ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ДЛЯ САШИ:
http://sahsamamontov.ucoz.ru/



тема на сибмаме:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=12...der=asc&start=0

НА САЙТЕ "ОДНОКЛАССНИКИ" СОЗДАНА ГРУППА В ПОДДЕРЖКУ САШЕ.ВСЕ ЖЕЛАЮЩИЕ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ (найти Стародубцеву Екатерину,30 лет,Новосибирск и от туда зайти в группу)

я не мать этого ребенка,я просто неравнодушный человек.его мама разместила просьбу о помощи на сайте Сибмама,поле проверки всех данных,мы взялись им помочь.
надеюь,что и вы не откажите нам в помощи.
Наш Саша болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера). В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, дефформируются суставы. К 10-15 годам(если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадывают зубы, и затем они мучительно умирают. Сейчас есть препарат, который спасет моего Сашу -это препарат "Элапраза". Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год(20-23 мил.руб.). Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи. А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть,пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.

Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4 таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. С возрастом грубеют черты лица, дети отстают в росте, чаще всего они не выше 1 метра, перестают ходить и т.д. Раньше такие дети умирали, т.к. не было препарата. В 2005 г., препарат был разработан в США, в 2008 г., препарат зарегитрировали в Росси, но из-за огромной стоимости (500 тыс.евро в год) он не доступен. Саша уже становится похожим на таких деток и если не начать лечение его ожидает таже участь. Власти города Новосибирска пока отказывают, но мы не можем ждать, с каждым днем токсины накапливаются и могут начаться необратимые процессы. А в некоторых регионах уже лечат таких детей, только у нас пока власти молчат. Где же справедливость? Почему детей с синдромом Хантера, живущих в Москве, Краснодаре, Калуге лечат, а в Новосибирске нет? Ведь мы все живем в России и лечение должно быть для всех, но это к сожаленью не так. Саньке можно еще помочь, главное успеть!

- Вести-Новосибирск сюжет про Сашу
http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7

- Стать в КП
http://www.kp.ru/daily/24238/438063/

- Сюжет на ОРТ
http://www.1tv.ru/news/n134376

-СТАТЬЯ "Курьер.Среда.Бердск"
http://www.kurer-sreda.ru/2009/03/03/6051


--видеоролик про Сашу!

http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html

Мое сообщение о помощи размещено:
- на Одноклассниках

- на форуме Дети-Ангелы

- на форуме Хантер-Синдром http://mps-russia.org/help/index.php

- на официальном сайте областного спорт.комитета

http://nsosport.ru/index.php?option=com_co...ask=view&id=389

--ТЕМА НА ФОРУМЕ ЭЛЕКТРОННОГО ГОРОДА
http://www.cn.ru/forum/showthread.php?p=18...#post1854876989


--ССЫЛКА НА СИБМАМЕ В ПОМОЩЬ ДЕТИШКАМ
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=12...der=asc&start=0

МЫ ПРЕКРАЩАЕМ СБОР СРЕДСТВ
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ ИМЕНИ САШИ И ЕГО МАМЫ
НАШИ ВЛАСТИ ВЫДЕЛИЛИ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ-МЫ ДОБИЛИСЬ СВОЕГО!
С СЕНТЯБРЯ САША НАЧИНАЕТ ЛЕЧИТСЯ


ВОТ ССЫЛКА НА ВИДЕО С ВЫСТАВКИ,ПРОВОДИМОЙ В РАМКАХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ
http://www.ren-tv.com/news/latest/4856-2009-06-09-10-20-40
ВОТ ССЫЛКА НА САЙТ ЭТОЙ ВЫСТАВКИ.ТАМ МНОГО ДЕТОК,НУЖДАЮЩИХСЯ В НАШЕЙ ПОМОЩИ
http://cena-ulibki.my1.ru/?loZaFP

финансовый отчет:

на 20.03 на счетах:
сбербанк-296440 руб
в альфа-банк-2000 руб
в яндекс-кошельке-1352 руб

всем спасибо!

Я смотрела по Первому каналу сюжет про этих деток. Надеюсь, у этого малышика все будет хорошо. Постараюсь помочь при первой возможности.

скинула, сколько было на WebMoney, позже постараюсь кинуть побольше.

да.болячка ужасная.но Саньке еще можно помочь

» Дописано позже

спасибо Вам!

Я тоже видела репортаж о таких детках . Ужас. Как только смогу, отправлю деньги! Боженька помоги малышу!!!!

verunchik0964,
Бог,бережет таких деток,но вот заставить нашу власть оплатить лечение-не в силах.поэтому тут нужны люди

Я помню историю с одним мальчиком с таким же диагнозом. Но тогда это лекарство было только в США, а в РФ нет, так его мать добилась ввоза этого лекарства, для него одного во всей стране. Что с мальчиком сейчас я не знаю, но надеюсь что всё хорошо.
Хочется что бы и у Саньки всё хорошо было. Обязательно всё получится

Ксения Пракаш,
да.с 2008 года это лекарство есть в РФ и детки лечатся и есть реальные сдвиги,очень прогрессирует выздоровление даже у которых эта болячка в запущенной форме.

НА 22.03
В ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКЕ 1987 РУБ
В СБЕР.БАНКЕ НА 20.03 БЫЛО 296 440 РУБ (СЧЕТ В СБЕРЕ БУДЕТ ПРОВЕРЕН ПОСЛЕ ВОЗВРАЩЕНИЯ КАТИ С САНЬКОЙ ИЗ МОСКВЫ)
НА КАРТЕ АЛЬФА-БАНКА НА 20.03 БЫЛО 2000 РУБ (КАТЯ ЗАВТРА ПРОВЕРИТ КАРТУ-ОНИ ЕЩЕ НЕ ДОЕХАЛИ В МОСКВУ)
НА КАРТЕ ВЕБ-МАНИ 0,50 ДОЛЛАРОВ

Мальчика зовут Павлик Митин, вот темы про него на нескольких сайтах:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=67822
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=...vote=1222086579
http://www.gzt.ru/health/2008/09/14/223007.html

Хотя мама и добилась разрешения применять данный препарат в России, но пока дело до полноценного обеспечения им больных МПС еще не дошло, а лекарство очень дорогое.

Ужас-то какой. Это ГРОМАДНЕЙШИЕ деньги !!!
Из какого же золота делают такого рода препараты?????
Я просто в шоке....

да,я знакома с его мамой-Снежаной.Пашу начали лечить когда он был постарше

» Дописано позже

это лекарство заменяет фермент,который есть в организме каждого здорового человека,но нет к сожалению у таких больных деток.
деньги громаднейшие,но собрать их реально,хотя бы на 1 год-например в нашем городе Новосибирске 2,5 млн жителей,если бы каждый пожертвовал 10 руб, то лекарство было бы куплено-поэтому я и обращаюсь ко всем,а дальше мы добиваемся,чтобы это лекарство вошло в перечень льготных лекартв и его обеспечивало государство

Не ругайте власть, пожалуйста. Эта темка обсуждалась нашим премьер-министром и министром здравоохранения. Это очень сложная и тяжелая темка. 5 детей из Новосибирской области получат лечение, тогда ВСЕ остальные областные льготники не получат ничего - бюджет не резиновый. Поэтому и был сделан очень сложный выбор в пользу других детей. Может, на следующий год удастся заложить в бюджет больше денежек, тогда смогут хотя бы частично помогать и этим деткам. Это страшный выбор. А лекарство и правда из золота, наверное.
Наука, мл.. Нельзя сделать лекарство доступнее???

А годовой курс лечения- этого достаточно? Или таких курсов может быть много?

ЭТО лечение пожизненное,но дело в том,то болезнь очень быстро прогрессирует и если не начать лечение сейчас,то Саша будет выживать,а не жить как все дети.поэтому параллельно со сбором средств ,мы всячески пытаемся достучаться до власти и включить это лекарство в список льготных лекарств в нашей области

на 24.03

В ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКЕ 1987 РУБ
В СБЕР.БАНКЕ НА 20.03 БЫЛО 296 440 РУБ (СЧЕТ В СБЕРЕ БУДЕТ ПРОВЕРЕН ПОСЛЕ ВОЗВРАЩЕНИЯ КАТИ С САНЬКОЙ из Москвы)
НА КАРТЕ АЛЬФА-БАНКА 2000+500+1000 руб

всем спасибо за помощь!

А можно эту тему в срочные поставить? Денег нужно очень много, надо, чтобы сразу видно было, а то так темку искать надо, не каждый будет.

на 26.03

в яндекс-кошельке-4364,3рубля

в альфа-банке-5200 рублей

в сбер.банке на 20.03 было 296 440 РУБ (СЧЕТ В СБЕРЕ БУДЕТ ПРОВЕРЕН ПОСЛЕ ВОЗВРАЩЕНИЯ КАТИ С САНЬКОЙ)

"в контакте" появилась Сашина страничка
http://vkontakte.ru/club8671860

STARKA, нашла яндекс-деньги под боком, теперь будет проще перечислять. Отправлю сначала немного для проверки. Все у нас получится!!!

спасибо!

на 31.03

в яндекс-кошельке-5830рублей

в альфа-банке-6200 рублей

в сбер.банке на 20.03 было 296 440 РУБ (СЧЕТ В СБЕРЕ БУДЕТ ПРОВЕРЕН ПОСЛЕ ВОЗВРАЩЕНИЯ КАТИ С САНЬКОЙ)

веб-мани -822,18 рублей

всем спасибо!

ХОРОШАЯ НОВОСТЬ: ЗВОНИЛА КАТЯ ИЗ МОСКВЫ И ВРАЧ РАЗРЕШИЛ НАЧАТЬ ЛЕЧЕНИЕ ЭТИМ ПРЕПАРАТОМ, ЕСЛИ БУДУТ ДЕНЬГИ НА 3 МЕСЯЦА.Т.Е НЕ НАДО ЖДАТЬ ПОКА СОБЕРЕМ НА ЦЕЛЫЙ ГОД. ПОМОЖЕМ САНЬКЕ НАЧАТЬ ЛЕЧЕНИЕ!

МНЕ ПОСТУПИЛО ПРЕДЛОЖЕНИЕ ПРОВЕСТИ
ФОТОВЫСТАВКУ "ЦЕНА УЛЫБКИ"-ЭТО ФОТО ДЕТЕЙ,КОТОРЫМ НУЖНА
ПОМОЩЬ/ЛЕЧЕНИЕ.В ЧИСЛЕ ЭТИХ ФОТОГРАФИЙ БУДЕТ И НАШ САНЬКА
ВЫСТАВКА МЕЖДУГОРОДНЯЯ.ДОЛЖНА СОСТОЯТСЯ С 1 ИЮНЯ СРАЗУ В ГОРОДАХ: МОСКВА,ПИТЕР,РОСТОВ-НА-ДОНУ, ОРЕЛ, ВЛАДИВОСТОК И НОВОСИБИРСК.
ЦЕЛЬ ВЫСТАВКИ-ВЫЗВАТЬ РЕЗОНАНС,ПРИВЛЕЧЬ ЛЮДЕЙ И ВЛАСТЬ К ПРОБЛЕМАМ ДЕТЕЙ.
МНЕ НУЖНА ПОМОЩЬ: в Новосибирске
1.ПОМОЧЬ НАЙТИ ПОМЕЩЕНИЕ (КОНЕЧНО БЕСПЛАТНОЕ) ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ
ВЫСТАВКИ-ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ ЦИРК,ТЕАТР,МЕТРО.В ОБЩЕМ ЛЮБОЕ МЕСТО,ГДЕ
ПРОХОДИТ МНОГО ЛЮДЕЙ И ГДЕ ЕСТЬ КОМУ ПРИСМОТРЕТЬ ЗА ФОТО+КОНЕЧНО ЖЕ ГДЕ
НАМ РАЗРЕШАТ ЭТО СДЕЛАТЬ
2.НУЖЕН ФОТОХУДОЖНИК/ФОТОГРАФ,КОТОРЫЙ БЫ СМОГ СФОТАТЬ НАШЕГО САНЬКУ+ОФОРМИТЬ В РАМКИ ФОТОГРАФИИ ДРУГИХ ДЕТОК ДЛЯ ВЫСТАВКИ
3.РАСПЕЧАТКА ФЛАЕРОВ,ИСТОРИЙ ДЕТОК,РЕКВИЗИТОВ ДЛЯ СБОРА ДЕНЕГ
4.ЧЕЛОВЕК,КОТОРЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ПРИВЛЕЧЬ СМИ,ЖУРНАЛИСТОВ И ТЫПЫ
5.НУЖНЫ САМИ РАМКИ ДЛЯ ФОТОГРАФИЙ (БЕСПЛАТНО КОНЕЧНО ТОЖЕ)
6.РАСПЕЧАТКА РЕКЛАМНЫХ ЛИСТОВ/БАННЕРОВ

Какие новости? Как Санечка?

Санька еще в Москве.вернутся через неделю.ему проводят различные обследования-стало хуже сердце,появились изменения в головном мозге.

по деньгам:
в яндекс-кошельке - 7240р.
в веб-мани-5922,18 руб
на счетах банке-Катя проверит как вернется из Москвы

на мою просьбу откликнулось радио "эхо Москвы".люди мне уже начали звонить,просить счета для перечисления денег!!!!есть все-таки добрые люди на земле

http://www.echo.msk.ru/doc/583665-echo.html

Боженька, помоги, чтобы спобыстрее собралась денежка

информацию о Саньке разместила на сайте программа "Прецедент".в ближайшем будущем еще будет сюжет
http://www.precedent.tv/

А в Питере этим кто-нибудь занимается?

да.в Питере тоже будет проходить эта выставка

» Дописано позже
на сегодняшний день
в яндекс-кошельке- 28600руб
в сбер банке-522996,17 руб
в альфа-банке-12200 руб
на веб-мани -10222,18 руб

всем спасибо!

на сегодняшний день:
сбербанк:522тыс.996руб.17коп.
53 тыс.980руб. собрали сотрудники горводоканала(там работает Катина мама),
49ТЫС.130руб. с ящиков на кр. проспекте,59, б.хмельницкого,42,ленина,10
37тыс.250руб. собрали сотрудники на работе у Кати,
12тыс. было на альфе,
850 руб. передали с сибмамы,
2100 собрали сотрудники фирмы ТЕНТОРИУМ,
28600 на яндекс-кошельке
11927 руб на веб-мани
всем спасибо!

на сегодняшний день:
сбербанк:564000руб
альфабанк-10400 руб
на яндекс-кошельке 6190 руб
руб на веб-мани 12000 руб

идет полным ходом подготовка к благотворительной выставке
вот такая история будет рядом с Сашиным портретом

как только будет готово фото для выставки,я тоже выложу сюда

на сегодняшний день:
на яндекс-кошельке-11831 руб
сотрудники горводоканала собрали-91000 руб
девушка Александра передала 30000 руб
сбербанк-851895 руб
итого-984 726 руб
всем спасибо!

1 июня 2009 года, в День защиты детей открывается благотворительная фотовыставка детских портретов «Цена улыбки»
Фотовыставки пройдут одновременно в крупнейших городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Ростове-на-Дону, Орле, Сыктывкаре, Орске, Самаре!
http://cena-ulibki.my1.ru
Новосибирск, 1 июня, 2009 г., Красный проспект, 17 (книжный гипермаркет "Плиний старший"). Вход свободный
Открытие состоится 1 июня, начало в 11:00. В программе – приветственное слово организаторов, выступление детских коллективов, благотворительная продажа детских поделок
Каждый школьник в России знает, что 1 июня – это День защиты детей. К сожалению, в современном мире действительно есть, от чего наших детей защищать. Но к счастью, есть и те, кто защищает – благотворительные организации, социальные службы, волонтеры.
Благотворительная фотовыставка детских портретов «Цена улыбки» была задумана именно волонтерами – людьми, которые помогают не за деньги, а по зову сердца. Первоначальная идея проведения выставки только в одном городе буквально за несколько дней была подхвачена волонтерами других городов. В результате проект получился всероссийским, чему мы очень рады. Ведь мы помогаем детям вне зависимости от их национальности и места жительства.
На фотовыставке вы увидите 40 детских лиц. Сорок историй, непохожих одна на другую, 40 маленьких жизней, которые мечтают стать большими. Сорок «особых» улыбок. Особых – потому что за каждой из них стоит страдание, боль, страх, врачебные ошибки, несчастные случаи… И надежда. Без нее нельзя.
40 детей – это очень мало. Мы знаем, что детей, которым нужна помощь взрослых, миллионы. Мы просим прощения у них за то, что не можем рассказать обо всех. За то, что их улыбки не освещают наш зал…
Основная цель выставки – привлечение внимания общественности к проблемам детей, которым нужны средства для лечения.
Перед фотографами стояла очень трудная задача – скрыть обезображенные болезнью или несчастными случаями лица и показать наших детей красивыми, улыбающимися, несмотря ни на что! Каждый детский портрет – это маленький шедевр, миниатюрный кусочек счастья. Но словно по контрасту с лучезарными детскими улыбками – истории этих малышей, сопровождающие каждый портрет. Вы увидите – эти дети умеют улыбаться, несмотря на боль. Они умеют улыбаться, даже когда знают, что им останутся считанные месяцы жизни, если взрослые не придут на помощь…
Вопрос «Можем ли мы позволить себе потерять этих детей?» каждый решает для себя сам. Мы – решили. Мы – не можем.
Мы приглашаем вас посетить пресс-конференцию и открытие выставки, пообщаться с нашими волонтерами, фотохудожниками, родителями детей, а возможно, и с самими детьми. Мы приглашаем вас зарядиться их энергией, их умением радоваться каждому дню, их способности верить в чудо!

Дополнительную информацию вы всегда можете получить по телефону или e-mail организатора выставки в Новосибирске. Мы ждем вас!

Екатерина Стародубцева, организатор выставки в Новосибирске.
Тел.: (905) 9322522

на сегодняшний день:
сбербанк 727171 руб
альфабанк 350000 руб
яндекс-кошелек 2400 руб
итого: 1 079 571 руб
всем спасибо!

МЫ ПРЕКРАЩАЕМ СБОР СРЕДСТВ
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ ИМЕНИ САШИ И ЕГО МАМЫ
НАШИ ВЛАСТИ ВЫДЕЛИЛИ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ-МЫ ДОБИЛИСЬ СВОЕГО!
С СЕНТЯБРЯ САША НАЧИНАЕТ ЛЕЧИТСЯ


ВОТ ССЫЛКА НА ВИДЕО С ВЫСТАВКИ,ПРОВОДИМОЙ В РАМКАХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ
http://www.ren-tv.com/news/latest/4856-2009-06-09-10-20-40
ВОТ ССЫЛКА НА САЙТ ЭТОЙ ВЫСТАВКИ.ТАМ МНОГО ДЕТОК,НУЖДАЮЩИХСЯ В НАШЕЙ ПОМОЩИ
http://cena-ulibki.my1.ru/?loZaFP

Какие же Вы молодцы девчонки, что добились этого. Очень рада за мальчика.

УРА !!!!!!!!!!!!!!!
Какая ТЯЖЕЛЕЙШАЯ работа проделана!!!!
Какие вы МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!

Скажите, пожалуйста, а собранные деньги на что будут потрачены?

Скажите, деньги на год выделены? Я так поняла, что всю жизнь надо будет принимать лекарства или я ошибаюсь?

конечно же на его лечение.деньги выделены Саньке с сентября,но время терять нам нельзя,поэтому сейчас ищум выход на покупку этого лекарства,чтобы начать лечение раньше

» Дописано позже

деньги выделены на 2009 год,т.е. до конца года.на 2010 год это лекарство тоже включено в бюджет нашего города.Санька будет лечится

Спасибо. А вообще сколько надо принимать это лекарство?

сейчас трудно предположить.пока хотя бы год-2 раза в неделю.

Спасибо. 2 раза в неделю всю жизнь или как-то организм потом сам станет справляться?

сейчас пока ничего не известно.пока год 2 раза в неделю.лекарство расчитывается о многим параметрам-весу,состоянию здоровья.
что будет дальше-не знают даже врачи.но Санька уже будет лечится,а значит будет обычным ребенком и пойдет в обычную школу

Слава Богу! Хоть этому ребёнку помогли!!! (ТТТ) Надеюсь, всё будет хорошо и этого курса мальчику хватит.

http://news.ngs.ru/more/50873/