписывает упражнения, у ребенка даже появились новые звуки и теперь мы ходим по квартире на коленках,он рассказывал как деток которые ходят на носочки ставят на стопы без никаких операций и при постоянных массажиках мамы и преиодических курсах такого массажа обратно ничего не востанавливаеться, это наш второй курс и сейчас если потянуть за ручку чуть то сам садиться ,радости нет придела в украине , а точне в кировограде есть женщина которая делает такой же массаж. рассказала вам так как хочется поделиться информацией и может коу то кто решиться поможет http://www.nevronet.ru/ вот их сайт на нем есть контакты! на все интерессующие вопросы отвечу подробней!

У меня есть как раз такой совет-НЕ ВЕРЬТЕ, ЧТО КТО- ТО, ГДЕ-ТО ВОЛШЕБНО ВЫЛЕЧИТ-не спускайте свои деньги!
Не поддавайтесь на рекламу- они много что расскажут и покажут....
Массаж он всюду массаж и есть.
А желающих внушить родителям,что именно их методика уникальна -полным полно. главное платите...Деньги не пахнут, даже деньги полученные с больных детей.

Вполне можно заниматься самим.

Прочитала тему. Огромное спасибо создателю!!! Очень все до боли в сердце близко и знакомо. Моему сыну в апреле будет 21 год, поэтому я могу поделиться своим опытом реабилитации ребенка с ДЦП.

P.S. Завтра (вернее днем сегодня) постараюсь описать мою Б.
А сейчас у нас почти час ночи.

Grelis, С удовольствием почерпнули бы ваш опыт, я уже впадаю в отчаянье с желанием поставить ребенка хотябы на четвереньки!

Единственной причиной ДЦП моего сына считаю прогнившую систему родовспоможения в России!!!

Самая сгнившая ветка этой, самой жестокой, вседозволенной системы – ОПЦ в г. Иркутске. Безнаказанные, частые мертвые примеры неисправимых врачебных ошибок в ОПЦ г. Иркутска - неопровержимое доказательство моего утверждения!!!

О том, с какими адскими и невыносимыми испытаниями я стала мамой, рассказала в теме ОПАСНЫЕ РОДЫ,

Мой сын не ползал совсем. После года посадили его на крошечный велосипед. Боялись, что мышцы атрофируются. У него был гипертонус ног и полное отсутствие тонуса в руках. Такой маленький человечек наполовину буратино (ниже пупка), а сверху мягонькая тряпочная куколка. Да еще ОГ больше О Гр. Приходилось привязывать и руки и ноги. Плюс привязывали вереницу машинок, чтобы малышу было интересно кататься. По квартире накручивали километраж. К двум годам он научился сам крутить педали.
Самое сложное научить ребенка держать равновесие!!!
Очень помогла лошадка на колесиках. Находясь на ней, он волей неволей, даже при моей надежной страховке осваивал азы равновесия.
Параллельно научили его ходить вдоль дивана. Но он мог передвигаться только в одну сторону!!!
На обучение передвижения в другую сторону ушло несколько месяцев и покупка нескольких десятков новых интересных машинок (чтобы завлечь). Никаких ходунков!!! Ребенок очень быстро теряет в них ранее завоеванные навыки!!! Мне даже мужу приходилось запрещать водить его по квартире, когда в свой выходной он оставался с ним на пару часов. С огромным трудом научила ходить сына придерживая, сначала за обе кисти ручек, потом за пальчики кистей ручек. Потом придерживая за одну ручку. Как учила ходить придерживая только за правую ручку страшно вспомнить. Параллельно учила ходить сына по ступенькам в подъезде. С первого по пятый этаж. Сложнее научить спускаться вниз.
В два с половиной года он смог преодолеть свои первые самостоятельные 1.5 метра пути без какой - либо опоры. Поперек коридора, от одной стены к другой!!! Мой самый счастливый день на трудном пути обучения удержанию равновесия.

Молодец!!!