у кого есть слабослышащие дети или взрослый с этой проблемой, поделитесь пожалуйста опытом


на форуме есть пользователь divchenka


здесь я буду выставлять ссылки по нашим проблемам

Сайт «Страна глухих»

ФОРУМ «Страна глухих»




http://www.deafnet.ru/

http://www.vog.su/


Кохлеарная имплантация


Социальная сеть МОЙ СЛУХ


НИИ ЛОР
по адресу: Санкт-Петербург, ул.Бронницкая, д.9

Одна девочка в прошлом году с Йонькой в садик ходила, а в этом году нет. Я ее с мамой на площадке встретила, спрашиваю, как дела, что с садиком, а мама отвечает, что они возят ее в специальный садик для слабослышащих в Тель-Авиве. Далековато, тяжело, но ей там хорошо. А я даже не знала, что у них такая проблема.

Язык по-моему один (иврит). Остальное не знаю. Поищу их координаты, я их давно не видела.

Не могу найти пока , но есть еще знакомые. Написала в приват.

Привет.всем!

Много знаю о слабослышащих детях.У меня сынок-14 лет, плохо слышит.Эту тему изучала по книжкам. Плохо, что раньше у меня интернета не было, он бы очень помог.

ну вот и мы сюда же. сегодня сделали компьютерную аудиометрию - результат неутешительный - сенсоневральная тугоухость 4 степени. пока совсем ничего не знаю об этом, записались в сурдоцентр, но аж на 31 октября.
Малышику 6 месяцев. подскажите, какое будущее нас ждет? насколько хорошо речь развивается со слуховым аппаратом? возможно, нам еще и имплантант будут вживлть, но это позднее решение будут принимать....

Слава Богу, кто-то поднял тему. Я то думала одна здесь - потихоньку в дневнике своем горюю.
У нас сенсоневральная тугоухость 2-3 степени (неврожденная ).
Nathalie2, я уже весь интернет перешарила и сложила свое мнение. Поищите по своему диагнозу в поисковиках. У вас еще не всё потеряно - вы рано обнаружили, можно цифровики одевать уже в полгодика. Тогда малыш будет разговаривать также, как и слышащие детки.
Имплантант... Сами люди с тугоухостью говорят, что это - переходная ступень к более совершенному лечению. Не торопитесь. Все начинают с аппаратов.
И так хочется узнать, что именно вы слышите (то есть малыш)?
Нашему глуханюшке уже 11 месяцев. Имя своё выучил по моему крику. Слова не говорит, только лепет и слоги. Будем приобретать в год цифровые слуховые аппараты.

4 степень- это почти глухота,увы. Нужны хорошие аппараты и вкладыши для них качественные, тогда ребенок будет вас слышать и речь потихоньку появится.

Квитка, а вы когда распознали тугоухость у сына? И как он научился разговаривать (во сколько)?

Nathalie2 Что вас ожидает-- долгая, тяжелая, терпеливая работа.Упражнятся надо в том, чего желаете достичь.Разговаривать с ребенком придётся сутра до вечера.Никакие логопеды не помогут, если вы сами не будете заниматься.То,что так естественно у других детей - речь- нашим дается очень тяжело.

Mama NiBelunga Распознавать мы начали поздно,уже к трем годам-потому что сынок говорил очень мало и неправильно.1-2 степень еще тогда была, тяжело было мне и врачам определить.Компьютерной аудио еще не было в 97году.Нормальные аппараты подобрали только в 5 лет.Долго привыкал.Ходил в обычный дет.сад в логопедическую группу.Врачи лечение назначают 2 раза в год, чтобы якобы сохранить остатки слуха, но я через пару лет отменила всякое лечение,т.к. лекар.препараты выписывают сильные и не безвредные для нервной системы.

После года вам придётся развешивать по всем стенам в доме слова с яркими картинками.Слова сначала простые (гав-гав, му, мяу и т.д.) Повторяйте малышу сто раз в день простые слова- папа, мама и т. д.При этом он должен смотреть на ваши губы.Насильно не заставляйте.

Квитка, спасибо за ответ. Какое счастье, наверное, знать вам, что вы победили немоту, что сын разговаривает. Мне еще предстоит это пережить...


Он что-то говорил? То есть слова, а не слоги или гласные?


Я читала, что тугоухость может прогрессировать, но с 1 до 4 степени - вот это страшно!


Как это помогло в становлении речи? Был ли скачок или медленный прогресс? И к школе как вы готовились?


Возможно ли это? Я имею в виду нелекарственные способы. И сейчас какие у сына слух. аппараты? И речь сейчас какая?

Просто ужасно, что столько вопросов. Но хочется верить, хотя мы только в начале пути.

я еще не освоилась.. приговор сегодня услышали...
Ребенок на мой взгляд слышит мало. очень редко оборачивается на мой голос, когда я вхожу в комнату и начинаю с ним говорить. за игушкорй в правую сторону более менее уверенно поворачивается, в левую - как придется. и то больше я чувствую, боковым зрением ловит, чем слышит....
говорит только звук А, других нет. иногда согласные проскакивают, но именно случайно проскакивают. Где мама, где папа - этого мы всего не знаем еще, хотя может и рано (6 мес).

За аппаратами буквально побежим сломя голову!!! правда, в сурдоцентр нас зписали только на 31 октября. но я попробую пораньше пробиться.

а что за более совершенное лечение? я не нашла по нашему диагнозу чего-то более совершенного, чем имплантация... но пока вопрос об операции окончательно не решен - мы только начали.

Ошибается ли компьютерная аудиометрия?

Хотя я сегодня своими глазами видела, что левым ушком он вообще не слышит - он даже бровками не пошевелил, когда на самый громкий звук поствили. на праволм - просыпаться стал со второго уровня, реагировал....

разговариваем, разговариваем, разговариваем! Уже сегодня купила книжку, прочла упражнения, правда, сразу все не запомнила, но кое-какие уже начали делать. буду изучать!!!!

а какая у вас причина? у нас пока совсем не ясно... какое мнение сложилось у Вас?

Nathalie2.Mama NiBelunga. Девочки у вас все будет хорошо - я просто уверена, вы рано это обнаружили, так сказать в доречевой период - это очень важно. Я знаю одну девочку (почти глухую) она закончила обычную школу с золотой медалью.Унывать нельзя-такие дети открывают нам глаза. Вы научитесь смотреть на многие вещи по другому.

До двух лет почти не говорил - некоторые гласные и слоги. Врачи говорили: подождите-подождите скоро прорвет.Я им говорила: по-моему он недослышит.А они мне: ну что вы выдумываете, мамаша, наговариваете на ребенка.И потом проверяли так: за его спиной, в нескольких метрах, стучали в бубен или звенели чем-то, ну он и поворачивался туда,где звук.До трех лет может слов 20 знал.В квартире вроде бы как слышит, на улице вообще даже на имя не поворачивал голову.Вот тогда и диагноз услышали- двусторонний неврит слух.нервов.

Это заболевание может прогрессировать- с1-2 степени и до глухоты.Влияет все ОРВИ, ОРЗ,грипп, переходный возраст,антибиотики,наркоз.Но совсем глухих людей почти не бывает. При любой потери слуха помогают аппараты.Детский сад в становлении речи не помогает и обычный логопед ничего не даст, потому что он не знает как работать с такими детьми.НО дет. сад нужен очень- ребенку нужен коллектив, он учиться строить связи с людьми, он общается с детьми,хотя в саду он речью не пользовался- дети сами под него подстраивались,а не он под них. Другое дело если это специализированный дет. сад и работают там сурдопедагоги.

Никаких нелекарственных методов нет- нервные клетки не восстанавливаются, если у вас неврит, медикаменты поддерживают те клетки, которые остались.Скачков в развитии не бывает, все медленно.

Mama Nebelunga - а почему вы только в год планируете покупать аппараты?

Мы пользуемся аппаратами WIDEX(Дания).На хуже слышащее ухо-носит с 5 лет,второй аппарат не одевает.Говорит, что ему плохо с двумя:болит голова.Иногда может целыми днями без аппарата ходить -телевизор без звука смотрит.

ох, вот это меня пугает. маленький то вообще не сможет объяснить? может, правда, с одного начать? или сразу с 2 - пусть сразу привыкает к шумам? Дед мужа снимал часто СА, т.к. говорил ,что уже привык к тишине... одел в 90 лет аппарат, 1, самый простой, вроде даже не йифровой, и говорил, что звуки раздражают.

Скажите, а как таким маленьким деткам проводят аудиометрию? И что из себя представляет компьютерная аудиометрия?

моей дочки делали в сурдологичуском центре на м уневерситет,правда очередь ждали ,но всё быстро
моей лор глухоту ставил ,а там сказали всё норма

Причина проста и ужасна - прозевали двусторонний негнойный отит, который перешел в эксудативный. Несколько месяцев липкая жидкость во внутр. ухе убивала нервные клетки, пока мы не обратились к лору и он не проколол бар.переп.
В год оденем - раньше не можем (нет денег на поездку в Москву и на аппараты - откладываем). Теперь самый главный мой вопрос: ГДЕ можно пройти в Москве все обследования за один-два-три дня (будем жить в гостинице)? Мы расчитывали на один центр, но там очереди большие.
В Скандинавии делают деткам с рождения - там почти нет глухонемых деток с 90-х годов. Глухие есть - но все разговаривают. Чтобы не быть немым нужны слух. аппараты в полгода-год (чем позже, тем хуже будет речь).

Именно так! Только с двумя СА у ребенка нормально развивается речь. Раньше надевали сначала на одно ушко - чтоб привыкал. Сейчас врачи советуют сразу на оба. Ребенок должен не просто слышат шум, но и различать чел. речь в нем. Этот навык приобрет. только с 2 СА.

Девочки. Я ношу слуховой аппарат всю свою сознательную жизнь. Раньше носила наши советские, потом отиконовский заушный. И дошло до того, что последние 4 года ношу 2 аппарата, но внутриушных Вайдекс или как их там. Это все к чему- был диагноз "левосторонняя тугоухость 2 степени" носила аппарат на левое ухо. как оказалось впоследствии это было ошибкой врачей. Нужно было ставить два сразу. Сейчас это все в 4-5 степени как оказалось. Если уж такое случилось, приучайте чтобы носили детки аппарат.

Оленка, прошу вас ответьте: вы слышите музыку в СА? И как хорошо?

я вот думаю, а бывают отиты, которые не замечаешь?
еще у меня отрицательный резус кроыви, а у ребенка положительный, была легкая желтушка, но ГБН никто нам не ставил. А это стоит одной из фоновых причин.

про аппараты - извините, я не поняла. что вы не из Москвы. про Москву не знаю, но в Питере мне сказали, что в сурдоцентре делают все за 1 день - в смысле все обследования. Только тоже ждать долго, полтора месяца.

Случайно не сплю . Отвечу про отиты. Я тоже сроду не подумала бы, что есть такое. Но у нас нашли именно это - негнойный отит. Ребенок не проявлял беспокойства, скорее всего было осложнение ОРЗ.

а как нашли? (вчера были у ЛОРа - первый раз в жизни, она просто глянуа и все...
просто когда я дома замечала, что он не слвшит, уговаривала себя, что может быть там пробки какие в ушах... или что-то.
но вроде компьютерная аудиометрия ндает объективный результат...

Mama NiBelunga, музыку слышу хорошо так. А без аппаратов ударные звуки только ну бац бац туц туц, а саму мелодию нет к сожалению...

Ой, девочки.. И я к Вам в компанию Вчера была с младшим сыном в московском сурдоцентре, делали объективную аудиометрию.Результаты неутишительные: правое ушко слышит, но очень плохо (4 степень), 14 октября поедем на слухопротезирование, а левое совсем не слышит. Врач советует встать на очередь на установку импланта. Вроде бы в Москве деткам до 3 лет(прописанным в Москве) делают эту процедуру бесплатно.Рассказала наши переспективы: спец. садик с пятидневкой, спец. школа, а что потом..сам Бог знает..Этот мир жесток и к здоровым людям, а про больных и говорить нечего.Проревела вчера пол ночи. Смотрю на своего карапузика и сердце кровью обливается: ну как же так..я здорова, муж здоров, у родственников проблем со слухом не было, всю беременность хорошо себя чувствовала, никаких осложнений, ни пью, не курю, старший ребёнок нормальный- и тут такой диагноз. На следующей неделе хотим отвезти малыша в платный центр и повторить обследование в надежде на лучшее.

Умоляю, скажите какой центр хотите посетить! Я в скором времени поеду в Москву - куда мне податься, чтоб без очереди (платно)?


ЛОР глянул нам в уши (это был один из профессионалов, детский лор-хирург) и сразу же вынес нам вердикт - уши "до верху" заполнены жидкостью (эксудатом), процесс уже давно в хронической стадии. Немедленно проколол обе БП. Увы, нас это уже не спасло .
Может быть, мой Димка родился с небольшим снижением слуха, а потом всё ухудшилось отитом - здесь уже описывали подобное. В общем, фиг разберешь. Инфа у меня такая: больше трети слабослышащих деток - врождено, треть - осложнения, еще треть - невыясненная причина.
Музыку таки будем слышать !!!

Сладкоежка!!!!! У нас таже самая история, только в Питере - просто один в один - старший все в порядке. никто не болен, бер-ть - на отлично!!! и тоже 4 ка, левое не слышит. Все по аудиометрии
НОООООО!!!!!!
Сегодня были в ЛОР нИИ у Спартака Михайловича - он сказал, что вряд ли у нас 4я!!!! ребенок активно реагирует на большинство подаваемых сигналов! так что бегом к сурдологу!!!! Нам сказал - еще миниму 2 раза к нему приехать для подобных тестов, + дома тестировать во время кормления грудью, записывать, и привезти ему результаты. Во вторник опять поедем! потом еще раз. и потом он решит, что с нами делать.

Сколько у вас малышу?

» Дописано позже
а, увидела линеечку, нам 6 месяцев.

Mama NiBelunga, Мне дали ссылку вот на этот центр
http://www.melfon.ru/index.php
Я им позвонила, объяснила ситуацию. Таким маленьким деткам аудиометрию они делают на базе НИИ Педиатрии, что очень порадовало, ведь это ведущее лечебное учереждение в Москве.А потом уже с результатаит нужно будет подъехать уже непосредственно к ним в центр для обсуждения "дальнейшего плана действий".Приятно удивили их цены: аудиометрия-300 руб, консультация сурдолга 200 руб, для Москвы это копейки.
Nathalie2, Я тоже очень надеюсь, что у нас всё не так страшно.Например, сутра, когда срабатывает будильник малыш часто просыпается, причём по нему видно, что это не своевременное просыпание, а результат внешнего воздействия. Эх, я загнула . Кроме того, периодически он активно гулит, что тоже подаёт надежду на благоприятный исход.

Спасибо вам! Потусуюсь на их сайте! Цены правда как-то слегка у плинтуса... Я думала, счет идет на тыщи.
Моему младшему 11 месяцев. Мы произносим гласные О, А, слоги ДИ, ЛЯ, ММА. Сил нет уже кричать (вот Бог меня вразумил - была вечно орущая мамаша, теперь кричу против силы ), свое имя запомнил вроде.
4 степень - я почитала на форумах - мама одной девочки пишет, что её дочь даже в СА не слышит стук крышки о кастрюлю - вот это уже показание к имплантации.
Сам имплант - это типа вживленного СА, он тоже настраивается, с ним также не происходит одномоментного чуда. Мне оно не надо .
Будем жить со СА. Кстати, зря не огорчайтесь. Я на форуме слабослышащих "в сторонке посидела" - люди учатся в ВУЗах, рожают детей... Всё нормально, это ведь не ДЦП, не СД. Инвалидами раньше таких людей не считали, поэтому общество вполне лояльно к слабослышащим (типа очкариков).

У моей младшей дочки подружка со слуховым аппаратом. Я правда не знаю, что у нее со слухом, как-то не ловко было спрашивать, но она даже с СА немного недослышит. Однако это никогда и ни чем ей не мешало. Она и танцами занималась и рисует прекрасно и в университете учится. Сейчас вот замуж вышла и в подмосковье с мужем уехала. Так что не переживайте, проблемы со слухом совсем не мешают жить нормальной жизнью.

Ой, девочки..Ваши слова да Богу в уши. Мне врач сурдоцентре тоже сказала, что такой диагноз не приговор. Существуют институты с факультетами, рассчитанными на таких людей, в частности МГТУ им. Баумана.Да и сама я неоднократно в том же Ашане видела кассиров, рядом с ними табличка висела, что чедовек с ослабленным слухом.Но для своего малыша хочется всего самого лучшего. Mama NiBelunga, А вы мне не датите ссылочку на этот форум.очень хочу пообщаться с мамами слабослышащих деток.

Вот этот форум.
http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52
Кстати, сегодня звонила в Мелфон - дали телефон какой-то Анны Григорьевны - спец по деткам. До неё пока не дозвонилась. Но в инете нашарила еще несколько клиник. Среди них на первом месте пока ФНКЦ оториноларингологии. Там запись - буду звонить в понедельник. Очень-очень хочу попасть к ним!
Вот вам для примера оттуда (надеюсь, меня простят админы, что я прицепила здесь левый адрес):



Вот еще вам навскидку...

ФГУ Российский научно-практический центр
Аудиологии и слухопротезирования
Москва, ул. акад. Бакулева, д. 18
Телефон регистратуры: 7-(095)-438-6865

Регистратура расположена на первом этаже районной поликлиники 203 (в конце коридора с вывеской "Центр Аудиологии"). Регистратура работает с 9:30 до 18:00. По этому телефону Вы можете записаться на прием. Не стоит приезжать без предварительной записи, так как все специалисты могут быть заняты, и Вас не смогут принять
Отделения:
Профилактика и коррекция нарушений слуха.
Кохлеарная имплантация.
Акустическая импедансометрия.
Регистрация отоакустической эмиссии.

И сразу же добавлю, что пройти адекватное обследование можно только в Москве. Так пишут на форумах сами родители, которые по несколько лет таскаются по нищенским местным центрам слуха и речи. Я была в одном из таких центров - это не то место, где вашему малышу рады. Про обследование на высшем уровне - умолчу.
Кстати, узнала, что у нас в городе будут в 2010 строить реаб. центр для детей-инвалидов Так как у нас в регионе очень любят всё передовое и новое, есть надежда, что мой сынок к школе будет подготовлен (имею в виду, конечно, обычную школу).

Mama NiBelunga, Вы сказали, что Вам упомянули имя Анны Григорьевны..Мне же дали телефон Зои Зафаровны. Она работает в НИИ Педиатрии и делает аудиометрию. Правда дозвониться я ей не смогла:она работает пон, четверг с 11-00 до 16-00. В понедельник буду звонить.

это нам тогда тоже лучше в Москву ехать?

Честно? Считаю это как-то непрофессионально. Я в шоке, я собираюсь вообще звонить по нескольким телефонам. Я понимаю, есть такие спецы, которых нужно выковыривать вот таким вот способом: звонить на сотовые, по вечерам... Но мне это кажется дикостью! Москва - огромный город, неужели за мои деньги мне здесь не могут предоставить качественных услуг.
Вот узнала, что и обследование, и изготовление вкладышей для ушек займет ДВЕ НЕДЕЛИ! Я две недели буду жить в Москве, в гостинице, а меня еще могут и не принять? Вот так вот дадут телефон сотовый "Ищите сами!"
Конечно, попробую дозвониться в понедельник до всех, кого записала.

Там больше возможностей. Меня не устраивает мнение одного врача-аудиолога. Я хочу полное комплексное объективное обследование, которое не связано обязательствами с местными здравохранами.

Mama NiBelunga, А вы не дадите мне телефон этой Анны Григорьевны? В ответ, могу дать телефон Зои Зафаровны. 8-499-246-11-57

ну у нас в Питере их конечно больше чем 1. я уж просто подумала, может и нам в Москву сорваться, но вроде у нас тут тоже неплохо.

Хочу завтра ещё записаться сюда:http://www.audiology.ru/ru/. Буду делать "встречное" обследование.У меня всё ещё теплиться надежда..
Народ, может кто знает: долго ли придётся стоять в очереди в случае направления на имплантацию. Я имею ввиду гос. программу, по которой всё делается бесплатно.Ведь что ни говори, а сумма в 30 000 евро не маленькая..

8-915-367-48-83


Вы уж так серьезно себя не накручивайте. Имплант - это для совсем глухих. И, насколько мне известно (по форумам ), если ребенок совсем маленький (до года-полтора) - берут с удовольствием на операцию. Результат такие детки выдают на гора. Операцию же назначают за три-четыре месяца. До операции - обязательное ношение СА.


Не, у вас там должно быть нормально с этим, а вот у нас, за Уралом . Даже такие гиганты, как Новосибиск и Екатеринбург не могут похвастать.

Записалась в центр аудиологии на 21 октября.Вообще меня поражает следующее:как ни приедешь в сурдоцентр-там ни одного человека, даже жутко становиться, тем не менее запись практически за месяц.Моему крохе будут проводить 3 исследования. Очень надеюсь, что всё не так страшно Кстати, обследование детишек до года у них бесплатное.
P.S. Начинаю уважать нашу медицину.

Сладкоежка, у нас в Питере такая ситуация - в сурдоцентр тоже запись за полтора месяца. пыталась пробиться раньше, аудиограмму же уже сделали, но не получилось. мне сказали сейчас собрать всех специалистов - для этого посетить лора в поликлинике районной, он выдаст бмагу для комиссии, пройти всех спецов, сдать анализы и уже с этими готовыми бумагами идти в сурдоцентр, чтобы сразу подать документы на комиссию. Комиссия - это еще месяц. Потом тольк обудут аппараты, и то, если будут в наличии и т.д. и т.п. т.н. тоже не сразу. Сказали, сразу становится на очередь на операцию.
Аппараты и операцию делают только тем, кто прошел эту комиссию, оформил инвалидность.

но я не могла сидеть и просто ждать полтора месяца - я пошла на консультацию сурдолога в ЛОР НИИ (В Москве наверное тоже есть). Его заключения для комиссии не достаточно, но мне было важно мнение специалиста. вот он то нам сказал, что у нас явно не 4я степерь (ребенок и правда правым ухом регаирует довольно на многие звуки). в общем, нас сейчас ждет еще 2 посещения сурдолога для более точного обследования - т.е. на каждом будут проверять звуки на разхных частотах. и потом решать, что делать, потому что мы с мужем посоветовались, и решили, что аппараты будем покупать сами и как можно скорее, потому что ждать 3-4 месяца пока мы их получим бесплатно - непозволительная роскошь в нашем случае.

но меня конечно одолевают сомнения, и уже компьютерная аудиометрия не кажется таким уж точным методом...

а какие исследования кроме проверки слуха (подавая сигналы разной частоты с разных сторон) еще бывают? какие еще объективные методы оценки есть?

по гос программе делают операцию на одно ушко!!! Но вы и правда, лучше сначала обследуйтесь! как говорят - лучше услшать мнение минимум 3 врачей (это по всем болячкам, не только по слуху).

Мне сегодня позвонили из Института раннего вмешательства- нас записали на эту пятницу вместо ноября!!! ура!!!

Нас записала Зоя Зафаровна на 10 ноября. Но, конечно, я еще буу звонить в московские клиники. В одной мне правда сказали, что нужно направление Деп.здрав. г. Москвы .
Nathalie2, что правда, то правда. Нужно выяснить, есть ли у малыша шанс обучиться речи со СА. После КИ человек утрачивает последние остатки слуха, становится совершенно глухим (имею в виду, если он захочет избавиться от импланта и жить без него). Кроме того, имплант необход. менять, кажется, раз в пять лет. Лучше начать со СА и выжать из них всё! Причем надевать сразу на оба уха.
Я вот вижу, что Митя слышит меня, когда я разговариваю с ним в ухо - значит, КИ - не наш вариант.

Девочки, а на каких условиях в сурдоцентре предоставляют СА? Мне сказали, что их выдают бесплатно, 1 аппарат на 4 года, по-моему Оттикон(Дания),мне даже его показали.