Девочки, всех с новой темкой

Предыдущая часть здесь: Часть 7

Наши мамы и детки

мама Олеся (Олеся) - 25.06.1988, сынок Андрейка - 9.06.2009 - 5.07.2011 - шунтозависимая гидроцефалия (Ты Всегда будешь в наших Сердцах! )

Татьяна1881 (Татьяна) - 10.05.1981 , дочка Екатерина - 18.05.2010 - Гидроцефальный Синдром

АндМарин (Марина) - 01.06.1982, дочка Галочка - 14.09.2005 - шунтозависимая гидроцефалия

natella-04, (Наталья) - 09.01.1974 , дочки Аминочка - 12.01.2007гр и Хадиджа - 19.10.2009 - шунтозависимая
гидроцефалия

Marijka (Мария) - 1.04.1982, дочка Анечка - 14.06.2008 - Гидроцефальный синдром

Nissya (Елена) - 19.06.1972, дочка Оленька - 10.07.2010 - шунтозависимая гидроцефалия

Katriona (Екатерина) - 19.07.1977 , сынок Денис - 16.10.2007 - шунтозависимая гидроцефалия

Glam girl, (Елена) - 31.01.1986 , сынок Никита - 01.02.2009 - гидроцефальный синдром

Alenuska, (Алена) - 13.01.1989, сын - Валерик - 15.12.2007 - ГГС (гипертензионно-гидроцефальный синдром)

Мама Кирюшонка ляля (Ольга) - ... , сын Кирилл - 23.12.2009 - шунтозависимая гидроцефалия

Shuly (Александра) - 05.08.1981, сынуля Славка - 11.10.10 - ПЭП и Гидроцефальный синдром

Ксюша* ( Ксюша) - 31.01.1980 , сынок Степа - 27.07.2007 - шунтозависимая гидроцефалия

НатаЖенина (Наташа) - 21.03.1980, дочь Вероника - 10.06.2006 - шунтозависимая гидроцефалия.

mousel (Людмила ) - 31.05.1977, доча Галя - 23.03.2007 - шунтозависимая гидроцефалия,ДЦП

vikusha_8383 (Виктория) - 29.07.1983, сыночек Миша - 13.11.2010 - гидроцефальный синдром, ПЭП, синдром мыщечной дистонии

Turistochka (Аня) - 23.08.1985, сынок Тимофей - 19.06.2011 - гидроцефальный синдром, синдром двигательных расстройств, задержка стато-кинетического развития

Фантик (Маша)- 23.03.1987, сынок Данила - 28.08.2010 - шунтозависимая гидроцефалия, КТМС.

Таюшик (Тая) - 24.04.1982, сынок Илюша - 31.01.2012 - шунтированная гидроцефалия

YuliyaV (Юлия) - 01.04.1977, сыночек Дамир - 08.02.2012 - гидроцефалия

Siniko (Оля) - 30.09.1984, сыночек Тимур - 21.12.2011 - шунтозависимая гидроцефалия

Мама Марека (Марина) - 22.02.2013, Марек - 22.02.2013 - шунтирования гидроцефалии после вжк по время операции на сердце ТМС

Ленушка М (Лена) - 27.07.86 и сыночек Миша - 04.11.2010 - окклюзионная гидроцефалия,состояние после стентирования

Coya (Светлана) - 20.08.1986 , дочка Ева - 15.06.2010- смешанная гидроцефалия

GnomariuS (Елена) - 14.04.1987, сынок Никита - 23.09.2012 - Оперируемая окклюзионная гидроцефалия, стоит стент.

butiCat (Галина) - 11. 08. 1986, дочка Даша - 22. 03. 2014 - оклюзионная гидроцефалия-установлен стент

И всем-всем новеньким - добро пожаловать

Мяу) отмечуся)

Леночка я уже не minanika. Ну,если кто не знает. Ох и надоела мне эта школа,все чего-то выдумывают. Опять эти комиссии
Но я стараюсь дышать ровно,не нервничать...перестраиваюсь)

Да, я пропустила как-то. Старалась вас читать, но все равно пропустила. Исправим

и мы с вами.

И мы

Ответ на сообщение мама.лили от 28 апр 2015, 18:06
Как у вас дела?

И мы с вами!

А мы три раза уже на грудничковое плавание ходили!! Девочки-это вещь! Тонус пропадает, малыш после первого раза стал ручками стучать везде!!! Из бассейна не вытащить, стал ножками шебуршить в воде.. Раньше просто спал в ванне

Можно к вам? Ангелина - 2008 г.р. (6 лет). Врожденный краниостеноз (скафоцефалия). В 6 месяцев была операция по реконструкции черепа. Наблюдаемся у невролога. Сейчас ставят умеренную наружную гидроцефалию - плохой отток жидкости. Желудочки и другие показатели в норме. Пьем диакарб, пантагам, панангин, глицин. Не подскажете, чем все это может грозить в дальнейшем? Она иногда жалуется на головные боли, головокружения, двоения в глазах.

с новой темкой! отмечусь

Лиловый карлик, если до 6 лет желудочки не выросли,значит компенсированная гидра и уже ни чем не грозит.
А вы к остеопату не обращались? Думаю,он мог бы Ангелине помочь.

Ленушка М, только у нейрохирурга и невролога наьлюдаемся. По МРТ у нее признаки внутричерепного давления. Наружная жидкость скапливается, плохой отток. Последствия скафоцефалии.

Понятно. Ну тогда на этот вопрос Вам только н/х ответит, насколь высоко ВЧД и что делать дальше. Раз не предложил операцию до сих пор,значит все же скомпесировано.

Ответ на сообщение Ленушка М от 30 апр 2015, 16:46
Лен, сменили мы невролога, последний раз он нам прописал ноотропил +мексидол причём достаточно в лошадиных дозах, Никитос нервный стал, тонус левой стороны ещё сильней, рычит ходит и постоянно на чем-нибудь зависает.
Муж по научным работам и статьям вышел на профессора Петрухина АА, он основоположник эпилиптологии в Москве, члены британской гильдии неврологов
В общем пошли к нему, оказывается он ещё принимает и оказался преподом нашего невролога. Сказал, что мексидол не в коем случае нельзя, посмотрел ээг, мр. При нашем правом желудочке нормально с левой стороной, отменил все лекарства, сказал, что мы ребёнка доведем до эпи таким лечением.
Назначил магии б6 и максимум панорам+ постоянные занятия развивающие.
Прошёл месяц, итог - тонус почти ушёл, зависания прошли, болтает и строит предложения без умолку. Чуть не залечили мы своего котёнка

Лен,как говорил кто-то из древних "Лечи больного,а не болезнь". Каждый человек и каждый случай уникальны.
У моего на мексидоле исчез нистагм и выровнялся тонус На эмоциональную сферу никак не действует и переносит его хорошо.
И как препарат "скорой помощи" он необыкновенно хорош.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 мая 2015, 00:28
А какая дозировка у вас была? Может у нас перебор? И сколько по времени вы их пили?

Леночка,вот специально посмотрела свои записи. В 2 мес,в 9 мес и потом весна/осень четко пьем. По 1/4 таблетки утро/день в течение месяца. С 2,5 лет по 1/2 таблетки уже пьем.
Когда в 9 мес пропили,даже врач в записях отметила,что нистагм реже. А вот насчет тонуса я писала. Смотрю мы еще массаж чаще всего делали одновременно с мексидолом. Может именно совместно такой эффект.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 мая 2015, 11:28
спасибо большое, спрошу у врача, т.к. Нистагм ещё остался((

На здоровье!
Лишь бы помогло
Лен,а со зрением как сейчас? Мы визомитином 4ый месяц лечимся. З мес параллельно попеременно то на правом,то на левом носили целыми днями оклюдеры.
И вот спустя 3 мес левый 7-8 строк, правый 5 строк. До этого на обоих 3-4 строки было.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 мая 2015, 13:00
О, Лен, больная тема. У нас же атрофия частичная на оба глаза. Косоглазие ушло, строчки мы ещё не называли. Цифры смотрели, пока 20 процентов только ставит , по эфи без динамики. Вот опять на море с мужем отправляю, тогда скачок в зрении был, врач тоже сказал, что обязательно надо. С сентября нам детский сад дали, профильный, в глазную группу будем ходить.
Но на мой взгляд он видит намного больше. Но вопрос как он видит

Да,знаю, Лен...
Попробуйте визомитин. У него из противопоказаний только индивидуальная непереносимость. На показания не смотри. Когда писалась инструкция, еще не был изучен весь его спектр. У меня начальница (бабуле 73 года) им успешно глаукому лечит, еще у одной сотрудницы муж катаракту лечит. Невролог наша его хвалит,очень хороший опыт работы с ним у нее уже. Практически полностью зрение после ушиба(!) мозга вернул одному ее маленькому пациенту.
Вот и нам помог

Стоит дорого,но уже решили,что будем капать до победного, до единицы на обоих.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 мая 2015, 15:31
А какая схема лечения?

По капле в каждый глаз утром и вечером.
Он мало где продается. Забей в поисковике "визомитин купить в аптеке"

Ответ на сообщение Ленушка М от 4 мая 2015, 15:28
Лен, купила визомитин -294р. Сегодня попробую. Его месяц, а потом через полгода?

С новой темкой мамочки!!!! Я тоже отмечусь, потому что читаю вас

Ответ на сообщение мама Олеся от 11 мая 2015, 20:48
Привет, дорогая!!! Очень верю, что у тебя все хорошо! Вспоминаем о вас часто.

Ответ на сообщение Nissya от 11 мая 2015, 21:23
У нас хорошо всё, Саша очень похож на Андрейку внешне, но характером совсем другой. Андрюшу вспоминаем, но с улыбкой. Иногда конечно реву, но это себя жалею, могло быть по другому всё.
Как у вас дела? Как Оленька?

Лена, Gnomarius, где так дешево продают? Поделись секретом,а?
Нет, Лен,мы его уже 4 месяца почти безпрерывно капаем. 6 флакон уже пошел...

Ответ на сообщение Ленушка М от 11 мая 2015, 22:03
Я сейчас у свекрови в курской области и вот тут есть сеть аптек
http://www.implozia.ru/, посмотри может они и в Москве есть

Ответ на сообщение Ленушка М от 11 мая 2015, 22:03
Сама посмотрела. В Москве 600, надо здесь закупиться, хотя может старая цена, спрошу сколько осталось. А ты по какой цене берёшь?

Ответ на сообщение мама Олеся от 11 мая 2015, 21:54
Я очень рада за тебя, Олесенька! Ты молодец. Правильный настрой. Молодчуля. Держись.
Мы поменяли тактику год назад.
Мы теперь живем за городом, лечимся у остеопата, много гуляем, наращиваем попу и радуемся каждому дню без эпи. Ляля теперь орет как потерпевшая, если хочет есть. Кормлю 7 раз в день по 125-150 граммов. Не жуем, не пьем. Умений никаких. Зато ржем, визжим, обижаемся, любим гулять и слушать сказки) говорим мама, папа, баба, вова и яя. Те все хорошо. Живы и этому радуемся. Хочу еще дочку) ща на Родос съездим, операцию сделаю и буду стараться в этом направлении)) надо ж наш колясопарк убить) а то все как новое, тк не скачем в колясах, не грызем бамперы и тп) а я уже созрела до всего этого) оч хочется шкод и баловства)) Ляля чует это и дыру проковыряла в игровом коврике) мы ее даж спецом не зашиваем, радуемся ей.

Ответ на сообщение Nissya от 11 мая 2015, 22:46

Ой! Ещё дочечку дай Вам Бог!

Лена, Gnomarius, за ссылку большое спасибо! Если в Москве не найду,родственников из Курской области напрягу.
Я в Москве на Щукинской за 470р прошлый флакон покупала. А раньше за 450р.

Девочки, Фисе сегодня в ЭНЦ подтвердили ППР, теперь колоть блокирующий гормоны препарат до 10-11 лет сказали, с проверкой гормонов чз 6 мес. И да, толчком к развитию ППР явилась первая операция ВПШ, и усугубила вторая операция по ревизии вентрикулярного катетера, я прям даже вспомнила что после каждой операции, спустя 2-3 мес усиливались признаки.

Мама Сони, пусть лечение поможет Надо верить в лучшее.
А какими анализами они диагноз подтверждают? Я не просто так спрашиваю. Тоже беспокоюсь об этом. Скоро на рентген запястья пойдем. Поэтому интересно,какие дальнейшие действия?

снимок на костный возраст, делали в п-ке в 1,5, написали соответствует возрасту 2-3 года, эндокринолог сказала что так не описывают, должна быть одна цифра. Пересмотрели снимок в др.месте, там написали 4 года, и в ЭНЦ эндокринолог сама снимок смотрела тоже сказала на 4 года. В крови, сдавали дважды, повышены ЛГ и эстрадиол, остальные гормоны в норме. Врач сказала что именно эти гормоны, ФСГ еще, костный возраст превышающий паспортный определяют истинность ППР.
Если бы гормоны были бы в норме, то надо было бы делать пробу с диферелином, на которую изначально нас отправляли, а при наших цифрах, подтвержденных дважды, сказала что нет у нее сомнений, ну и визуально тоже.
УЗИ органов малого таза норма и мол.желез преждевременное формирование железистой ткани.
Какие мальчикам гормоны надо сдавать не знаю.
И контроль роста раз в три мес.

Мама Сони,спасибо за ответ. Вот думаю, эндокринолог в районной поликлинике разберется с нашим рентгеном или тоже в Центр Эндокринологии сгонять...

Ответ на сообщение Nissya от 11 мая 2015, 22:46
Яя молодец!!! Я тоже спустя годы метаний начала верить в силы остеопатов. Пусть маленькие результаты, но крепкие.
А про ещё дочу, я прям рада ооооочень!!! Это замечательно!!!
Мы тоже о доче мечтаем, надеюсь будет)

Ленушка М, эндокринологи ни в поликлинике, ни в МОКДЦД вообще снимки смотреть не стали, только описание, причем, в поликлинике устроило описание, а в кдц нет, но сама она снимок смотреть не стала, т.к. 'у меня нет с собой таблицы роста костей' поэтому я стала искать где платно описать смогут по снимку, ну и прихватила его на всякий в ЭНЦ, там сразу, не смотрев описание, эндокринолог спросила есть ли сам снимок с собой. У Калинченко мы были.

Ответ на сообщение мама Олеся от 13 мая 2015, 08:59
Во, давай вместе родим по дочке)

Ответ на сообщение Nissya от 13 мая 2015, 21:41
Так и будет)))

Мама Сони,Лен,большое спасибо за инфу! Воспользуемся вашей тропой.
А по ценам ЭНЦ не соориентируешь?

Ленушка М, прием эндокринолога 2000, если есть инвалидность 1000, если есть направление из московской поликлиники бесплатно.

Ух ты! Надо направление выпросить )) Спасибо,Лен,еще раз!

Ленушка М, нзчт

мама Олеся, Nissya, Удачи Вам в планировании!!!!!!

МамаСони, Пусть лечение поможет!!!!!

Галина потихоньку догоняет одноклассников, энд-лог к нам притензий не имеет, на днях прошли проф. осмотр для 3го класса - 26кг и 128см осенью была 24кг и 123см всего.... начинает расти животик говорят пресс качать надо, а нам нельзя, трубочка и так короткая... ну будет живот как у мамы ну и ладно.....

щас очередной раз обследуемся (ЭЭГ , ЭХО эг , РЭГ) в конце мая к неврику в невр. пол-ку, надеюсь дальше не пошлет обследоваться и тогда в июне на все лето на дачу

про "дырки" в мозгу

Всем привет, были на ПМПК рекомендовали облегченную программу и индивидуальные занятия по математике...Ура,ура,ура, заключение только в пятницу.Тогда уже подробнее почитаю.
Я тоже хочу планировать