Когда ребёнок серьёзно болен, он ложится в больницу вместе с мамой. Когда заболевают малыши-отказники, они оказываются один на один со своей болезнью. Для ребенка, оказавшегося в больнице в полном одиночестве, важны не только полноценный уход, но и эмоциональная поддержка, ласковое слово, заботливое прикосновение, да и просто присутствие неравнодушного взрослого. В этом нуждаются все дети, особенно тяжелобольные. Наши социальные няни заменяют малышам в больнице маму, они всегда рядом, дарят заботу и любовь. Их нахождение с малышами необычайно важно, ведь в любой момент может случиться беда. Больница предоставить индивидуальный уход маленьким пациентам, оставшимся в больнице в одиночестве, не может. Ведь, когда ребёнку необходима госпитализация, с ним находится его заботливая мама, которая реагирует на его любые запросы. Когда рядом находится неравнодушный заботливый взрослый, совсем по-другому перносится маленькими пациентами тяжесть заболевания, болезненные процедуры. Социальные няни заменяют малышам в больнице маму, чутко реагируют на все изменения в состоянии малыша, прислушиваются ко всем его потребностям, кормят, переодевают, успокаивают. Наш фонд совместно с фондом "Колыбель Милосердия" оплачивает работу социальных нянь для детей-сирот, проходящих лечение в Республиканской Детской Инфекционной Больнице в г. Симферополе. Чтобы обеспечить уход семь дней в неделю, необходимо минимум четыре няни. Одна няня работает в сутки на две палаты, где может находится до десяти детей от 1 месяца до 4х лет. Некоторые дети с тяжелыми врожденными пороками. Няни работают на трудовом контракте с "Колыбелью Милосердия". Ежемесячная оплата одной няни с учетом налоговых и социальных отчислений – 25.000 руб. Наш фонд взял на себя обязанность оплачивать заработную плату двух нянь. Посредством частного пожертвования учредителя "Согретого сердца" уже была профинансирована годовая зарплата одной няни. Открыт сбор для оплаты второй няни. Наши маленькие подопечные остались без попечения родителей, и кроме нас с вами им помочь некому. Мы будем признательны за любую помощь! Здесь вы можете ознакомиться с отчестностью фонда по данному проекту https://www.sogretoeserdce.ru/reporting Отчеты добавляются каждый месяц после оплаты услуг няни.
Ссылка на официальный сайт фонда :https://www.sogretoeserdce.ru/aboutus

Здравствуйте дорогие форумчане
Проект очень нужный и важный для детей сирот.
Няня ухаживает за ребёнком в больнице, кормит, играет, укладывает спать, читает сказки. Няня на время болезни или плановой госпитализации находится рядом с ребёнком вместо мамы. Это так круто! Но к сожалению без поддержки не равнодушных людей такой проект не возможет.

Социальные Няни в детской инфекционной больнице - это совместный долгосрочный проект фонда Колыбель Милосердия (Симферополь) и Согретое Сердце (Севастополь).

Для оказания помощи по уходу за сиротами и отказниками, которые не могут себя самостоятельно обслуживать, мы объединились в социальный проект и благодаря добровольным пожертвованиям неравнодушных людей нам удается оплачивать работу больничных нянь. Это не врачи и медсестры, это - вместо родного человека с ребенком находиться внимательный и заботливый взрослый.

Кормление, смена подгузника, гигиенические процедуры, поиграть и покачать на ручках это задача наших социальных нянь. Часто они сидят с ребенком во время капельницы, носят на процедуры, следят за температурой и состоянием малышей. Дети в палате не одни, а под постоянным присмотром. Им читают книжки и поют колыбельные. Как с мамой, папой или бабушкой, а не как сирота.

На данном этапе в инфекционной больнице находится одна малышка из дома ребенка «Елочка», у нее множественные пороки развития, а тут еще температура и инфекция. Наша няня Ольга заботится о девочке благодаря вашей помощи.

Наш фонд присоединился к проекту «Социальные няни» с апреля 2020 г. С отчетностью по проекту, вы можете ознакомиться по ссылке: https://www.sogretoeserdce.ru/reporting

Пожертвования по проекту принимаются любой платежной картой по ссылке: https://www.sogretoeserdce.ru/p/5xbvtsru

Спасибо большое вам друзья. Вместе мы делаем одно большое дело!

Расскажу немного о себе. Как стала волонтёром.
Я мама Стаси и Арсения ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ"
Моим детям в Израиле был поставлен страшный диагноз лейкоэнцефалопатия мутация дарс2, редкое генетическое заболевание,поражает ствол головного мозга, спинной мозг прогрессирует быстро, интеллект не страдает, умственно развиты, идёт мышечная дистрофия, всего организма включая внутренние органы. После обсуждения и установления диагноза, несколько лет прожили достаточно спокойно. Когда младшему сыночку исполнилось 4 года, резко состояние ухудшилось, отказ от еды и питья, тяжёлая ацетономия, до комы. Два года борьбы за каждый день жить... Вспоминать тяжело, но хочу донести обществу как оно, за гранью, в другом измерении, бороться за право жить, когда все вокруг считают, зачем???? жить безнадежному-паллиативному, обреченному на смерть. Так мы с Арсением попали на паллиативную койку, у сына стояла трахеостома,гастростома, порт, катетер фалея , его парализовало, шевелились беззвучно губы и живые глаза,НО он все понимал и шептал - мама люблю тебя... Так мы прожили на этой койке 9 месяцев... 4 января Арсений стал Ангелом, он умер рядом со мной в кровати, на рассвете.
Стася все эти месяцы жила дома с папой, она тогда была достаточно стабильна🙏😔🙏.
За эти 9 месяцев в больнице, перед моими глазами прошло много судеб, разных, прошла целая жизнь... Именно тогда я впервые увидела этих деток сирот, одиноко лежавших п паллиативной палате... Паллиативный это человек который никогда не будет здоровым, с разной тяжестью состояния, от врождённых пороков развития, различных трагедий и таких как мои дети с тяжелой прогрессирующей генетикой болезнью. Когда у меня появлялась свободная минутка я забегала в палату к отказникам, брала на ручки просто прижать , чтоб малыши почувствовали тепло и любовь. Прасковья, Катя, Женька, Талят, о Талятике отдельная история, я ее тоже расскажу🙂. Эти детки стали родными. Именно тогда появились первые волонтёры для отказников, паллиативных. Потом со временем появился проект Социальная няня для отказников находящихся в больнице. Этот проект фонда Колыбель милосердия, современем к проекту начали в поддержку присоединяться другие фонды по мере расширения проекта. Это в том числе и фонд Согретое сердце❤️ и моя волонтёрская работа в этом проекте.
Моей дочери Стаси год назад поставили паллиативный статус, все методы лечения исчерпаны.... Стася парализована, двигаются немного руки, несколько пальцев, речь тихая, но я ее понимаю, она необыкновенная,особенная и любимая.

Обещанная история о мальчике Таляте!
Писала эту историю достаточно недавно, по просьбе мамы малыша.
К счастью бывает и так 😊

Желанный.
. Безнадежный...

Укрой меня крыльями
Ангел мой вольный,
Укрой если вдруг мне станет больно,
Укрой если мамочки рядом не будет,
Укрой если мир обо мне позабудет...
Она ждала его. Все его ждали. На восьмом месяце беременности Анифе сказали, что ее ещё не рождённый малыш болен . Что он будет жить шансов очень мало. Сделали кесарево.И всё таки мальчик остался жив. Маленький- 1кг 200гр,но живой. Диагноз - синдром Франческетти. Это редкое генетическое заболевание (сбой в строении лицевых костей),врождённая расщелина твердого и мягкого неба. Непроходимость слёзно-носовых каналов. Список не маленький.Одним словом множественные патологии развития.Тут и гидроцефалия и эпилепсия. Болезни почек и сердца. Это приговор - безнадежен.
Анифе предложили отказаться от сына. Талята ,так назвали мальчика, положили в реанимацию. Через пару дней перевели в отделение для недоношенных. Мама навещала его. Через три месяца малыша перевели в другое отделение на паллиативную койку, Анифе продолжала навещать своего Талятика раз в неделю.Дома было ещё трое детей.
Запуганные родители испугались ответственности.Испугались, что без медицинского ухода ребёнок может просто погибнуть. Оно и не удивительно. Любой без психологической подготовки придёт в ужас, видя ребенка с трубкой в носу, через которую его необходимо было кормить и конечно плюс к этому разные пороки развития. Ни в коем случае не оправдываю родителей, но и не осуждаю.
На какое-то время наш Талят остался один на один со своей болезнью.
В то время проект социальные няни "Колыбели милосердия" делали свои первые шаги.Талят был в общей палате с отказными детьми.Няни и конечно мед персонал ухаживали и за Талятом.
Тогда в той паллиативной палате я впервые увидела Анифе. В глазах страх, боль и отчаянье. Она стояла и смотрела на сына боясь взять на руки и сделать что-то не так... Как я ее понимала, сочувствовала и злилась одновременно.
Быть мамой особенного ребёнка, надо уметь любить по особому. « -Анифе! Хочешь я научу тебя его любить?" Посмотри какой он красивый!»
У нас состоялся серьёзный разговор , я дала свой номер телефона .В глазах мамы появилась уверенность.Анифе хватило несколько часов принять решение "- Мы с Талятом едим домой!"
Как только Анифе научилась уходу за паллиативным ребенком.( это и установка зонда трубочка через которую Талятика кормили и всякие премудрости в уходе за особым ребёнком), наш мальчик поехал с мамой домой.
Это говорит о том, что психологическая помощь необходима семьям с больными, особенно с паллиативными детьми. В любой ситуации надо поддержать добрым словом, объяснить, не судить, а помочь поверить в себя и свои силы. В случае с Анифе несколько слов (« Я научу тебя его любить»)изменили всю дальнейшую жизнь малыша и всей его большой и дружной семьи.
Любовь творит чудеса!...
Больше двух лет Талят живёт дома с родными, мамой, папой и сестрами. Наш малыш не просто живёт. Он очень счастлив! Действительно любовь творит чудеса. Не смотря на целый букет страшных диагнозов, ребёнок пусть и с задержкой, но достаточно развит, не смотря на прогнозы.
Живи малыш, а мы будем рядом и в любой момент придем на помощь.
Татьяна Продивус(Паршакова)


Ссылка на оригинал текста и фото ребёнка 🙏🙏🙏💐 https://vk.com/wall-190439584_328

Добрый вечер всем
Хочу рассказать кому мы помогаем и кто такая социальная няня и ее обязанности.
Отказнички это детки без родителей, они все разные. Есть игривые, общительные , все понимающие мальчики и девочки, а есть с множественными пороками развития, которых кормят через трубочку-зонд, есть с трахеостомой и гастростомой - паллиативные дети. Они тоже болеют и ангиной, и обычными детскими болезнями. Есть дети имеющие хронические заболевания, таких детей просто необходимо периодически ложить в стационар на плановое обследование.
В больнице есть медперсонал, но у них кроме отказников в отделении есть и много других детей, которым необходима медицинская помощь, круглые сутки сидеть и ухаживать за отказным ребенком просто физически не возможно.
Социальная няня это тот человек, который рядом днем и ночью с ребёнком от которого отказались родители, на все время госпитализации малыша.
Наши няни особенные как и наши дети. С добрым сердцем и открытой душой.
Наня Оля, немного расскажу о ней. Светлый человек, имеющая опыт ухода за особыми детками. Выжить в наше время без денег не возможно, конечно Ольга получает зарплату, не смотря на это, детворе постоянно покупает вкусняшки, полезные детские пюрешки и игрушки.Игрушки носят все няни, не только Оля.
Ребята это очень нужный проект, без поддержки фонд не сможет оплачивать действительно тяжёлый труд наших нянь, находящихся рядом в больнице с маленькими ангелочками.
Милосердие это есть любовь.
С любовью к вам Согретое сердце.

Ребята! Такой классный стих мне прислала наня ухаживающая за отказными детьми, просто прочитайте!

***
Я не пишу стихов,
Я лишь рифмую
Осколки смыслов
И оттенки снов...
Надеясь, что пустое эхо слов
Вернёт на миг уверенность смешную,
Что дети - самый главный из даров...
И смогут обрести судьбу такую,
Где есть - семья.
И - верность.
И - любовь.
🥰❤️❤️❤️

Всегда относилась и отношусь к людям с любовью и пониманием. Готова ответить на любые вопросы и по проекту и по основному заболеванию моих детей.
💐💐💐
Плюсы и минусы установки гастростомы, трахеостомы и разных дополнительных средств по уходу за паллиативным ребёнком.

Буду писать по не много о детском паллиативе в целом, это информация может кому-то пригодится. Начну со своей семьи. Как писала уже, у меня было двое паллиативных детей. Много лет назад именно на форуме материнство мне дали совет! если хочешь бороться за детей, изучи все, что связано с болезнью, только так можно бороться за из жизнь. Ребята учила и учусь до сих пор, 10 долгих лет, из них них 6 лет борьбы за двоих детей. 4 января 2018 года Арсений умер, ему уже не больно и не страшно, больно и страшно теперь только мне. У Стаси те же симптомы,и понимание, болезнь на последней стадии-все методы лечения исчерпаны... Теперь встал вопрос о установке гастростомы, у Стаси серьёзные нарушения внутренних органов, сколиоз 4степени, камни в жёлчном пузыре, левое легкое зажато. Проблема с питьём, если густую пищу она глотает, то все что жидкое течет не туда, ребёнок давиться (аспирирует) питье сосет через бутылочку, соска для новорождённых, из-за слабости мышц физически выпить достаточное количество жидкости не может. Поставить зонд, значит лишить возможности разговаривать, Стася свободно поддерживает любой диалог, все понимает и если честно, достаточно остра на язык 😁, хотя речь тихая не всегда внятная, это из-за мышечной слабости, но это единственная возможность знать о ее желаниях. При метаболических кризах, единственный выход это капать и вливаю жидкость по капле через рот со шприца. Установка гастростомы даст возможность улучшить качество жизни и Стаси и облегчит мне уход за ней, любимую еду она сможет кушать через рот, а не достающую жидкость, лекарства можно вводить через гастростому. Именно так было с моим сыночком Арсением. Но тут есть одно НО... психологический фактор, принимать второй раз одной такое решение сложно, папа и родственники против, страх ... и куча вопросов, а вдруг не перенесёт операцию по установке гастростомы и как отреагирует, как объяснить одиннадцатилетней девочке, что она умирает и это может продлить или забрать ее жизнь.... А главное, что болезнь то прогрессирует и чем дальше тем меньше шансов будет, что то сделать. Пишу о том, с чем сталкиваюсь сама и не знаю как найти выход, где правильно... и как лучше для всех. На сегодняшний день приняла решение, дать возможность папе решать, что будет лучше для дочери. Это на сегодня, что будет завтра, сама не знаю...

Если фото нельзя я удалю.

В данный момент наша социальная няня сопровождает на лечении в Симферопольской Инфекционной Республиканской Больнице пятеро деток из детского дома «Елочка».

(Имена изменены в целях конфиденциальности).

Денис (2 года), любит кушать и играть со своими друзьями по палате.

Гузель (2 года) очень смышленная, улыбчивая и ласковая девочка.

Арина (3 года) добрая, веселая девочка с небольшим отставанием в развитии. Тем не менее у Арины чувствуется очень большой прогресс после занятий с психологом.

Кроватки Арины и Гузель стоят рядом, так что они постояно вместе играют, правда иногда ссорятся, Гузель даже укусила Арину.

Миша (2 года) жизнерадостный карапуз с очень хорошим аппетитом.

Максим (2 года) часто плачет, он совсем недавно оказался в интернате, скучает по семье.

Благодаря вам детки получают бесценные внимание и заботу во время пребывания в больнице!

Внести свой вклад в зарплату няни можно здесь: https://www.sogretoeserdce.ru/p/5xbvtsru

Друзья, также деткам необходима детская посуда, бутылочки, качественное детское питание. Свяжитесь с нами, если можете помочь.

Спасибо!

Здравствуйте дорогие друзья! Давно не писала, проект социальная няня продолжает свою работу🙏.
Мы мамы паллиативных детей и деток с тяжёлой инвалидизацией стараемся по возможности помогать друг другу. Не могу остаться в стороне, наша крымская девочка просто сгорает от страшной генетической болезни. Мама пытается спасти ребёнка, сделать все, чтобы дочь могла жить.
Обращение мамы:
Добрый день!Это моя доча -Олеся
У Олеси Мышечная дистрофия.
А я с этим борюсь.⛔
Сегодня тот очередной день,когда у меня опять опустились руки.Я называю это эмоциональный откат ,сегодня просто хочется реветь,сегодня накрывает от всего....Сколько всего нужно еще сделать,делать для полноценной жизни Лисенка... Моя Мио(сокрашенно миопатией так называют больных) девочка...
Я очень хочу писать все ,что мы чувствуем,что проходим и о чем ведем беседы и как приходиться мягко объяснить ребенку ,что она не будет ходить или после посещения доктора частый вопрос ,а я не умру!??? А я сижу с комком в горле и улыбаясь говорю,что у нас обязательно все будет хорошо и она обязательно будет жить долго и счастливо. И на самом деле это так, счастливо жить можно ,но для этого нужно много чего сделать, приобрести,чтоб ребенок не испытывал болей и дискомфорта.У меня сейчас такая каша в голове, вот только что нам фонд прислал аппарат откашливатель и отсос хирургический, ,а теперь в среду консультация с пульмонологом Штабницким решать вопрос о не инвазивный вентиляции лёгких.. За последние пол года у Лисенка сформировался гиперлордоз, сколиоз, и деформация грудной клетки, снизились показания обьема лёгких, началась кардиомиопатия и много другое, . Произошла диформация костей Лисенок конечно дышит,но не в полую силу ,как обычному человеку ,полный вдох Олеси сделать очень тяжёло, практически не возможно . Это проявляется особенно ночью
Понимаете, мне хочется крикнуть о нашей боли )и поделиться с миром.Но,так чтобы об этом ни кто не услышал
Ссылка https://vk.com/wall-192330603_959
Иногда просто доброе слово дает силы жить и бороться!!!

Дорогие друзья! Прошу прощения, давно не писала. Состояние моей дочери Стаси ухудшилось, ей требуется много внимания, к сожалению коварная болезнь забирает жизненные силы моего ребёнка, но жизнь интересная штука, по стечению обстоятельств, нас со Стасей госпитализировали именно в республиканскую инфекционную больницу, где и работают социальные няни , ухаживая круглые сутки за детками сиротами, попавшими в больницу с госучреждения. Общалась с медиками, как они относятся к такому проекту социальная няня для отказников, хорошо ли няни выполняют свою работу, в общем получился своего рода опрос, хотя обычно получить доступ к инфекционной больницы очень сложно здоровому человеку☺️, вот же как бывает. Я и моя доченька еще в стационаре в инфекции.
Медики очень тепло отзываются о социальных няня, детей сирот к сожалению много, и работа няни это накормить детей, поиграть, почитать, помыть, поменять памперсы и уложить спать, при необходимости сообщить персоналу об изменении состояния ребёнка. Все мед манипуляции с детками осуществляется только медперсонал больницы. Няни обучены уходу за такими детками, в стационар попадают разные отказники, есть обычные дети, но большая часть детей с инвалидностью, разной степени тяжести, есть тяжелые, с трахеостомой, гастростомой или который надо кормить через зонд, именно таким деткам жизненно необходим каждую минуту взрослый рядом, вовремя посанировать(освободить дыхательные пути от мокроты и слюней) , покормить, вовремя дать лекарства, содержать в чистоте, поворачивать вовремя, во избежание пролежней.... Конечно дарить тепло и любовь.
Моя Стасюня проснулась 😌, убегаю к доченьке. Если есть вопросы , спрашивайте,может что-то упустила, не понятно написала, буду рада ответить всем🙏🙏🙏


https://www.sogretoeserdce.ru/p/5xbvtsru

Сколько у вас много любви к деткам

Проблема сирот в больницах остро стоит по всей России. Во многих регионах вопрос ухода за детьми, оказавшимися без помощи близкого человека в больнице, решают благотворительные организации и неравнодушные люди, которые не смогли пройти мимо.

Когда ребёнок, оставшийся по той или иной причине без попечения родителей, попадает в больницу, он остается один на один со своей болезнью. Медперсонал больницы выполняет, возложенные на него обязанности по лечению.
Но с детьми, у которых есть родители, всегда рядом кто-то из них и он заботливо откликается на все потребности заболевшего ребёнка.

Для одиноких маленьких пациентов во многих детских больницах страны есть посты социальных нянь. Это хорошее участие общества в жизни маленьких больных сирот. Няня на время нахождения детей в больнице буквально Проблема сирот в больницах остро стоит по всей России. Во многих регионах вопрос ухода за детьми, оказавшимися без помощи близкого человека в больнице, решают благотворительные организации и неравнодушные люди, которые не смогли пройти мимо.

Когда ребёнок, оставшийся по той или иной причине без попечения родителей, попадает в больницу, он остается один на один со своей болезнью. Медперсонал больницы выполняет, возложенные на него обязанности по лечению.
Но с детьми, у которых есть родители, всегда рядом кто-то из них и он заботливо откликается на все потребности заболевшего ребёнка.

Для одиноких маленьких пациентов во многих детских больницах страны есть посты социальных нянь. Это хорошее участие общества в жизни маленьких больных сирот. Няня на время нахождения детей в больнице буквально заменяют им маму, которая всегда готова прийти на помощь. Особенно, когда трудно.

Вот наконец то появилась возможность написать на форуме 😊.
У Стаси ухудшилось состояние, все было похоже на метаболический криз, так последнее время бывает достаточно часто, к сожалению, обычно ребенку в стационаре ставят капельницы и как только состояние нормализуется, нас отпускают домой, но в этот раз все усложнилось эпидемиологической ситуацией в стране, нашу районную больницу перепрофилировали под ковидный госпиталь, плюс к этому у Стаси подскочила температура , так бывает при кризах у нас. Весь день решали куда теперь нас отправить в стационар, было решено положить в республиканскую детскую инфекционную больницу. Именно туда, где работают социальные няни для детей сирот , наши няни🙂...
Нас со Стасюней положили в отдельный бокс, для выяснения причин температуры, никаких симптомов кроме ухудшения неврологического состояния не было. Стасю капали от интоксикации, мы были изолированы от любого контакта, в итоге оказалось,что мы были на тот момент в самом безопасном месте, учитывая что творится в стране с распространением ковида. Вернусь к няням, наконец-то у меня появилась возможность увидеть все так сказать своими глазами и главное, пообщаться с медперсоналом и узнать их мнение о работе няни для деток сирот, пока они находятся в больнице.
Ребята!!! Отзывы настолько положительные о нянях и о проекте в целом, ну просто до слез радости, что это работает и успешно! Медики могут заниматься своими прямыми обязанностями, то есть лечить детей, и дети под присмотром, не просто накормлены и уложены спать, а под постоянным присмотром, еще и с ними играют, читают, занимаются всякими нужностями в зависимости от возраста и состояния ребенка. Дети попадают разные, от активный, до детей в тяжёлом состоянии по основному заболеванию с тяжёлой инвалидностью, с трахеостомой, гастростомой и тд няни справляются на ура.
Проверено на личном опыте. Мне необходимо было оставить Стасю и поехать в другую больницу, обсудить с начмедом о дальнейшей тактике лечения Стаси, когда не подтвердили у ребенка никаких инфекций, нас хотели перевести в другую больницу. Оставить паллиативного ребенка под капельницей с мед персоналом, значит лишить других детей присмотра и лечения, и я попросила нашу няню Олю посидеть со Стасей пока меня не будет час , полтора. Когда вернулась, няня даже вела диалог с моей принцессой, хотя даже я не всегда слышу и понимаю что она говорит, настолько речь стала тихой и невнятной. Спасибо огромное, что есть такие самоотверженные люди как наши няни, то что они делают не измерить никакими деньгами. Терпение, любовь и преданность своему делу. Так любить чужих детей могут только особые, с огромным добрым сердцем люди. ❤️❤️❤️