Здравствуйте! Я мама 3-хлетнего мальчика с ДЦП, - спастический тетрапарез.Очень хотелось бы общаться с родителями, столкнувшимися с такой же бедой.Вы и сами знаете, как необходимо нам поддерживать связь друг с другом, делиться информацией об успешных методах лечения, своими проблемами в воспитании таких деток, своими победами, наконец! Немного о нас. Мы живём на Украине, заболели в результате тяжелых родов.Лечимся с самого рождения: Козявкин, клеточная терапия, Одесский реабилитационный центр, методика Ульзибата(подрезание мышц лазером).Ну, и конечно же в домашних условиях - постоянные массажи, ЛФК, занятия с логопедом, развивающие методики(я по образованию психолог), медикаментозная терапия...Мы недалеко продвинулись, несмотря на интенсивное лечение, но рады даже тому, что немного уменьшается спастика, что сохранен интеллект.Наш папа испугался, так что мы сами воюем....Очень рада буду общению с мамами таких деток...

Рената,
У меня у знакомых у мальчика ДЦП
Ты не могла бы рассказать поподробднее про Одесский центр? что там? что делают, сколько стоит, сколько по времени, в общем все все все
Вы молодцы что воюете восхищаюсь такими людьми, которые не опускают рук

Привет! В Одессе лечение бесплатно - это благотворительный центр, в котором лечатся дети со всей Украины. из России, Молдовы,из Польши...
Там проводят современную диагностику и лечение именно деток с ДЦП.Мы много чего пробовали, но в Одессе, я считаю, предлагают неплохой курс реабилитации.Там неплохие специалисты: невропатологи. ортопеды, окулисты, логопеды, массажисты, психологи, педиатры, врачи и инструкторы ЛФК - все сотрудничают между собой в процессе лечения ребёнка.Невропатолог назначает каждому ребёнку индивидуально процедуры.Вот все процедуры( кроме тех, которых я не знаю, до которых мы ещё не доросли): рефлексотерапия или иглоукалывание( очень хороший врач там есть), массаж, ЛФК(на хорошем уровне, лучше , чем у Козявкина и где-либо, мягкая комната, сенсорная комната, разнообразные физпроцедуры, иппотерапия, гидромассаж, занятия с логопедом, занятия в компьютерной комнате, с психологом.Курс лечения расчитан на 2 недели, или на месяц.Периодичность оптимальная - раз в 3 месяца( это всё согласовывается с врачём, учитываются и ваши пожелания).Лечение, все обследования - бесплатно.Жильём они пока не обеспечивают( только строится корпус для мам и деток), но есть больница,в которой можно жить ( правда далековато находится - неудобно) Можно снимать комнату у хозяйки совсем рядом с центром.Запись предварительная по телефону:(0482)22-71-37, 724-05-48, email:referent@rc.odessa.ua - можно выслать историю болезни.Называется Центр "Золотой ангел".

Рената,
Спасибо огромное!!! А можешь сказать, сколько примерна стоит оплата квартирі? И сколько в єтом центре необходимо біть времени?

Квартиры(комната с хозяйкой) - от 20 грн. в сутки.В Центре в день проводишь где-то часа 4, зависит от того, как расписаны процедуры. Лечение 2 недели-месяц

[FONT=Times][SIZE=1][COLOR=blue]Здравствуйте, Рената! Я мама малыша Алеши. Нам 1г 3 мес, диагноз,как у вас. Живем в Мурманске, но все лето проводим на Украине у бабушек, преимущественно в Одесской области. Записаны в "Ангел" на 22 мая и 14 августа. Вы когда собираетесь? Еще записались в Козявкина на апрель, скажите, как ваше мнение о центре, стоит ли тратить такие деньги и чем глобально он отличается от "Ангела"? Пишите мне на e-mail oicos@rambler.ru, буду рада пообщаться! Привет сынуле!

Ау! Здесь еще кто-нибудь бывает?

Привет девочки!
У мего младшего тоже ДЦП,спастический тетрапарез,симптоматическая эпилепсия,и много еще чего в анамнезе...буду кратка-он лежачий.Лечились(и продолжаем) и в Москве и в Питере,но шансов сказали нет....зато есть опыт хождения по специалистам,методикам.Если есть вопросы-задавайте или просто хотелось бы общаться.

Привет всем!
Я мама 4-х летнего Антошки, ДЦП, тетрапарез.
Родовая травма. Кто принимал Дельтаран, какие сдвиги?
С ув. ко всем родителям кто не опускает руки, а борется.

Родовая травма. Кто принимал Дельтаран, какие сдвиги?
Мы принимали 2 курса было,у моего ребенка особых сдвигов я не заметила,может эмоционгальнее как-то стал...Но я знаю девочек,у которых детки по-легче,чем мой и они остались довольны,говорят ,что активнее детки стали...мне он нравиться тем,что не приходится таблетки в ребенка заталкивать,а то жалко,сколько же можно!

Девочки, вот зашла к Вам! Читаю и восхищаюсь Вами! Какие молодцы, что не сдаетесь! А себя я иногда просто презираю, когда кричу или срываюсь на своего ребенка. Ведь вот У Вас как все непросто, а я чем то недовольна , на что то жалуюсь! Дай Вам Бог терпения и Любви! Храни Господь Ваших деток!

Здравствуйте. Хотелось бы пообщаться. Моей доче 2 года 5 месяцев. У нас нет такого диагноза как ДЦП, но есть свой тоже мало утешительный - эпилепсия и задержка развития. Не ходим, не ползаем и мало что сами умеем. Я хотела спросить на счет реабилитации. Мы живем в Казахстане, у нас ничего такого более менее продвинутого нет. Конечно мы занимаемся и ЛФК и массаж делаем, но ничего другого пока нам не предлагают. Что вы могли бы посоветовать с вашим опытом. Я сейчас думаю про метод Козявкина или Одесский центр. Что лучше, если можно так сравнивать. Спасибо.

» Дописано позже
а где в москве вы лечились

Девочки привет.
Пашуле 2.2г. ДЦП спастическая диплегия.
Хочется услышать мнение о пр.Козявкине.Собираемся к нему в июне,
может найдется компания?

здравствуйте Рената! Я кума MELLY. Пришла пообщаться, прочитала ваш совет где лучше пролечить ребенка. Хотелабы узнать поподробней, там лечат только ДЦП? Дело в том, что у нас "гидроцефальный"синдром, после перенесенного минингита, не ходит, не разговаривает и плохо развивается. Нам почти 5 годиков, но выглядим физически и умственно на год- полтора.Скажите можем ли обратиться в тот центр который вы рекомендуете? Катя. Спосибо.

Гребешок** и Рената

Девченки! Вы сюда еще заходите?
Очень хочу с вами пообщаться (у наших детей одинаковые диагнозы, только у нас еще хуже).

У нас тоже спастическая диплегия.Нас кладут в ДПНБ№18.Про метод козявкина ничего не слышала.Может кто-нибудь опишет в двух словах?

Напишите пожалуйста,как вы съездили к Козявкину?Для нас это очень важно.

Здравствуйте, нашла информацию о центре по реабилитации ДЦП, хотелось бы узнать, может кто-то там побывал. ТУТ

привет .мы только вернулись с Украины.Отлечились у Козявкина.Ну что вам сказать?Я не довольна (хотя второй раз поеду-все говорят что раза мало) .Нам делали масаж,парафин,вакуумный массаж,мануальная терапия,рефлексо терапия,свето-лечение,велотренажер,беговая дорожка и лфк.В следующий заезд обещали еще добавить.
Теперь о результатах:спастика снизилась только на момент курса ребилитации,на следующий день после отъезда все вернулось,на носках как ходил так и ходит,может стал чуть-чуть быстрее опускаться на пятки когда стоит.единственное с чем не поспорю-стал увереннее сидеть,хотя спина такая же кривая.В общем - отсутствие результата-тоже результат.Я конечно ожидала большего,но мой мальчик очень сложно поддается лечению.После Козявкина мы еще лежали в Донецком центре реабилитации,результаты тоже минимальные,но там хоть бесплатно.Будут вопросы-пишите.

Этого центра нет и не известно что это было,потому что по этому адресу всегда находился
садик для детей с ДЦП.И туда берут с 3лет и желательно ходячих(живу рядом,ходила,общалась)И еще разговаривала с женщиной чей тел. указан на сайте,представилась неврологом(даже визитку дала),сказала что сейчас они без помещения и курс реабилитации можно провести на дому:электро процедуры у нее,массаж и лфк у нас(странно правда?)Мы очень засомневались и решили с ней не связываться.

Лена-паша Нам озвучили: ДЦП спастическая диплегия, симптоматическая эпилепсия. С чего лучше начать? С 18 ГПНБ или искать другое место, Вы наверно уже прошли все эти тернии. Я сейчас в тупике, мы столько делали что бы не допустить этого диагноза, но увы... не сидим, не переворачиваемся, не ходим...

Действительно странно... А разрекламировано как! Спасибо за подробный ответ!

Думаю в ДПНБ№18 нужно лечь.Мы неделю назад вернулись от туда.Ребёнок стал совсем другим.У нас спастическая диплегия.

Попробуйте ДПНБ 18. Всем помогает по разному . Может вам это лечение подойдет.

Это вы кому сообщение написали?

Вопрос по поводу 18 больницы ,задавала Биг мама.Ей и отвечаю.

Привет,немного про ДЕЛЬТАРАН-этот препарат впринципе хороший,но и как у других есть свои минусы.У меня ребенку 2 года ,у нее симптоматическая эпилепсия и ДЦП ,мы прокапали его один курс,сначала у нас поминялся характер приступов и она стала очень нервная,Нас ведет невропатолог очень хороший и с большим опытом роботы,и я у нее недавно консультировалась про этот препарат ,хотела второй курс начать, но мне было сказано следуйщее-что этот препарат не очень хорошо влеяет на нервную систему,поначалу вродибы результат хороший но через некоторое время угнитаеться нервная система.МЫ принимаем препарат ЦЕРАКСОН(в составе цитикалин)и мне он нравитса намного больше,если хочеш могу про него россказать,если он тебя заинтересует,но он намного эфективнее и не угнетает нервную систему.

ЗДРАВСТВУЙ,моей доце 2 года ,у нас такойже диагноз но плюс еще симптоматическая эпилепсия.Принимаем разные стимуляторы и от некоторых есть эфекты,сначала было очень тяжело но никуда ниденишся и малышку надо лечить.Мы тоже живем в украине в городе киеве,к КАЗЯВКИНУ мы не ездим так как у нас судорги .В домашних условиях тоже лечимся ,я сама массажист.Наблюдаемся в ОХМАТДЕТЕ и там же наблюдаемся у отличного невропатолога.Нам 2 года но мы еще не сидим.НАШ папа не испугался, но даже не знает чем и когда я лечю доцю. Победы очень малинькие но всеже есть ,надо медленно но уверенно идти к цели ,самое главное не вешать нос и все будет окей.

привет! у нас спастический трипарез. мы 28 ноября тоже собираемся к козявкину. перед этим я много общалась с мамочками которые туда ездили. мнения разные: от восторженых, до просто сдержанных. но плохого про лечение я не слышала. у кого-то результат появляется после седьмого раза,а у кого-то прорыв после первого. но, все же, мне кажется надеятся на чудо, не стоит. для нас даже манюсинькие достижения уже результат! терпения вам, девочки, и здоровья вашим масикам!

mak9, У ребенка эпилепсия и вы даете ему стимулирующие?????

А в чем проблема?Знаеш ли ты,что стимуляторы делятса на разные категории.При симптоматической эпилепсии, для умственного развистия стимуляторы необходимы.


[COLOR=red][COLOR=deepskyblue]К[COLOR=deepskyblue]Кладезь знаний глубок,незнаний еще глубже!

На брудершафт не пили вроде бы, ну, не суть...
Раз уж пошла об этом речь, уточняйте, стимуляторы чего Вы имеете ввиду. Судя по тем препаратам, о которых идет речь, Вы говорите о стимуляции регенерации нервных клеток, нейронов. Так?

Я имею в веду препараты которые,стимулируют биосинтез структурных фосфолипидов мембран нейронов,без регуляции которых невозможно нормальное проведение нервных импульсов в центральную нервную систему.
А на брудершафт может быть стоит выпить.......

Я ж говорю, не суть)) , Просто я барышня нежная, такой уродилась. Про биосинтез я тоже прочитала. Я привыкла, что традиционно под "просто стимуляторами" понимаются стимуляторы высшей нервной деятельности, потому и удивилась.

спасибо за участие

Девочки,у меня к вам вопрос ,облазила весь интернет ничего не нашла.Только то что эпилепсия начинается проявляться с 1,5 лет
Вопрос такой:
Как она проходит?
Судороги головы,рук,ног?
Время 2сек,15 сек,1 мин,15 мин?
ребёнок теряет сознание,падает или взгляд отключается на несколько сек.мин?
какие нужно анализы чтобы поставить диагноз?
Я читала что электроэнцефалограмма,но говорят её делают только с 6 лет.
Подскажите?

Электроэнцефалограмму делают в любом возрасте,она и определяет эпилепсию.На ней будет видно открыты эпилептические очаги или нет.Когда я лежала с ребёнком в больнице,там делали 7-ми месячным.С уважением.

Привет,меня зовут Юлия,моей доце 2 годика,у нас симптоматическая эпилепсия.Про эпилепсию знаю много,но зайди на сайт

www.neuro.net.ru/epilepsy/synacthen.html

там ты узнаеш про эпилепсию много.Электроэнцефалограму можна делать часто,как понадобиться врачам.Если будут какиета вопросы пиши мне, буду рада тебе помочь и дать совет.

Откуда такая информация, что с 1,5 лет????

[Здравствуйте все,у моей дочи 6 мес. врожденная гидроцефалия,4 операции,2 шунта.Как осложнение:гемипарез левой половины косоглазие.Нам необходима реабилитация и лечение.Если есть у кого-то хоть какая-то информация,поделитесь!!!Заранее благодарна.
Девочки держитесь,нам нужно очень много сил и ВЕРЫ.Здоровья вам и вашим малышам.

Такая информация с личного опыта.У меня болен ребенок и я консультируюсь с многоми специалистами в этой сфере.А эпилепсия может проявиться с рождения .Она может быть наследственной(передаваться по генетике человека,даже от очень дальних родствеников) ,а может быть преобретенной от родовой травмы).

У меня тоже болен ребенок и я тоже консультируюсь с многими специалистами в этой сфере
но то что эпи начинает проявлятся с 1,5 (а не с годика или например двух или с шести месяцев) слышу впервые.
Задайте этот вопрос на русском мед сервисе и уверенна ни один невролог (или другой специалист) не подтвердит ваши слова. Это горе может начаться когда угодно и есть масса примеров (даже у моих знакомых) когда это началось до 1,5 года.

Девочки добрый день!
Подскажите пожалуйста,а можно ли заметить у грудного ребенка признаки ДЦП?!Или как они проявляются?На что обратить внимание?
Спасибо!

Куда то все подевались?Что новенького?

» Дописано позже
Сами вы не определите дцп,а потом,дцп до года не ставят.Ставят ПЭП.Нам определили только в 1,5.Следите за развитием,что бы не было отставания,а если будет,то надо обратиться к неврологу.Удачи.

У нас появились подозрения, когда ребенок в положении лежа на спине не мог поднять ручки чтобы ухватить игрушки.
Руки в последствии и стали нашей главной проблемой.

Лошадь не должна слушаться всадника
К социальной работе минского прихода во имя иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» относятся занятия лечебной верховой ездой (иппотерапией) на частной конюшне. Подробностями поделилась с нами владелец конюшни и инструктор по иппотерапии -- Алена МОРОЗ, одна из старожилов приходского сестричества.

Занятия по иппотерапии проходят (конным клубом все это лучше не называть, официально они не зарегистрированы) в поселке Тарасово (с будущего года поселок относится к черте города). Здесь расположена конюшня на четырех лошадей, плац, комнатка, где можно переодеться и попить чай. Школа работает с понедельника по воскресение. В будние дни -- с 16.00 до 21.00, по выходным -- целый день. В постоянную группу детей, занимающихся иппотерапией, входят 20 человек. Работают инструктор -- сама Алена МОРОЗ -- и помощник. Иногда занятия проходят индивидуально, иногда -- занимаются два ребенка одновременно.


С больными детьми мы занимаемся уже шесть лет. Начали мы заниматься благодаря приходу во имя иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» и сестричеству. Иппотерапия -- часть социальной работы, которой занимается приход. Я -- член сестричества.

К сожалению, в Белоруссии специальность инструктора по лечебной верховой езде получить нельзя, и семь лет назад я поехала учиться на курсы иппотерапевтов в Москву, получила сертификат. И шесть лет назад круглый стол сестричеств милосердия Беларуси (так называется объединение белорусских сестричеств) выделил небольшой грант на год. В первую группу входили пятеро детей, только из прихода. Часть этих детей работали в приходских мастерских для людей с отклонениями в развитии, часть ходили в воскресную школу (приход целенаправленно окормлял детей с детским целебральным параличом и их родителей, устраивал для них встречи по субботам).

Лошади к тому времени у нас уже были собственные, гранта хватало только-только на их содержание. Сначала мы снимали помещение в конно-спортивном комплексе, но заниматься на одной площадке со спортсменами было, конечно, неудобно. Через год, когда это финансирование кончилось, нам пришлось перейти на самоокупаемость. Рядом с моим домом построили конюшню. Лошадей я держу для себя. А так как для лошади это не составляет особого труда, они по часу или по два в день занимаются иппотерапией. Мы стали существовать за счет пожертвований прихожан. Те, кто не может платить, занимаются бесплатно. Те, кто может -- платят около 3,5 долларов за занятие. И еще мы начали брать детей не только из прихода, но и всех желающих. Сейчас у нас занимаются пятеро детей из прихода во имя иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость», остальные приходят по рекомендации знакомых или из городских поликлиник по направлению врачей.


С каждым ребенком мы занимаемся от 2 до 6 раз в неделю в зависимости от диагноза и рекомендаций невропатолога. Одно время у нас даже был свой врач, который консультировал детей. Сейчас работаем с связке с врачами, которые ведут детей и часто дети приходят уже с конкретными рекомендациями относительно занятий.

Иппотерапия полезна при различных видах заболеваний, не только при ДЦП. Этот метод улучшает общее состояние ребенка, исчезает атрофия мышц, нормализуется мышечный тонус, повышается подвижность суставов, координация движений, осанка. Дети, которые в пять лет даже голову еще не держат, начинают поднимать голову. Садяться. В принципе, на лошади могут заниматься дети с любой формой тяжести заболевания, даже те, кто передвигается в инвалидной коляске. Если ребенок не может сидеть, его кладут на лошадь. Существуют некоторые противопоказания, как то позвоночная грыжа, искривление позвоночника 2-ой степени и выше, ломкость костей, несвертываемость крови.
Мышцы лошади не только передают колебания человеку, но и как бы массируют его. Причем, поскольку температура лошади на полтора-два градуса выше, чем температура человека, получается своеобразный «массаж с подогревом» - интенсивный, глубокий, и в то же время щадящий. Езда на лошади позволяет неходячим детям пережить опыт прямохождения. При регулярных занятиях, во-первых, начинают работать и укрепляются мышцы, необходимые для ходьбы, во-вторых, в коре головного мозга формируется стереотип прямохождения. Тело и мозг ребенка готовятся к тому, что бы сделать первый самостоятельный шаг. Многие дети, страдающие церебральным параличом, могут ходить, держась за руку родителей, но когда пробуют сделать шаг без такой поддержки, тут же теряют равновесие. Более того, многие из них начинают бояться упасть, что также мешает начать им передвигаться самостоятельно. Верховая езда учит детей держать равновесие.
При многих формах церебрального паралича нарушается координация, точность и направленность движений, например, детям трудно взять с места небольшой предмет и перенести его в нужную точку. Верховая езда требует от ребенка максимальной сосредоточенности, и чтобы удержаться на лошади, ему постоянно приходится хвататься за гриву, седелку, причем делать это быстро и четко. На дальнейших этапах обучения - держать повод и управлять лошадью. Упражнения на развитие координации начинаются не раньше, чем через 10 минут после начала занятий верховой ездой, когда тело ребенка подготовлено, размято и промассировано. В этих условиях выполнить требования инструктора ребенку проще как физически, так и психологически - во-первых, координируя свои движения ребенок сможет усидеть на лошади, во-вторых, обычно упражнения предлагаются в форме игры и не вызывают отвержения у детей. При регулярных занятиях улучшение координации и тонкой моторики заметны уже через 2-3 месяца.
Лошадь для ипотерапии должна быть уравновешенная, спокойная. Ее специально обучают работе в детьми. Терапевтическая лошадь должна слушаться не всадника, а инструктора, идущего сбоку. Всаднику же она должна позволять делать все, что он хочет -- ползать, садиться задом наперед, дотягиваться до хвоста, до шеи, чуть ли не под брюхом пролезать. Есть и свои физические характеристики для терапевтических лошадец: рост не ниже 150 см вхолке, потому что у более низких лошадей меняется характеристика шага, у лошади должна быть крепкая хорошо обмускуленная спина с невыраженной холкой, длинная шея, ровный, упругий длинный шаг.

Мы уже давно работаем, у нас хорошая репутация. А дальше начинает действовать «словесный телеграф» -- ребенок приходит к своему врачу, врач замечает значительное улучшение состояния. Спрашивает, чем лечили, чем ребенок занимался? Отвечают -- ходили на лошадь туда-то. А потом уже этот врач рекомендует и другим детям с подобными нарушениями обращаться к нам. За шесть лет через нас прошло более ста человек. Кто-то из детей занимаются у нас с самого основания школы. Им тогда было по полтора-два-три года, а теперь они уже подростки. Дети не из Минска берут занятия курсами -- они приезжают два-три раза в год, берут занятия по 20 дней.

Заболевания, при которых показаны занятия лечебной верховой ездой:
- нарушения опорно-двигательного аппарата (детский церебральный паралич, травмы спины и др.);
- остеохондрозы, радикулиты;
- сколиозы 1 - 2 степени;
- нарушения умственного развития различной этимологии (задержка психического развития, олигофрения, синдром Дауна и др.);
- речевые нарушения;
- психические заболевания (шизофрения, аутизм, поведенческие расстройства и др.);
- сердечно-сосудистые заболевания;
- комплексные нарушения развития и др. заболевания



Посетите сайт Алены МОРОЗ!


См. также: Хорошее отношение к лошадям

Версия для печати
ПРИЧИНА ДЦП- неправильно принятые роды.

Парализованный подросток отсудил у британской клиники 5,5 миллионов фунтов


Обновлено: 18.10 18:47
Высокий суд Великобритании приговорили клинику Сэндвелл (графство Уэст Мидлэнд) к выплате 5,5 миллионов фунтов компенсации парализованному подростку.

Дэниэл Кей ( Daniel Kay), появившийся на свет в родильном отделении клиники 16 лет назад, с рождения страдает церебральным параличом. Согласно выводам независимых экспертов, причиной болезни являются ошибочные действия врачей.

Проблемы с дыханием начались у Дэниэла сразу после родов – в дыхательные пути ребенка попал меконий (плодный кал). Врачи не смогли своевременно восстановить доступ кислорода и работу легких, и спустя тридцать часов у ребенка было зафиксировано нарушение кровообращения, в результате которого пострадали ткани головного мозга. Младенца удалось спасти, однако он стал тяжелым инвалидом.

В настоящее время Дэниэл Кэй, у которого парализованы верхние и нижние конечности, передвигается в инвалидном кресле и нуждается в постоянном уходе. Повреждения головного мозга не повлияли на умственные способности Дэниэла – сейчас он учится в обычной средней школе.

Решение суда последовало после того, как местный департамент здравоохранения признал ответственность врачей за произошедшее и принес извинения пострадавшим.

А в Москве есть что-нибудь подобное?Я знаю "Живую Нить",но там очень дорого.

Энцефалограмму делают деткам и до года. В Москве есть медицинский центр под руководством К.Ю.Мухина смотри Центр Детской Неврологии и Эпилепсии , там можно сделать не только ЭГ, но и видеомониторинги, что дает более объективную картину. Профессор Мухин К.Ю. является по общему мнению светилой в области эпилепсии.
Удачи.