Солдатов Илюша, 11 месяцев, Россия, г. Электрогорск.
Диагноз: органическое поражение ЦНС, скафоцефалия, атонический синдром, симптоматическая эпилепсия, задержка психо-моторного развития.
Сбор на обследование в клинике при Хайдельбергском Университете (Германия).
Сумма сбора: 24 300 ЕВРО (считаю по курсу 65 рублей)=1 579 500 рублей.


СБОР ЗАКРЫТ! ВСЕ СРЕДСТВА СОБРАНЫ! НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА СЫНИШКУ!

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Никогда бы не смогла подумать, что придется снова просить о помощи для сынишки. Просто не могла поверить, что такое бывает, что еще не вся чаша испита до дна… Но это так. Тяжело болеет наш второй сынок – Илюша.
Немного напомню о нас. Мы - обычная семья, проживаем в Подмосковье. В 2009 года рождается наш первенец – Данька. Беременность нормальная, хожу, жду малыша, работаю до декрета, прекрасно себя чувствую. Как гром среди ясного неба – гипоксия в родах, ЭКС, реанимация. Ребенок тяжелый. Обследуемся, реабилитируемся (мир полон добрыми людьми – это я уже тогда увидела). Уходила спастика, но не было двигательных навыков. Прогресса особенного нет в развитии. Списывают все на сложные роды. Параллельно посещаем генетиков, но даже их мнения разделились. Одни говорили, что заболевание не генетической природы, другие – что генетика, но спонтанная, которая никогда больше не повторится. Пневмония отняла у нас нашу кроху в возрасте 3,5 лет. ВСЁ! Самого родненького, нашего малышастика нет больше с нами. Вырвали сердце…
Зализываем раны, если такое вообще возможно. Решаемся на второго ребеночка. Готовимся, посещаем генетика заранее. Вердикт – риски обычные в популяции. Анализы, скрининг, самочувствие, шевеления – все в норме. Не рискуем, делаем ПКС. Все хорошо, апгар 9/9, сутки счастья в реанимации (у меня после кесарева). На следующий день как обухом: ребенка отдать не можем, тремор и общая вялость…
На данный момент нашему зайке 11 месяцев. Головку не держит. Очень любит быть на ручках и слушает, когда с ним разговариваешь. Мы лежали с ним пару раз в реанимации (температура и судороги), обследовались в клинике Сперанского. Врачи сходятся во мнении, что генетика. Но это уже и мне понятно: два практически одинаковых ребенка…
Я смотрю на него, и мне хочется выть от бессилия. Холод по спине, что ему может быть больно, и что я могу его потерять! СНОВА…Такой животный страх.
Нужно серьезное обследование за границей. На данный момент есть счет из клиники Ассута, Израиль. Сбор открываем на него. Но, возможно, в итоге поедем в клинику в Германии. Просто пока находимся на стадии перевода документов. Я больше склоняюсь к Германии, потому что боюсь Илюшу сажать в самолет. Там в головке у него совсем беда на данный момент, я не знаю, как перенесет. А мне сказали, что если он уйдет на ИВЛ, то вряд ли с него уже слезет…

Решили везти Илюшу в Германию. В первом посте сменила некоторую информацию.

Я обращаюсь ко всем, кто может нам помочь. Помогите нам спасти ребенка! Я очень хочу верить, что ему можно помочь, просто нужно правильно установить диагноз.

Темы про Илюшу открыты на следующих форумах:
Форум "Пузяка" http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46143
"Форум помощи" http://forum-dobra.info/index.php?topic=7568.0
Форум "Сибмама" My Webpage


Код баннера: вставив его в свою подпись, можно помочь Илюше


В самое ближайшее время я открою еще реквизиты и добавлю их. Пока это все, что есть.

Счет :

My Webpage
My Webpage
My Webpage

Документы:
http://s020.radikal.ru/i702/1611/94/7e5a901d91af.jpg
http://s11.radikal.ru/i183/1611/e3/7c585d4bb4ca.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1611/2e/d55669c3475f.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1611/a8/50f1722a6e6c.jpg
http://s014.radikal.ru/i326/1611/28/84063c05c02f.jpg
http://s019.radikal.ru/i629/1611/83/ab5f41a98783.jpg
http://s019.radikal.ru/i603/1611/2b/55a9f7932853.jpg
Немного наших фотографий:
http://s018.radikal.ru/i510/1611/47/00ae0f50406d.jpg
http://s41.radikal.ru/i093/1611/3b/784c6f6a1c23.jpg
http://s014.radikal.ru/i328/1611/0e/17bae5e52fdd.jpg
http://s017.radikal.ru/i415/1611/91/8fb2d88a398c.jpg
Видео:
http://radikal.ru/video/cC3SchR2utW
http://radikal.ru/video/BW6EsS7pqhQ

Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах по сбору, включая скрины поступлений и соблюдении правил ведения темы.

Спасибо за открытие темы!
Да, правила я непременно буду соблюдать

хорошо что открыли тему, если у будет пейпел могу чуть положить на него.

Надеюсь, что скоро диагноз установят малышу

maria.soldatowa, охохонюшки... сумма подъемная вполне.. я с вами!

Ох, как жестоко


Одного банковского счёта мало.

Откройте ПэйПал и ещё что-нибудь (не совсем в курсе, что лучше открыть, надеюсь девочки помогающие в сборах помогут)

Малышик славненький !

christina1982, Потеряшкина, девочки, спасибо огромное за поддержку

Начнем тогда!
Небольшой плюс на карту (21:31)

Нам очень помогли ребята из сообщества игры Stormball:Rise of Baiur (не сочтите за рекламу). Ребят, если читаете: спасибо вам огромное! Всем!!!

Сейчас были поступления на сбербанк:
500р - Людмила Олеговна
500р - Лилия Фанилевна

На данный момент собрано: 102 396 рублей (там еще были переводы, которые шли, пока темка была на проверке)
Осталось собрать: 533 184 рубля

На сбер немножко

Карта СБ 500 . Мария, не ожидала. Держитесь.

Перевела немного

Эх, ...положу сегодня на карту сбербанка 1000 рублей.

кинула на карту сбер немного. Держитесь!

Мария, откройте Яндекс-Деньги и Пай пал. Также хорошо пополняют счет мобильного - обычная симка. Просто не звоните с нее, а люди пополняют. Здоровья малышу! Вам - терпения!

Карта СБ 1000 р. Сил вам.

Машенька, мы с Вами!

Спасибо всем за поддержку, что откликнулись!!!
Про реквизиты: Вебмани, ЯК - это открою.
Пэйпал: вчера читала, там нужно привязать к карте, причем на ней должно быть немного денег. И вот не пойму: могу ли я привязать к той сберовской, на которую идет сбор? Или это опасно, вдруг мошенники тогда смогут снять деньги с нее?... Или она не будет в открытом доступе?
Про телефон: муж сейчас сходит, узнает. Наши номера не подходят, у нас там тариф безлимит какой-то. Но, кажется, там проценты большие при переводе? В общем, узнает.
Поступления:
на сбер
16.11.16 в 21.59 300р Галина Владимировна М.
17.11.16 в 03.52 500р Ольга Игоревна К.
17.11.16 в 06.27 175р Ольга Николаевна М.
17.11.16 в 08.11 500р Елена Анатольевна М.
17.11.16 в 09.04 500р. Дарья Александровна М.
17.11.16 в 09.23 100р Татьяна Евгеньевна С.
17.11.16 в 10.16 зачисление 500р
17.11.16 в 10.21 1000р Ирина Валентиновна Б.
17.11.16 в 10.40 500р Людмила Анатольевна М.
17.11.16 в 10.43 600р Татьяна Сергеевна С.
17.11.16 в 11.58 1000р Татьяна Андреевна С.
Спасибо за помощь сыночку!!!!

Собрано:108 071 рубль
Осталось собрать:527 509 рублей

Ой, что-то я подсчитала не верно, кажется. Или сейчас или в первый раз... Сейчас еще пересчитаю и поправлю
Видимо, в первый подсчет я сумму в восемь тысяч два раза посчитала. Простите! Сейчас посчитала по факту:
Собрано: 100 068 рублей
Осталось собрать: 535 512 рублей
Скрины все предоставлю, правда, просто ошиблась.

Про телефон: узнавали в мегафоне.
Нужно купить симку и привязать к карте их банка. Но любые вопросы или выписку - это ехать в соседний город (минут 30 на машине). У нас в Электрогорске нет пунктов мегафона. То, что есть - это просто купить симку, положить денег...И сказали, сто так везде: и в билайне, и в мтс.
Это только у нас так сложно что ли?...Ведь люди открывают такие номера телефонов...

Сейчас попробую открыть пэйпал.

Пэйпал создала. Но не пойму, какой номер надо указать?...
Читаю инфу в интернете, пишут, что у пэйпал номера нет как такового, нужно называть адрес электронной почты. Это правда так? Через электронку деньги идут? Я прям как Йети...

maria.soldatowa, ох... Держитесь и здоровья малышику
Капельку на Сбер

Да, пэйпал для перевода указывается адрес почты, а вы уже сами в личном кабинете ПП привяжете номер карты.

Ответ на сообщение Дверка от 17 ноя 2016, 19:23

Спасибо Мы держимся, я не понимаю как, но держимся.
Поняла про пэйпал, сейчас добавлю в реквизиты

Муж узнал про номера в билайне и мтс- там тоже ехать в соседний город((( Видимо, придется ехать...

Открыла тему на форуме "Пузяка". Но там реквизиты должны быть на родителей, а у нас на бабушку и дедушку...Возможно и закроют тему.
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46143

Чуточку на ПэйПал.

Ответ на сообщение Evergreen от 18 ноя 2016, 18:45
Спасибо за поддержку!

Открыла темку на "Форуме помощи", но там у меня ссылки не ставятся почему-то...Не знаю, что делать, может напишу модераторам, вдруг что подскажут
http://forum-dobra.info/index.php?topic=7568.0

Оформили номер мегафон. Там надо было положить 500 рублей и совершить покупку через карту, к которой привязан номер, чтобы ее активировать. Там осталось 210 рублей - пойдут в общий зачет.
Номер телефона: 8-926-448-44-53

Немного на сбер.
Пусть малышу помогут.

Ответ на сообщение Жёлтый кактус от 19 ноя 2016, 23:45
Спасибо за помощь нашему малышу!!!

Всем доброго дня!
Поступления
на сбербанк:
17.11.16 в 14-36 100р Анна Сергеевна К
17.11.16 в 18-46 1000 р. Вероника Александровна З.
17.11.16 в 19-20 500р. Вера Юрьевна К.
18.11.16 в 13-31 1000р. Елена Александровна К.
19.11.16 в 19-31 1000р. Екатерина Александровна А.
19.11.16 в 23-44 500р. Екатерина Сергеевна С.

Пэйпал: 18.11.16 1259,71 руб. Ирина С.

Всем огромное спасибо, что помогаете сынишке!!! Все пожелания читаю, таким теплом веет от них, мне так хочется, чтобы все, что вы желаете Илюше, сбылось!!! Чтобы он поправился и жил обычной мальчишеской жизнью, радовался каждому дню, возможно шкодил. Ведь он же просто маленький мальчик, за что ему такие страдания. Пусть у нас все получится!!!

Всем хорошего дня!
Сегодня отправила переведенные на английский документы в Клинику при Хайдельбергском университете.
С переводом основной массы документов помогала одна очень отзывчивая девушка! И еще страничку переводила другая девушка! Спасибо им огромное! Девочки, вы очень-очень выручили!!!! Такой труд, спасибо вам от всего сердца!!! Буду ждать ответ из клиники.
Я тут просто собралась писать в фонды, но подумала, что мне не разрешат потом поменять клинику, даже по новому счету. В фондах, наверное, так не принято...Вот решила получить еще счет из Германии, определиться окончательно и начинать обращаться в фонды.

Ой, пришел ответ, надо еще форму заполнить... Видимо, в том виде, в котором я отправила, не подойдет...Я перевела гуглом их ответ. Буду пробовать
Вот только не пойму один момент: там где доки надо грузить написано, что принимают в формате .pdf, .jpg, .doc. А у меня они в ворде. Или это doc и есть? Девочки, если кто знает, черканите мне, пожалуйста. Я в этом, к своему стыду, совсем не понимаю...

500 рублей на мегафон.

Ответ на сообщение мамаВовки от 21 ноя 2016, 12:42
Дошли! Спасибо вам огромное за помощь нашей семье!


Форму отправила. Кажется, рассматривать будут 5 рабочих дней.

пришел ответ... Как я поняла, опять что-то не так, но что именно - я не поняла...Я не знаю, что делать...Да что ж это так сложно то - получить счет.

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 21 ноя 2016, 12:18
формат файла в программе Word
pdf - в Acrobat, jpg - картинки.
Сканировать документы можно в формат PDF и jpg.

Да, и многостраничные документы лучше сканировать в PDF или tif, но Вам tif не подходит, только PDF примут. В одном файле все страницы будут.

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 21 ноя 2016, 16:36

Может, вы отсканировали результаты исследований на русском, не переведённые?
Мария, если там ответ на английском, сделайте принтскрин, выложите сюда, переведём совместными усилиями, что они хотят.

Ответ на сообщение anna280785 от 21 ноя 2016, 17:41
Спасибо Вам!
У меня перевод в формате docx. Я им его отправила. Потом еще прикрепляла результаты МРТ (тас скан со снимка, думаю, что в жутком качестве) У них требуется это в формате (или не знаю как это правильнее назвать) DICOM.
И еще требования были, что документы должны быть не старее, чем 3 месяца. У нас выписки летние все, других нет...
И вот я и не понимаю теперь, что именно из всего этого не правильно.
Но свежие выписки не знаю где брать, не ложиться же для этого опять с Илюхой в больницу. Я его от вирусов оберегаю, как могу, да и не к чему это, я считаю.
Мне уже предложили помощь по переводу ответа. Но, думаю, можно и здесь выложить, а потом уберу, если что...

Перевод ответа из клиники:
Дорогая мадам!
Спасибо за доверие, которое Вы нам оказали, выбрав для лечения Хайдельбергскую Университетскую Клинику.

Пожалуйста, примите к сведению, что номер Вашего дела 52814.

Мы хотели бы заняться Вашим запросом, но наши специалисты нуждаются в более детальной информации, чтобы принять решение о том, какое лечение наша клиника может Вам предложить.

Очень важно, чтобы необходимые медицинские документы удовлетворяли критериям, указанным на следующей веб-странице:

http://www.heidelberg-university-hospital....ent.8.0.html?&L.

Медицинская документация должна быть:

- на немецком или английском языках,

- современной (не позднее 3 месяцев; в гематологических случаях не позднее 3 недель; в кардиологических случаях (ТУТ КАКОЕ-ТО НЕИЗВЕСТНОЕ НИ МНЕ, НИ СЛОВАРЯМ СЛОВО, ПОДОЗРЕВАЮ, ЧТО ОПЕЧАТКА, НО У ВАС НЕ КАРДИОЛОГИЧЕСКИЙ СЛУЧАЙ, ТАК ЧТО НЕ ВАЖНО) )

- информативной (например: текущий статус пациента, последнее лечение, основной диагноз и другие состояния). Пожалуйста, загрузите все документы/изображения на наш Телемедицинский портал, ссылку на который Вы получили в предыдущем е-мейле.

Необходимо, чтобы медицинские документы соответствовали критериям, указанным на данной веб-странице:

http://www.heidelberg-university-hospital.com/?id=8.

В качестве альтернативы, Вы можете послать изображения в DICOM формате на CD/DVD в Международный Оффис.

Пожалуйста, учтите, что пересылка обычной почтой предполагает более длительное ожидание ответа.

Универститетская Клиника Хайдельберга
Международный Оффис
Ноэнхаймер Фельд 400
69120
Хайдельберг
Германия

Пожалуйста, учтите, что ме не можем загружать документы с внешних серверов.

Пожалуйста, обращайтесь к нам, если у Вас остались дополнительные вопросы.

С уважением,

Международный Оффис.

Я так и не поняла, устроил их мой запрос или нет...((( Может это просто стандартная форма ответа, они эту информацию к каждому письму крепят. Да и нет у меня других документов и более свежих выписок нет. Не ложиться же еще раз в больницу для этого...

Добрый день! Напишу немного про Илюшку
Это славный 11 месячный мальчуган. Он у нас молодец, боец. Умеет кушать пюрешки и кашки с ложечки. Питье и жидкая пища - со шприца. Раньше сосал сам из бутылочки, но потом пошли зубы, все десны опухли и он стал отказываться сосать. Мы и перестали настаивать, со шприца-так со шприца. Накормить, конечно, проблема: мы постоянно как бы в процессе кормления или питья. Лишь бы не судороги, лишь бы не реанимация. Вот это действительно страшно, когда врачи стоят над ребенком в непрекращающихся судорогах и говорят, что ничем помочь нельзя.
Сейчас судорог нет, как таковых. Но появились странные состояния: он скашивает глазки и как бы уходит в себя немного. Но при этом и реагирует немного на окружающее. Не плачет, после может заснуть, а может и не заснуть. Потом глазки снова выравниваются. Не знаем, что это. Принимает два противосудорожных. На мой взгляд - много два, у него иногда рвота бывает (срыгивание), может и от них. Но отменять хотя бы одно, я думаю, никто не рискнет сейчас. В конце ноября буду записываться к эпилептологу в НИИ Педиатрии на Талдомской(там есть генетическое отделение и я думаю они хоть немного знакомы с генетикой). Очереди жуткие: 30 ноября откроется запись на декабрь. Просто к эпилептологу(имею ввиду в просто к любому врачу с такой специализацией, где очередь меньше) смысла не вижу вести - на него все смотрят как на инопланетянина и говорят, мамочка, что вы хотите - такой ребенок...
Он любит ручки, иногда прям плачет, а возьмешь - сразу успокаивается. Иногда старается (очень редко) немного улыбнуться, но сразу же передумывает. как будто мешает что-то...
Сынок как бы в своем мире, но и не могу сказать ,что мы ему безразличны совсем. Он реагирует на нас немного, но быстро устает видимо. И не выдает обратную реакцию, а просто смотрит иногда.
Как же мне хочется остановить этот процесс, который идет у него в организме. Чтобы пошло развитие и радость от жизни, от самого существования в этом мире!!!

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 21 ноя 2016, 18:57
Они у вас просят все документы переведенные на англ или нем.язык. Из документов ворд сохраните их в пдф - просто нажмите в открытом документе сохранить как и смените формат.

А относительно МРТ - у вас же есть диск? Нужно все с него скопировать, добавить в архив и залить на их портал. Это возможно у них я полагаю?

Ответ на сообщение Ирисина от 22 ноя 2016, 12:06
Спасибо за совет
Документы все перевели, какие были. Формат doc тоже удовлетворяет их требованиям. А вот МРТ у нас только снимок, диска нет...
Я думаю, что это уже робот нам присвоил номер и ответил, уж больно быстро пришел ответ.

На Сбер немножко
Здоровья Илюшке

Ответ на сообщение Фета от 22 ноя 2016, 12:23
Спасибо, спасибо огромное!!!! Пришли.

пополнения:
сбербанк
20.11.16 в 17-45 270 руб Мария Вахтанговна Р.
21.11.16 в 11-28 3500 руб. Павел Павлович Б.
22.11.16 в 12-21 500 руб. Светлана Витальевна Т.

На телефон:
21.11.16 9:41 Пополнение счета МегаФон 500 руб
19.11.16 20:31 Пополнение счета МегаФон 1000 руб
19.11.16 9:24 Пополнение счета МегаФон 500 руб

На пэйпал и ВТБ не было поступлений

Спасибо огромное за помощь!!!!

maria.soldatowa, не забывайте выкладывать скрины поступлений.

Перевела на Пэйпэл.
Илюшеньке много здоровья!

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 24 ноя 2016, 17:28
Да-да, я помню В правилах смотрела, там, кажется, написано, что не позднее, чем раз в месяц. Поняла, буду делать почаще. Так, возможно, и удобнее будет ориентироваться всем.

Ответ на сообщение Серебряный Сендей от 24 ноя 2016, 18:08
Спасибо Вам за помощь и теплые слова!!! Мы будем очень стараться!!!

Добрый вечер!
У нас, похоже, проблема...
Отправила я в клинику письмо примерно следующего содержания: Здравствуйте! Вы получили документы моего сына? Все в порядке?
Ответ: Добрый день,
последние документы, которые мы получили на 21 ноября. Но этого не достаточно.
Пожалуйста, загрузите больше информации.
Спасибо.

У меня больше нет документов. Единственное, что приходит на ум, это снимок МРТ. Но у нас только снимок, как же его можно перевести в формат DICOM?

Перевела немного на карту Сбербанка. Здоровья сыночку