Здравствуйте! Скажу сразу - нет у меня конкретного вопроса, просто очень нужно поговорить со "сторонними" людьми...совсем недавно наша семья узнала, что такое особый ребенок. Дочке 9 лет. Наш диагноз - детская шизофрения, параноидная форма, неблагоприятное течение. "Заработали" мы его недавно, хотя болеет дочка, видимо, с семи лет.

Я не могу внутри себя "принять" такой диагноз . С дочкой сложно - ведь она ничем не больна (соматически), у нее нет (пока что ) отставания в развитии, и на ее "своеобразное" поведение бывает очень сложно реагировать. В школу мы ходим с попеременным успехом (лечение пока не дает желаемого эффекта ), и я чувствую, если так пойдет и дальше, нас оттуда просто "выживут". Отношение родственников - тоже отдельный вопрос . Но самое ужасное не это, а то, что я чувствую: я сама начинаю где-то глубоко-глубоко в душе стыдиться своего ребенка, и даже злиться. Но я правда иногда не понимаю, где кончается болезнь и начинается что-то еще (желание позлить, озлобленность...). Врачи говорят - в вашем случае это одно и то же, но кому от этого легче?? Очень ранит иногда отношение окружающих, но что можно требовать от них, если у меня самой такие мысли?

Сподвиг выговориться недавний случай...Были с дочкой в гостях у родственников, у двоюродной сестры мужа тоже "особенок" (ДЦП). У дочки как будто бы все было замечательно , но случилось так, что она очень-очень грубо обозвала этого мальчика, ему всего четыре года (обозвала именно с упором на его проблемы). Я чуть сквозь землю не провалилась, рассыпалась в извинениях, пришлось уйти. Я объясняла дочке, она достаточно развита, чтобы в 9 лет понимать такие вещи, но...она не слышит! Она может кивать, соглашаться или наоборот (в зависимости от состояния), но потом ничего не меняется, это мы уже проходили на других примерах. И я не всегда могу сдержаться, начинаю повышать голос, даже плакать, потом себя поедом за это ем, но толку-то? К несчастью, у нас сейчас такая жизнь, что даже у меня лично есть несколько знакомых с больными детками, но и с ними мне трудно найти общий язык.

Я правда не знаю, что бы хотела услышать. Мамы, кого посещали подобные мысли, как вы с ними справлялись? Просто слова поддержки, наконец. И конечно, буду очень рада найти товарищей по несчастью, хоть и не слишком надеюсь.
Извините, что так длинно.

Да как раз вот это-то мне очень понятно...Когда я узнала, что у моей малышки врождённая катаракта, первое, о чём я стала сознательно думать (когда смогла через несколько месяцев рёву) , КАК ЭТО МОЯ КРАСАВИЦА будет ходить в очках? И как я буду ходить с ней в очках? Стыдно признаться, но мысли о здоровье, обо всём остальном были на втором плане. ПЕРВОЕ, что меня волновало, как будет выглядеть мой ребёнок? Правда прошло много времени, почти год, когда я поняла, что не это важно, и плевать на все, и всех, лишь бы ВЫЛЕЧИТЬ! А как будем выглядеть при этом - это уже мелочи. Хотя, честно говоря, периодически такие мысли посещают - а вдруг скажут в очках по улице ходить или ещё хуже с заклеенным глазом? Но гоню их от себя! Правду мне сказала психотерапевт, с которым я консультировалась, рыдая, когда нас ожидала операция, что всё познаётся в сравнении. Но поняла я её слова только когда увидела в больнице таких деток, что не описать! Раньше мне казалось, что только мы одни такие в целом мире, но оказалось...Мне даже иногда становилось стыдно за то, что я переживаю, когда у людей такое...
Не знаю, вроде так невнятно написала, помогу вряд ли, сама не очень могу держать себя в руках, но могу сказать одно: общение помогает, да и просто возможность выговориться. А из пожеланий - ТЕРПЕНИЯ!!!!

Не знаю, что написать. сама с таким не сталкивалась. Хотя у ребенка патология почек. Врожденный нефрокальциноз.
Только терпения Вам и душевных сил Крепитесь. Родственникам объясните, что у девочки проблемы с психикой. может поймут.

Извините, если я чуть отстраненно отвечу...Есть хорошая художественная книга "Даниэл молчит" Марти Леймбах о матери, которая узнает, что у ее 3-летнего сына аутизм. Абсолютно не провожу параллелей...но там очень хорошо описан ее внутренний конфликт принятия-неприятия диагноза и пр.
Сил вам!

Ответ на сообщение ДеФка от 23 дек 2009, 22:31
ни разу не возникло такой мысли, когда дочка в д/саду ходила в очках с окклюдором , вообще не вижу проблемы, боритесь со своими комплексами,чтоб они не передались ребёнку. Сейчас нам уже почти 14 лет, зрение -0,75, так она сама попросила купить очки - стильно!

У Мириады проблемы, конечно, другого толка... Терпения Вам, молитесь, Господь не оставит!
Здоровья всем!

У моего новорожденного сына была гемангиома носа. На носу был очень выпуклый ярко-красный нарост,как вишня. И он увеличивался. Я сперва ужасно переживала, старалась гулять там, где мало незнакомых мам, потому что знакомые не задавали вопросов. А потом привыкла, решила,ну что я буду стесняться своего ребенка, и на работу его носила маленького, похвастаться,кого я родила. Но одновременно с этим лечила, его облучали. Сейчас все прошло, только я могу заметить след. Но другие люди относятся к болезни ребенка так же, как и вы сами- если вы это принимаете, то и они ничего странного в ребенке не видят и не избегают его.

Напишу по вашей теме. Эта болезнь врожденная и, к сожалению, не излечимая. Это не мое мнение, а пояснение знакомого психиатра. Причины возникновения до сих пор не установлены. У девочек проявляться начинает ближе к 10 годам. С интеллектом у этих детей все в порядке и умственной отсталости тоже нет. У них просто свой мир. С возрастом странность становится заметнее. Они и с возрастом остаются наивными и очень внушаемыми. Сейчас масса препаратов, при правильном подборе которых у больных стойкая ремиссия. Во время ремиссии они ничем не отличаются от других людей, могут обучаться. Только нет сосредоточенности.
Мне очень жаль вашу девочку. В нашем жестоком мире ей и так будет тяжело. Терпения вам и подумайте: кроме вас, ей никто не поможет. Ничего здесь постыдного нет: многие известные люди болели данным заболеванием.

Мириада, прошло еще очень мало времени, чтобы осознать новую ситуацию, принять диагноз. Со временем вы будете по-другому воспринимать все происходящее, поверьте. Все, о чем Вы написали, мне знакомо (хотя у нас совсем другая проблема, но внутренние чувства были те же).
Вам предстоит большая внутренняя работа над собой. Сейчас очень много литературы, которая поможет Вам справиться с Вашим внутренним конфликтом. Многие находят успокоение в храме. Ищите свои пути. Мне лично очень помогли книги, форумы(где нашлось много людей с подобными проблемами и мы стали общаться), аутотренинг с позитивными аффирмациями.
И никогда не теряйте веры! Возможно, удастся подобрать лекарства, которые смогут скорректировать поведение дочери.

А любовь к дочери, она никуда не могла пропасть, вы ведь ее столько лет любили, ребенка невозможно разлюбить! Просто сейчас вы охвачены страхом и тревогой. Любовь и страх - взаимно противоположные чувства. Когда мы наполнены страхом, не можем чувствовать любовь.

Девочки, спасибо вам огромное за поддержку ...


Они понимают...Но если даже я иногда теряюсь и начинаю злиться на дочку, не понимая, где кончается болезнь и начинается что-то другое (или вообще не кончается? ), то от родственников тем более нельзя требовать большого понимания...Свекровь...там вообще клиника.

Белоча, спасибо. Я часто эту книгу видела в магазинах, теперь точно прочту.

vauner, очень интересно услышать мнение специалиста, но у нас пока не совсем так.


Она не наивная и не внушаемая . Вернее, внушаемая по отношению к тому, что у нее в голове творится. У нас был эпизод бреда преследования (у "нас", звучит, конечно, потрясающе , но уж буду писать как пишется), так она мне всерьез заявляла, что девочка из класса хочет ее убить (столкнуть с лестницы на переменке) . Собственно, после этого я и поняла, что с хождением по психологам (у которых "все хорошо, прекрасная маркиза , просто у ребенка живое воображение!") пора завязывать и обращаться к врачу.

И насчет ремиссии...Собственно, она сейчас в ремиссии (лекарство действительно помогает, исчезли слуховые галлюцинации и бредовые идеи), но...она не совсем такая, какой была раньше . Может, я слишком многого жду.

Katy, вы очень правы. Я не так выразилась. Конечно, я люблю дочку, просто я не до конца понимаю ее состояние, и как на него реагировать. И ведь все с рук спускать нельзя, а как же воспитание? А потом тут же мысль - так ведь она болеет, а я, такая-растакая, тут устраиваю. Так и бродят мысли по кругу. Я сейчас в поисках психотерапевта хорошего, очень надеюсь, что нам что-то подскажут.

И еще, почему-то трудно пообщаться с кем-то, у кого похожие проблемы. У детского психиатра познакомилась с мамой, у нее дочка с синдромом Дауна, у них куча проблем, конечно, но такая у нее добрая, светлая девочка! Не сложилось у нас личное общение, опять же из-за отношения дочки к этой девочке.
Что-то много я пишу, выговориться хочется, не обессудьте. Пока читаю раздел, очень интересно.

Мириада, говорите о всем, что наболело, это ВАША тема и Вам так будет легче. На форуме много душевных, неравнодушных людей. Вас обязательно поддержат, врачей компетентных смогут подсказать.
Скажите, а ваша дочь посещает общеобразоват.школу? Может, для нее нагрузки - умственные и эмоциональные - очень велики? Все это может ухудшать состояние, я так думаю. Может, временно просить о домашнем обучении? Что вам врачи рекомендуют со школой? в интернете общаться намного проще
Про врачей посмотрите или спросите здесь

Ответ на сообщение Katy от 24 дек 2009, 22:34

Посещает, не слишком регулярно и не в острый период, конечно. Нам директор "предлагала" (можно сказать, крайне настоятельно) спецшколу, но не отдам же я ребенка с нормальным уровнем интеллекта в школу для детей с УО. Насчет домашнего обучения - я спрашивала врача. Он говорит (и мне кажется, что он прав), что не нужно, у нее и так большие трудности с коммуникацией начались из-за болезни ("аутичный компонент", врач это называет) , а домашнее обучение может только все усугубить, в том числе и ее подозрительность. Когда обострения - то да, тут вообще о стационаре может идти речь, а так...Ей же жить в этом мире. Бывает, да, что дети ее дразнят (хотя узнаю я об этом главным образом от учительницы, а не от дочки), но она и сама может дать отпор в одних случаях, а в других вообще этого не замечает.

Спасибо за ссылку .

К великому сожалению в стране в наше время очень много детей с проблемами здоровья.
Особенно много ДЦП, эписиндромов, сейчас нарастает кол-во детей-аутистов и с нарушением поведения- СДВГ,ЗПР. Часто ставят детям с аутоподобным поведением шизофрению.
Причину неврологи видят в родах.
Но конечно бывают и врожденные заболевания и приобретенные.
В итоге- кол-во детей -инвалидов растет.

Поэтому проблема эта уже знакома многим. Есть уже даже специальные психологические методики по работе с родителями. Наверное стоит обратиться к психологам. Только надо найти их, опытных в этом вопросе?

А вы читали у нас тут ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ .
В любом случае- держитесь , не сдавайтесь. Как можете реабилитируйте и интегрируйте. С возрастом с аутичным компонентом может быть лучше. Особо не залечивайте( привывкание идет), старайтесь компенсировать так.
Главное себя настроить на то,что живут люди с разными проблемами и что у вас не самая ужасная. И мы не будем сдаваться и не впадать в отчаяние.

ТЕРПЕНИЯ ВАМ И СИЛ!

Кстати,такой диагноз- рановато как-то они его вам выставили...

Такой диагноз в подростковом периоде обычно выставляется, как я знаю.

ТатьянаНик, спасибо за отклик, эту тему я уже начала читать, обратила внимания на ваши интересные сообщения в этом разделе.

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 дек 2009, 12:59


Методом исключения, я так поняла. На аутизм это не похоже совсем и есть продуктивные симптомы, как они это называют (бред и галлюцинации). Конечно, мы делали ЭЭГ, МРТ, еще чего-то - ничего органического не нашли . Вообще в этом плане мы уникумы - нас даже в роддоме не "наградили" диагнозом ПЭП, хотя такой есть почти у всех детей моих знакомых. Ну и поставили детскую шизофрению.


Боюсь так. Пока принимать препарат не начали, под конец без лечения было уже совсем плохо. А так самая яркая симптоматика хоть ушла. Дальше видно будет.


Мне психиатр сказал, наследственность (у нас я ничего не смогла припомнить, хотя один горе-психолог, к которому мы попали, каким-то тестом нашел у меня "шизоидные черты", как приятно что-то о себе знать ) и еще что-то, неизученное. Не знаю про неизученное, но ребенка с аналогичным диагнозом я видела еще только одного, и мама там была, в общем, с тем же самым. А что про роды?


Это да, мне и психиатр так сказал, и я в сети читала. Но и детская шизофрения тоже есть, просто это сравнительно редкое состояние по сравнению с шизофренией у взрослых и другими расстройствами психики у детей (аутизм, СДВГ). Я до сих пор надеюсь, может, это ошибка какая-то...Наверное, это неправильная позиция, но по-другому сложно.

А вы в Москве?

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 дек 2009, 13:22
Да.

Да про роды уже много говорится, как про главную и основную причину увеличения( СТРАШНОГО) детей инвалидов с поражением ЦНС.
Толку только мало.
Не хотят ни признавать, ни понимать люди, тем более те от кого это зависит,, что не может быть стихийного нарастания случайностей.Что закономерность прослеживается очевидная.
При этом нарастают все заболевания связаны с работой мозга....Которые явно идут как следствие острой гипоксии.При этом страдают РАЗНЫЕ участки мозга и поэтому и нарушения( заболевания и последствия ) РАЗНЫЕ.
Это мнение неврологов.
Ну и просто внимательные люди давно заметили связь с родами и договариваются на роды без вмешательств,уезжают рожать за границу, кесаряться, рожают дома....

Не знаю,конечно если у вас все было нормально в родах, возможно причина другая.
Только все равно РАНО выставили шизофрению

Сил вам!!!Наверное это трудно,но все же...постарайтесь принять вашу малышку.Я просто хочу вас поддержать!А что подумают другие..ну не плевать ли вам?Мы ж живем не для других,а для своих детей,для себя...
Терпения вам и здоровья вашей дочке!

ТатьянаНик, я бы не стала развивать тему родов. не очевидная. Увеличение количества заболеваний аутизмом, заболеваний ЦНС многие специалисты связывают с поголовной вакцинацией и появлением новых, неизученных по своим побочным действиям (близким и отдаленным) вакцин.
Так что акцентироваться на возможных причинах возникновения заболевания, я думаю, не стоит. Автору легче от этого не станет, а возможно только тяжелее будет, если она начнет копаться в себе и вспоминать, что ей не так укололи в родах или зачем она повела ребенка на прививку. Т.к. поиск возможных причин поведет к возникновению чувства вины, которое автору совсем ни к чему. Золотые слова. Мириада, мне очень помогало, когда возникали мысли, подобные Вашим, я начинала повторять (про себя) "Я принимаю тебя такой, какая ты есть. Мне безразлично мнение окружающих". Повторяйте это снова и снова, много раз в день, каждый день, пока не убедите себя. Со временем Вы почувствуете, что Вам все равно, что думают окружающие. Только занимайтесь, ежедневно, и ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Тоже поддержу (как мама особого ребенка)
Знаю уже взрослого человека с вашим диагнозом, он занимает хорошую должность, чрезвычайно умён, активен (гипер даже).... фонтанирует идеями, зато подвержен эмоциям (часто срывается на подчиненных, а их несколько сотен человек). И все знают, что он имеет данное заболевание (хотя у нас по идее должны хранить тайны врачи). В общем, с диагнозом жить можно. В социуме будьте тверды, как скала, чтобы ребенок, видя вас в окружении людей, мог впитать вашу уверенность в себе. В то же время наедине с дочкой будьте ласковы, мягки. Не комплексуйте из-за её поступков, не рефлексируйте, таким деткам очень нужны именно стойкие, уверенные и улыбающиеся родители.
Помоги вам Господь!

Очень вас понимаю в плане собственных мыслей, от которых и больно, и стыдно, и справиться с ними трудно. У нас другая проблема, мы незрячие, с пороком развития глаз, который очень заметен внешне. Нам 7 месяцев. Малыш солнечный, нежный, улыбчивый. Но я до сих пор принять не могу диагноз. Мозг упрямо твердит: все это неправда и ошибка, так вообще не бывает. Иногда хочется ребенка проигнорировать (вроде как он с глаз долой, боль из сердца вон), играю со старшим, прошу маму посидеть с маленьким. Порой кажется, что сил у меня на достойное принятие сына нет, зато есть на оплакивание своих, как оказалось, не имеющих будущего, представлений о собственной жизни. При этом физическая усталость отнюдь не способствует бодрому взгляду на наше положение. Дети-погодки, совсем маленькие, о нормальном сне я уже забыла, даже не мучаю себя мечтами. Но ведь малыша я люблю, мы много занимаемся, верим, что получится у нас адаптироваться к обычной жизни. Конечно, такой позитив сегодня есть, а завтра нет. Чего я только не хотела от этой жизни, когда малыш только родился. Казлось, одного моего желания всего этого не иметь хватит, чтобы Земля в другую сторону завращалась.
Чтобы совсем не сойти с ума я себе просто разрешила некоторые моменты -- иногда плакать, жалеть себя, не общаться из вежливости с теми, с кем не хочется, если очень надо сорвать моции -- то только не на детях. И кое-что запретила: строить планы на будущее (относительно далекое), самоедствовать по каждому поводу (есть у меня такая склонность), стесняться сына, скрывать его диагноз.
Я говорю себе, что мне больно, и у меня действительно есть основания эту боль испытывать, я имею право эту боль проявлять. Прошло еще мало времени и я не успела привыкнуть к ситуации, но я обязательно привыкну. Я сорвалась, и это неправильно, но никому не нужна замученная совестью я, и я принимаю себя такую не очень сейчас хорошую, но постараюсь не допускать больше подобных моментов.
Может быть, путь к принятию моего сына таким, какой он есть, лежит через принятие меня самой в этой ситуации. Как только разрешаю себе плакать, мне этого гораздо меньше хочется. Так я справляюсь с "тараканами" каждый день. На завтра не особо загадываю. Я просто надеюсь, что дети с нами счастливы.

Желаю вам найти равновесие в вашей действительно непростой ситуации.

Вам не очевидна. Мне очевидна. и специалисты тоже считают по разному.

А про причины очень даже важно знать маме и всем родителям. От этого зависит и лечение, и то заводить родителям еще детей.

У нас знакомому мальчику выставили ШЗ в 10 лет, залечили совсем( он живет по больницам), а другому ставят аутизм при похожих проявлениях и не особо травят лекарствам. И вполне можно с ним общаться.


Поэтому автору важно знать!

от себя, как мама двух особых детей с большим стажем, автору пожелаю - не сдаваться ни за что. Просто вот вытаскивать себя во что бы то не стало

и никогда не сердиться на ребенка...

Мириада, у сына моей подруги то же диагноз шизофрения, поставили его лет в 8. Она сглупила в свое время очень сильно: сама училась в школе замечательно, окончила ее с медалью, от сына ждала что у него тоже все должно получиться. А мальчик был всегда с неуравновешенной психикой, она его в школу сильную очень с двумя языками отдала. И вроде бы тянулся, вроде бы получалось, но он во второй четверти заболел и пропустил довольно-таки много, так учительница ему все время выговаривала что он не заработал ту четверку, которую она ему вынуждена поставить за 2 четверть, что нужно на каникулах заниматься, диктанты писать, задачи решать, на дополнительные занятия к ней ходить. Конечно, мальчишку в депрессию это повергло сильную, так они с февраля уже по врачам только и ходили... Перевела в обычную слабую школу, в следующем году он школу заканчивает уже. Нагрузка небольшая, ему под силу и регресса нет, это уже замечательно в таком возрасте. Еще было бы здорово такого особенного ребенка каким-то спортом увлечь, может рисованием: самовыражение очень нужно.

» Дописано позже
ТатьянаНик, согласна! Никогда не нужно сдаваться и сердиться на ребенка. Ведь ляпнуть что-то грубое может и совершенно обычный ребенок, а может и своершенно щамечательный ребенок.

Мириада, сил Вам, душевного равновесия и уверенности в себе и собственном ребенке! Нужно время,чтоб примириться с диагнозом, а дальше... становится легче

Ответ на сообщение Мириада от 25 дек 2009, 12:07

Добрый день. А Вы не пробовали поискать для дочки коррекционную школу. Там же не только умственно-отсталые дети учатся. Сейчас есть специальные школы для разных детей. Мне Ваша тема очень близка. Моему сыну Вити на следующий год в школу а с нашими проблемами нам прямая дорога в коррекционный класс, при этом интеллект у нас выше нормы. Вот и мучаемся, что выбрать, нормальную школу и постоянно выслушивать про наше поведение и много-много работать или пойти все таки в коррекционную школу.

Сил вам!
У моего мальчишки очень подвижная психика, но вроде без особенной патологии. Хотя.. кто знает, что сказали бы врачи, если бы я к ним обращалась. Сейчас в школе все получается, со сверстниками общаемся, в футбол играем. Остается надеется, что все так и останеться и мания преследования не проявится.. Сейчас темноты боится и очень громко реагрует на любую царапину и др. Зато артистичный и очень восприимчевый ( я это достоинством считаю) У меня вся семья такая, только муж уравновешенный человек.

Люди с таким диагнозом даже врачами становятся и хорошо работают вне обострения, правда, если заболевают после обучения. Попасть бы вам к хорошему специалисту за рубежом, при правильном лечении у вас была бы золотая девочка. В России детская психиатрия слабо развита, многие хорошие препараты не зарегистрированы...

Мириада, нам пытаются поставить диагноз такой же. Похожая девочка плчти 8 лет, учится в школе, еще хдож, музык., хотят положить в больницу для уточнения. скажите, а Вы лежали, еслида, то в какой. Я так понимаю, без стационара такой диагноз не ставят.
И вообще,давайте пообщаемся))) Правда у меня второй ребенок 3 мес. А все это стало определятся мес назад. Проблемы были всегда и даже обращались, но ничего ТАКОГО не говорили, а вот сейчас выдают...

А моему сыночку практически уже поставили такой диагноз (ему 4 года).

Как страшно...У меня очень непоседливый дитеныш, музыкальный, артистичный, тоже на все отвлекается...
Девочки, мамы - опишите симптомы! Что именно заставило вас обратить внимание и в итоге пойти к врачу?

практически или поставили? у мальчиков шизофрения случается крайне редко, это скорее женская болезнь......... перепроверьте еще у нескольких докторов
автор, в том, что ваша дочь обозвала больного ребенка упором на его недуг - в принципе ничего нет ужасного, дети в таком возрасте редко "фильтруют" сказанное, у меня ДЦП, меня тоже в детстве по всякому обзывали, в том числе и дети возраста вашей дочи, а что еще удивительнее и взрослые родители... а вы косультировались еще у других врачей?

Ответ на сообщение Хепберн от 27 апр 2010, 11:08

Вот и диагноз. Скорее всего правильный, потомучто очень уж похоже. Всем в этой теме рекомендую ознакомиться с понятием "гебоидная психопатия". Очень-очень рядом с шизофренией, но без бреда, и без развития болезни, а как состояние личности с дефектом.
http://www.eurolab.ua/news/ukraine-news/31740/

у моей подруги есть сын 6-ти летний. мальчишка красивый и очень активный... впервые я увидела его в 4 летнем возрасте. ребенок говорил только "мама" и "дай". и мама его считала, что это нормально... в общении выяснилось, что мальчик очень агрессивно реагирует на людей вокруг. разговаривать отказывается. но любит музыку и великолепно рисует. мама забила на речь и продвигала в жизнь рисование.. сменили они место жительства и неравнодушный доктор отправила их на консультацию к психиатрам. диагноз - аутизм. при лечении и регулярных занятиях обещают очень неплохую динамику.. за 2 года подруга моя не удосужилась сходить к доктору. считает, что все нормально и у ребенка нет диагноза... вот это какой-то недостаток любви.. ИМХО. полное отрицание диагноза... я не понимаю... она родила второго ребенка. мальчишке почти год. болячек тоже немало.. почти с рождения болезнь почек, сейчас еще панкреатит. подруга говорит - выдумки врачей! она считает себя идиалисткой.. а я бешусь.. потому что достучаться до нее не могу!
к чему я это... вы нашли в себе силы дойти до врачей, искать истину.. не пытайтесь искать причины в себе. не задавайте вопроа - почему и за что.. просто вы есть друг у друга и в этом ваша сила! в вашем небезразличии и желании изменить что-то!!! по поводу реакции вашей дочери на больного мальчика.. моя доня иногда такое выдает.. хоть сквозь землю проваливайся... все у вас будет хорошо! вы только веры не теряйте..

Я вас очень понимаю. Мне до сих пор странно осознавать, что у меня какой-то не такой ребенок и видеть бешенную реакцию людей на диагноз (у нас эпилепсия), ребенок то нормальный в ремиссии. Вы знаете у нас был выбор идти в специальный сад или в обычный и мы выбрали специальный, так сказать для часто болеющих детей. Там есть группы и для совсем тяжелых детишек и для таких как мы, или например с сахарным диабетом, дети то нормальные в развитии, но требуют особенного контроля и понимания воспитателей. Я к тому что спец школ наверное боятся не стоит, лучше там учится, чем с не пониманием и конфликтами в нормальных.

у меня тоже особый ребенок, с врожденным пороком, 3 операции под наркозом, я просто боюсь как они могут сказаться на психике.
а по поводу упрямства, агрессии, 7 лет это же помоему очередной кризис, может дети его перерастают?со временем?

Хотелось бы обратить внимание на эти слова.
И "здоровые" детки иногда могут выдавать такое, что просто в уме не укладывается. А если уж есть какие то подозрения на особенность, то любые проявления возрастных и не только кризисов , можно их притянуть к подтверждению диагноза.
Проконсультироваться бы вам у хорошего клинического психолога (не психиатра). И просто для себя почитайте какую то литературу, что связано с возрастной психологией и ее особенностями.

Я поддержать,сил и терпения.
И за консультацией.
Ребенок становится с каждым днем все невыносимее, и нарастает как снежный ком. Во первых нет никаких реакций на слово нельзя. Возраст 3 года.Стала проявлятся агрессия, по отношению к близким и по отношению к детям во дворе - дерется.Получается у нас замкнутый круг - я его ругаю за то что он балуется, он в ответ еще хуже начинает себя вести.Отсутствует чувство страха, лезет везде. Невропатолог поставила диагноз гиперактивность.Я боюсь что ждать дальше, это перерастет кризис 3 года или это уже складывается диагноз какойто. Диалог построить бывает временами совершенно невозможно, или при чужих людях может начать кричать, визжать.Очень беспокойный на месте практически не сидит,все время в движении, рот не закрывается от разговоров.Увлечений не наблюдаю, рисовать не любит, любит все ломать, как находит иногда чтото на него, временами.
я извиняюсь что влезла сюда со своими проблемами, но может кто что подскажет.
может активность эту надо кудато направлять - вопрос куда. В сад он не ходит и наверно в ближайшее время не пойдет, может у него дефицит общения со сверсниками?

единсвенно начем он концентрирует внимание и надолго это мульты или фильмы, но телевизор же нельзя часто детям смотреть.

Tatahsa моему сыну 13 лет уже, но когда были маленькими нам тоже поставили диагноз ГИПЕРАКТИВНОСТЬ и в 2 года мы пошли в детский сад восстановительного лечения. Вел он себя ужасно по меркам общества, дрался постоянно, не было ни дня чтоб я придя в сад не выслушивала от воспитателей жалоб, мы тоже ломали всё что попадется под руку, брали то что не положено( вещи взрослых) на попытку ему объяснить что так нельзя себя вести он просто молчал, при вопросе зачем он это сделал был только один ответ НЕ ЗНАЮ, а при вопросе о чем он думал при своих не хороших действиях, ответ один НИ О ЧЕМ. Я с начала когда он пошел в сад очень злилась на его поведение (молодая глупая была), ведь меня воспитали в уважение к старшим и мне казалось что он просто не может себя так вести если я воспитанный человек, итог наказывать физически или словесно было бесполезно. Но были такие моменты когда он мог придти в сад и сказать комплимент воспитательнице причем грамотно его сформулировать, хотя комплиментам его ни кто не учил. К конце нашего первого года в саду меня осенило, что маленькие дети часто в детстве когда ещё не говорят кусают своих родителей, не потому что плохие а потому что не умеют по другому высказывать свои эмоции любви и это натолкнуло меня на мысль что он просто не может высказаться что ему нравится а что не нравится и таким способом пытается высказаться. Проблема была в том что когда его что то спрашивали то он не мог высказать это понятно, его мысли так быстро летели что рот не успевал это воспроизводить и как итог получалось что мы скачем с темы на тему и все слова не связаны между собой. Врачи выписывали лекарства но из этого путного ни чего не получалось, да и отношение с нашим невропатологом у нас не сложилось так как она мне говорила что сын ДЕБИЛ, а после комиссий многочисленных которые мы прошли перед садом, точней на последней мне попалась хороший врач которая и сказала что это гиперактивность и что подход к таким детям надо искать самим, а найдя станет легче или нормально вообще. Да сказать найти легко а вот как это сделать не понятно, сына тоже ни чего не интересовало, он не мог сидеть на месте больше минуты, так же рот не закрывался от болтовни, я в шутку его называла ( радио без выключателя) и то же только телевизор мог его немного остановить. Ну раз ругаться было безполезно то я решила пробовать говорить с ним но не так что я говорю а он слушает а задам ему вопрос и слушаю ответ, но так как мысли были быстрей его рта то приходилось его всё время останавливать и просить подробней объяснить и по медленней, типа а такая что не понимаю и мне надо всё разжевать, толк был только в том что мы научились мыслить медленней но вот строить вопросы или ответы как выяснилось мы не умеем потому как привыкли быстро всё делать, привычку эту стали убирать тем способом что я ему стала говорить как правильно надо строить предложения, долго или коротко но эту проблему мы тоже победили. Но это как итог уже к школе. Да мне всё знакомые и родственники говорили что его энергию да в мирных целях бы то ему цены не было бы. Но решение этой проблемы пришло в 4 его года когда муж решил опять заняться авиамодельным спортом и предложил ему попробовать, мне эта затея казалось безсмысленной так как ему ни чего не было интересно, но о чудо ему это понравилось и мало того он стал преуспевать в этом виде спорта да так что в 6 лет он на первых же соревнованиях стал призером, на данный момент он имеет в свои 13 лет 23 медали не однократный чемпион России и ещё ( это конечно немного а может и много хвастовства, надеюсь вы мне его простите), но его внесли в энциклопедию ОДАРЕННЫЕ ДЕТИ-БУДУЩЕЕ РОССИИ. Так что не переживайте очень сильно, талант вашего ребенка ещё просто спит и я верю что вы его найдете и разбудите. ещё немного скажу что будет не очень просто в школе, так как усидеть на месте не могут долго такие дети то и сосредоточится им будет сложней и вот тут нужна будет активная ваша помощь. Надеюсь не сильно утомила вас, если будут ещё вопросы, с удовольствием помогу чем смогу. Удачи вам.

в нашей стране с диагнозхом эпилепсия возможно только домашнее обучение или обучение в различных ребилитационных центрах. У знакомых сына ни в одни сад не взяли. Хотя мальчик в основном нормальный, только когда приступы происходят - требует особого внимания ((( а в след году в школу - не знают что делать

Просто хочу поддержать всех, у кого особые детки. Это очень сложно. Я даже непредставляю, как бы жила,ь если бы подтвердился наш предварительный лиагноз гидроцефальный синдром Тут на обычных деток порой сил не хватает - порой срываюсь. А сколько сил и терпения надо с особыми детками. Ведь каждая мама хочет гордится своим ребенком, а не стыдится его. Значит действительно надо найти с вебе силы принять доченьку такой, какая она есть и помочь ей найти место для реализации: танец, рисование. Я не говорю о хореографии или худ школе - сначала думаю надо дома определиться, что по душе дочке. А потом уже может и в школу доп.образования возьмут))) И вам будет легче - будет ведь что рассказать о достижениях и успехах дочки, а не о ее проблемах))) И у дочки появится уверенность в себе - ведь она будут знать, что она - МОЛОДЕЦ)))

как хорошо вы написали, я ваш пост скопирую для других тем в разделе.

Мириада, у нас под вопросом шизотипическое расстройство личности. Для меня это тоже шок, правда диагноз до конца не утвержден, лечения соответственно тоже нет. Напишу про своего, если есть желание-пообщаемся о наших детях поподробнее. Что с моим ребенком что-то неладное-я поняла еще тогда, когда он с рождения не спал и орал дурниной. Врачи пожимали плечами, грешили на неправильное мое питание и тд. Развивался ребенок в норме, беспокоила только излишняя капризность-смеялся и улыбался мало, с рук не сходил, требовал постоянного внимания. В 1,5 года мы пережили ушиб головного мозга и попали в реанимацию. Его отрывали у меня с рук, помню как он кричал-мама, мама и закатывался в истерике. Три дня кошмара, сыночка своего я не видела. Вот тогда я думаю этот стресс для ребенка и дал ход стремительному развитию болезни. Далее садик, который до сих пор для ребенка является самым болезненным воспоминанием. Мы не адаптировались, ребенок стал изгоем, "помогла" этому наша "замечательная"воспитатель, которая замкнутого, стеснительного ребенка сама возвела в ранг изгоя-не давая ему возможности проявить себя, унижая перед всей группой и даже распуская руки. По этому поводу мы даже обращаться в прокуратуру собирались, но сколько было слез с ее стороны-простите, не сдержалась. Ох, если бы я тогда знала, насколько все серьезно!!! Невроз стал проявляться уже тогда-сын стал грызть ногти, жевать пододеяльник в сон-час и в этом был позорно разоблачен перед всей группой и родителями-тогда, когда я вечером пришла его забирать. Никогда не забуду ее криков: "я что-напасусь на вас белья?? Вы посмотрите, что он сделал-до дырки прогрыз!!" Сначала я обратилась к детскому психологу, но в ответ услышала: мамаша, он у вас на тестах лучше всех отвечал, лучше всех нарисовал человека, все ж нормально! И далее мне все твердили о том, что мальчик развит. Но при чем тут интеллект?? К проблеме надо было подходить с другой стороны. Неврологи меня отправили за дверь, без обследования уверив, что это не по их части. Далее сложности в построении отношений с детьми (еще бы-садик отбил эту способность напрочь!), первые навязчивости. Потом школа. Был друг, но сын в силу капризности, вспыльчивости, неумении уступать-мой сын часто с ним ссорился. Вообще с ним было трудно. Трудно всем. Но агрессии от него не было и нет. Была раздражительность, обидчивость, капризность. Если в играх со сверстниками, что не по его-спор, слезы, эмоции. Далее переезд в другой город. Смена обстановки опять таки все усугубила. Начались проблемы в школе, учитель просто буйствовала. Друзей завести смог с моей помощью, но опять таки в силу его странного характера часто ругался, дружить толком не умел. Дети во дворе стали замечать его странности, стали указывать на это. Временами становился замкнут, пассивен. Но временами выходил из этого состояния и мог нормально общаться со сверстниками. Мы с мужем работали, днем оставался один. Был более менее самостоятельным. Присматривала соседка, на связи на сотовом. Но именно тогда к нам стали приходит дети сверстники. Нет, я была только рада этому, несмотря на тот погром, что обнаруживали вечером. Но это все ерунда. Я рада была, что сын нашел друзей, общается и мне этого было достаточно, хотя я знала, чем занимаются дома дети, но глупая недооценивала всю опасность и серьезность негативных последствий этого! А дети находили в интернете жуткие ролики-с резким выскакиванием жутких фигур и воплями-от которых здоровому взрослому делается дурно! Играли в игры с призраками и "кровавыми девочками". И я знала про эту жуть!! Какая я была дура, что верила, что детям от этих ужастиков только весело и смешно. Мой меня уверял в этом и говорил, что обожает ужастики. Вспоминая свое детство-игры во дворе с пугалками, рассказы ночью в лагере, призывания духов с сестрой у зеркала со свечами, и тд-верила! Дети любят все пугающее! Но НЕЛЬЗЯ было это, тем более ребенку с предрасположенностью к шизофрении!!! А вот когда сын стал замыкаться, зажато говорить, как бы выдавливая слова, бояться темноты, бояться заходить в подъезд-я побежала по врачам. Один врач диагностировал ЗПР, но куча других врачей это опровергли. Занятия с психологом с рисунками и собиранием пазлов уровня 5-ти лет-ничего не давали! Сыну было смешно даже делать таки легкие задание для малышей. Да и для чего? В общем хождений по врачам было много. ЭЭГ в норме, интеллект в норме. Неврозы у нас лечить просто не умеют или не хотят-я в этом убедилась. А проблема все усугублялась. Сейчас мы заканчиваем 4-ый класс. Общаться в коллективе совсем не умеем. Речь ужасная: тихая, заторможенная, с чужими просто выдавливает слова, ничего не понятно и плохо слышно. Свою точку зрения отстаивать вообще разучился-в играх со сверстниками просто ведомый. Что скажут, то и делает. Прибавился энурез, навязчивости, мысли, ритуалы, тики, страхи. Легли в ПНД. Кроме сильного стресса ничего не дало. Выписались досрочно с диагнозом под вопросом. За три недели этого кошмара кроме логопеда и эхоэнцефалограммы никаких обследований, продолжаем обследоваться сами. Подозрение на вялотекущую шизофрению. Тоже давно ищу родителей с похожей проблемой, но видно нас мало. Детская шизофрения, как говорит статистика-большая редкость. Пишите! Хотелось бы знать, как у кого протекает болезнь, будем обмениваться опытом-как правильно вести себя с нашими детьми, какое лечение и тд.. А вам посоветовать одно: не отчаиваться и надеяться на улучшение состояние ребенка, делая при этом все возможное и невозможное: искать хорошего психиатра, групповую психотерапию может быть, если это возможно, эксперементировать с препаратами, давать ребенку больше позитивных эмоций-выезжать на природу, играть. Читала, что шизофрения не так страшна, как ее представляют, если правильно лечить. Может быть ремиссия продолжительное время и даже постоянно. Конечно, детская шизофрения-это очень тяжело. Если есть возможность финансовая-я наняла бы няню ребенку и сама пахала бы на двух работах. Сама была под угрозой распада брака и прокручивала эту ситуацию. Пишите подробнее, можно мне в личку, подумаем...

mamaDanila, вам бы к нейропсихологу хорошему попасть
Если вы в москве-дам координаты

mamaDanila,
На сайте Отрок.ру, кажется, психиатр консультирует - если ещё не вышли на этот источник - посмотрите - мож что интересное найдёте...

Ответ на сообщение bistrinka от 23 мар 2014, 08:31
Спасибо огромное, но я в Челябинске. Попробую поискать и у нас такого специалиста, так как понимаю, что по психиатрии проблема есть, но возможно что-то еще и по неврологии.

mamaDanila,
На сайте Отрок.ру, кажется, психиатр консультирует - если ещё не вышли на этот источник - посмотрите - мож что интересное найдёте...[/quote] Спасибо, посмотрю сейчас

Ответ на сообщение Белоча от 23 дек 2009, 23:45

Очень помогла эта книга принять то, что творилось с моим ребенком. У нас эпилепсия была и когда прошел первый шок от диагноза, тоже были мысли, а что если приступ будет при людях, в транспорте или другом месте ,где негде будет спрятаться. Как посмотрят на моего ребенка, что подумают? А потом как-то перевернулось сознание. Главное - ребенок. Моя главная цель - постараться его вылечить, а если полностью не получится, максимально облегчить и помочь ему жить с таким диагнозом.
Хочу вас поддержать и сказать, то все будет хорошо, и с такими болезнями люди живут полноценной жизнью. У меня самой есть несколько знакомых с шизофренией. Да, иногда их поведение странное, но у них свой круг общения, свои интересы

mamaDanila, есть нейропсихолог, работающий по скайпу. Понимаю, что звучит не очень, но почему бы просто не попробовать https://sites.google.com/site/psihologcerezskypedetskij/

Ответ на сообщение Mamma-Lechuza от 23 мар 2014, 16:52 Спасибо, но если я не ошибаюсь-это просто психолог, а не нейропсихолог, что есть большая разница. Хотя возможно, это эффективно. Если специалист опытный-то не в присутствии, наверное, главное, а в подходе и методиках.

Ответ на сообщение mamaDanila от 23 мар 2014, 10:25

господи! Какая дура воспитатель! Вам не повезло с садом!
Мой сын в коррекционном саду - погрызть пододеяльник - это просто невинная шалость, на которую там никто внимания не обращает!