Здравствуйте.
Эта тема - своего рода дневник. Для того, чтобы просто выговориться, возможно, получить какую-то поддержку и для тех, кто тоже сталкивался и ещё столкнется с такой же проблемой.

Итак, в четверг 8 мая дочке (почти 6 лет) гинеколог поставила диагноз лейкоплакия вульвы под вопросом и сразу выписала направление в республиканскую детскую больницу.

Наверно, у некоторых возникнет вопрос: "С какими жалобами мы обратились к гинекологу?" Ответ:"С зудом".
Предыстория такова: полгода назад после случая запора в 5 дней (ребенок попал в инфекционку и категорически отказывался кушать) у дочки появился зуд в промежности, далее трещинки и ранки (как я полагала, от расчесываний кожи). Зуд появлялся в ночное время (чесала даже во сне).

Я поначалу смазывала детским кремом, потом попробовала д-пантенол. Потом пожаловалась педиатру, та посоветовала клотримазол и пррекратить подмывать с мылом (подмываемся дважды в день, каждое утро меняем трусики). Надо сказать, от клотримазола зуд уменьшался. Ранки то заживали, то вновь появлялись.В последнее время я чередовала Левомеколь и Солкосерил, на ночь иногда давала супрастин от зуда, чтобы не расчесывала болячки.

И вот я повела дочку к детскому гинекологу. И вдруг на осмотре та спрашивает: "Давно это у вас?" указывая на белесые полосы.
- Давно. Почти с рождения. А что?
- Это лейкоплакия.
- Это рак?
- Зачем сразу рак?! Езжайте в РКБ на обследование. Потом будем обсуждать.

Я сразу позвонила мужу на работу и попросила узнать, что это за болезнь. С дочкой мы пошли по магазинам. Муж перезвонил: "Это... предраковое заболевание"... Я разрыдалась прямо в магазине, схватила дочку и выбежала на улицу.

Первые дни всё плакала. До сих пор не понимаю, как я могла не обратить на это пятно внимание... Муж утверждает, что оно было всегда. А мне казалось, что кожа вульвы светлая, потому что дочка смуглая. Ну вот как у негров белые ладони. Почему я не заподозрила, не заволновалась, не поискала в инете...((( Мне очень стыдно за себя (((((

В те дни я лежала в гинекологическом стационаре, поэтому, воспользовавшись возможностью, расспросила врача об этой болезни. Спокойный и уверенный тон меня наполнил надеждой и силами.

Сегодня мы были в республ. больнице, были и в онкоцентре. Диагноз нам подтвердили на основе мазка-слепка. Гинеколог РКБ велела готовиться к многолетнему лечению, назначила лечение на ближайшие 3 месяца: смазывать мазями 2 раза в день, мази чередовать понедельно. Малавит крем-гель, метилурацил, бепантен, облепиховое масло. Рекомендовала консультации гастроэнтеролога, невролога, психотерапевта, что и организовала тут же (выписала нам стат. талоны). К психотерапевту мы не ходили, т.к. сегодня она не работала.

Рекомендации врача:
- нельзя нагреваться (посещать бани/сауны, принимать ванны), носить шорты/брюки, ездить на велосипеде, носить узкое и тесное нижнее белье.
- надо завести дневник наблюдений за самочувствием и состоянием кожи.
- надо снимать отпечатки пятен или фотографировать их, чтобы наблюдать за изменениями размеров пятен.

Врач сказала, что в отличие от возрастных заболевших, у детей это возможно излечить: надежда на половое созревание в подростковом возрасте, когда изменится гормональный фон. Сейчас цель - избавиться от зуда, трещин и ранок.

Вот так вот. Мы с мужем настроены решительно. Отложили 50 тыщ на возможные расходы, связанные с лечением (общий доход у нас примерно 30-35).

Все будет хорошо. Знаю девочку из Украины с таким же диагнозом. Лечились, сейчас девочка в ремиссии. И, если не ошибаюсь, в ремиссию девочку в Москве вывели. Теперь они поддерживающую терапию у себя дома проходят

анютик 08, от всей души вам удачи в лечении чтобы побыстрее все стабилизировалось и прошло

Удачи в лечении! Все будет хорошо! Не вините себя!

Большое спасибо за поддержку!!! Прежде всего надеюсь на помощь Бога.

Все будет хорошо! Напишу еще кое-что Вам в личку

Прошел 1 месяц лечения. Все трещинки и язвочки зажили, хотя возникали новые по ходу лечения. Облепиховым маслом не пользовались, у дочки на него сразу возник зуд.

Лучше всего она отозвалась о Малавите: "Совсем не чешется после него". Да и врач про него сказала, что он с ментолом, который хорошо справляется с зудом.

Метилурацил, врач говорила, избавляет детей от вульвита.

Через 3 месяца у нас весьма заметные изменения в лучшую сторону. Всё лето ребенок был дома на всестороннем лечении.

я поддержать. Вы молодцы

анютик 08, удачи в лечении Пусть у дочки все заживет!

Здравствуйте! Вы эти 3 месяца только выше указанными мазями мазали? Гормональные не использовали? От малавита не сохло? У моего ребенка такая же проблема, 1 раз помазала малавитом и мне показалось на след день, что сухость появилась. Что вам сказали гастроэнтеролог, невролог? Спасибо!

Спасибо за пожелания!


Здравствуйте!
Мазали только этими мазями. Никаких гормональных. Гормональные обычно для взрослых используют, т.к. чаще это традиционно болезнь пожилых женщин после менопаузы (гинеколог так нам сказала).

На сухость после малавита я внимания особого не обратила. Ощущение чистоты кожи - да, возникало (врач говорила, что в нем есть ментол? он снимает зуд). Дочке малавит очень нравится, больше других мазей. А у вас Малавит - крем-гель?

Гастроэнтеролог сказала, что у дочки дискинезия желчевыводящих путей. Но это у нас давно с 3-4 лет. Дочка в 3 года начала в д/с ходить. Однако до июня 2014 в саду ничего не ела. Я думаю, это могло повлиять на наличие лейкоплакии. Кушала она только по вечерам после д/с. Все-таки кожа питания требует.

По неврологии ВСД, ВЧД.

Спасибо Вам за этот пост. Вы дали мне надежду. Моей дочке 3 года, диагноз "лейкоплакия вульвы" поставили пол года назад. Те же мази... Те же рекомендации врача. Толку ноль. Трещинки постоянно, писять ей больно, жалко ее((( Завтра идем на повторный прием. А у вас как дела????

В ноябре нам поменяли схему лечения: пользовались двумя кремами по 2 недели. Пошло ухудшение: появились и начали расползаться "белые" пятна. Сразу поехали к врачу. Схему вернули, но пятна теперь уходят медленнее. В марте переболели ОРВИ, вернулись язвочки и трещинки. Но сейчас состояние хорошее. Иногда появляются трещинки, язвочек нет. Сейчас купили Малавтилин: нам врач меняет Малавит на него, чтобы привыкания не произошло.

Здравствуйте! У нас та же самая проблема. Как ваши успехи на сегодняшний день?
Наша схема лечения вы глядела иначе.
10 дней ванночки с шалфеем + мазь метилурацил + антигистаминные
10 дней обрабатывать зеленым чаем + гель солкосерил +антигистаминные + мезим
на это все лечение закончилось. Сказали просто наблюдать, и подмываться травками.

Скажите, а вы проводите лечение постоянно или тоже по мере появления жалоб?

и нигде не могу найти информацию, есть ли какая статистика полного выздоровления деток к подростковому возрасту. Может кто сталкивался, знает, подскажите, пожалуйста! Душа болит за ребенка...

Ответ на сообщение прошкина от 12 янв 2016, 09:46
Ответила в личке

У нас очень значительные улучшения. Лейкоплакии уже и не видно. Белых участков кожи нет. Трещинок тоже. Продолжаем мазать и сейчас. И будем мазать. Врач говорит, что прекращать мазать кремами нельзя. Нас обнадежила, что, может быть, разрешит дочке ходить в бассейн во 2 классе.

Ответ на сообщение анютик 08 от 25 янв 2016, 19:11
мы с вами товарищи по несчастью. сегодня дочери поставили такой диагноз. ей еще и 5-ти нет. диагностировал заболевание врач высшей категории центра репродуктивной функции семьи, но ничего конкретного узнать от него не удалось. заболевание в детском возрасте встречается редко, природа его появления не выяснена по сей день. на вопрос: "какие надежды на выздоровление?" - ответ я так и не получила. потому и стала искать любую доступную информацию в интернете. нашла вашу тему на форуме. спасибо, что вы написали. хотелось бы с вами поддерживать связь.
нам назначили: протирать следующим раствором: подсолнечное масло (домашнее, не рафинированное (300мл)+1 флакон витамина Е, +1флакон витамина А+1ампула витамина В1, утром и вечером.
пропить курс витаминов с микроэлементами.
я дополнительно в эту схему включила самолечение: ванночки из отвара зверобой и календулы, поочередно, перед сном.
+0,5 стакана свежевыжатого морковного сока с ложкой жирной домашней сметаны (иначе он просто плохо усваивается, сметану можно заменить любым жиром- подсолнечное, оливковое масло).
есть много подтверждений того, что одна из причин заболевания - недостаток витамина А. его много содержится в моркови. а я и сама замечала, что дочь за морковкой аж трусится и так грызет и натертую.

Ответ на сообщение София_D от 12 фев 2016, 17:22
У дочи тоже лейкоплакия с 4,5 лет. Сейчас ей 6лет и 5 мес. Результат есть, но стоит перестать мазать и всеее снова трещенки. Предлагаю создать группу в ватс апе. И делиться советами. Просто я сюда редко заглядываю. +79три777восемь77пять0

Моей дочке 12. Такая же беда. три недели назад на плановом осмотре гинеколога обнаружили отклонения. Точный диагноз пока не ставят. Лейкоплакия под вопросом ! Дочка даже не жаловалась на зуд. Но визуально все соответствует его описанию. Плотные бугорки белого цвета по всем половым губам. Сдаем все анализы какие только возможно. Параллельно наблюдаемся у дерматолога и гинеколога. Также исползала весь интернет. Никакой информации касаемо деток. Это единственное обсуждение , которое нашла. Нам назначили : спринцевание мирамистином раствором( при посеве нашли какую-то инфекцию !!????за гигиеной следим!), и мазь Дпантенол. Дерматолог назначила таблетки кетотифен(есть проявления дерматита на руках) и сама обрбатывю отваром ромашки. За 10 дней практически нет никакого результата( чуть спокойнее выглядит кожа пг) . Девочки с каких вы городов? Мы с провинции, у нас не то что узких специалистов нет , так и хороших гинекологов днем с огнем не сыщешь, а подростковый одна на весь город. Я с Пермского края, г.Чайковский( население 80- 100 тыс. чел.) Планирую везти ребенка в Ижевск или Пермь, но даже не ориентируюсь к кому обращаться, может посоветуете.

Elena59, http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=36

сходите на форум по ссылке (регистрация быстрая)

возможно вам там подскажут специалиста. В чужих темах писать НЕЛЬЗЯ. Создайте свою тему. Можно даже фото выкладывать, попросите фото скрыть.

Поддержать, дай Бог вам хороших врачей.

Ответ на сообщение Elena59 от 22 апр 2016, 12:52
Елена, мы с Вами близкие соседи! Я из Удмуртии, из провинциального города Воткинска. Ездим к гинекологу в Республиканскую детскую больницу города Ижевска. Врач нам очень нравится. Для подтверждения диагноза ходили в онкологический диспансер г. Ижевска.

Ответ на сообщение анютик 08 от 28 апр 2016, 19:10
Я как раз планирую ехать в Ижевск 10-го. Хотелось бы узнать как продвигается ваше лечение? Есть ли сдвиги. Нам местные врачи так точный диагноз и не ставят. Лечение назначено отличное от тех о которых пишут здесь. Если вы не против , давайте спишемся в вк (Елена Чайковская (Фаберлик) г.Чайковский)или ок Бижутерия PRINCESS ( Елена ) г.Чайковский ,можно по тел. 89222469409 . Или здесь напишите. У нас за месяц лечения никаких улучшений

Ответ на сообщение Elena59 от 4 мая 2016, 14:42
После того как нам поменяли нашу схем лечения на 2 мази по 2 недели, через 3 месяца я вижу ухудшение: есть трещинка на коже и маленькие белесые пятнышки. Я вернула прежнюю схему пару недель назад, пока улучшений нет. Но они обычно заметны через 2-3 месяца. Продолжаем и ждем... Мы тут ещё ветрянкой переболели, может, как-то сказалось...
У дочки 30 мая день рождения, мечтает о велосипеде (велосипед нам запрещен) .
Периодически подходит в слезах с вопросом : "Мама, а когда мне уже можно будет ходить в бассейн?"
Но пока мечты ограничиваются только купанием в ванной в очках для плавания

Ответ на сообщение анютик 08 от 4 мая 2016, 18:08
Я вам сочувствую .... Бедный ребенок. Мою хоть ничего не беспокоит, если бы не плановый осмотр гинеколога в школе , так и не увидели бы. Большая уже сама моется....Нам сейчас гормональную мазь назначили , наверное в этом возрасте уже можно.

Ответ на сообщение Elena59 от 4 мая 2016, 18:22
А вы давно лечитесь?

Ответ на сообщение анютик 08 от 4 мая 2016, 18:25
Мы только месяц назад обнаружили. Белые пятна по всем пг и уплотнения. Сейчас это все как коросточки сухое особенно на клиторе. Появились маленькие но ярко-выраженные гемотомки . Но ничего не беспокоит, ни зуда ни трещин. Дерматологи делают большие глаза и молчат, гинеколог так же молчит. Вот и собрались ехать дальше. 10 дней мазали дпантенолом 2 раза в день, а сейчас на овестине 1 раз. От себя ещё ромашкой подмываемся. Исключила стиральные порошки, стираю хоз.мылом с содой. Делали тест йодом, вроде отрицательно(окрашивается).

Ответ на сообщение Elena59 от 4 мая 2016, 18:39
Если лейкоплакия, то лечение длительное. Тест йодом я делала, результат оценить не смогла: не могла понять, окрасилось или нет.

Диагноз " лейкоплакия" нам подтвердили. Назначили , как и вам 4 мази на три месяца. Параллельно начали пить пустырник, это нам мамолог посоветовал, чтобы сгладить половое созревание, гормоны сейчас прыгают . Но мне в психологическом плане проще с дочерью, большая уже и все понимает касаемо запретов ( велосипед , купание и т.д.). Также нам рекомендовали ограничиться в приеме витамина с (аскорбинки), цитрусовые, шоколад и соки в коробках. Успокоили, что все излечимо ! Дай Бог нашим девочкам здоровья, а нам терпения и сил

Ответ на сообщение Elena59 от 12 мая 2016, 14:26

Всем доброго времени суток! Девочки, а консультация онколога в обязательном порядке? нас отправили только к гинекологу, дерматологу и кардиологу. Кроме того, от двух специалистов слышала, что данное заболевание по части дерматологов, гинекологи мало что в нем понимают. Кто-нибудь слышал подобное? из врачей сильно никто ничего не рассказывает, хоть клещами вытаскивай информацию.. Не знаю уже, куда бежать и что делать..

Добрый день. А я вот сама подозреваю у дочки 6 лет эту болезнь. Так как ни детский гинеколог, ни дерматолог не знают, что это.... Нет слов... Хочу уже ко взрослому повести ее в частный кабинет, может он что -то скажет. А то сидеть в ожиданиях и догадках неизвестно чего уже нет ни сил ни нервов.

Как мне объяснили ( очень хочу в это верить) , осмотр онколога не обязателен. Лейкоплакия у деток идет в сторону выздоровления , а у женщин в возрасте уже возможно перерождение в раковую форму. Кольпоскапию нам делали , а вот биопсию нет

Ответ на сообщение Marina25 от 2 июн 2016, 15:17
Обращайтесь к другим детским гинекологам. Нам наша подростковый гинеколог тоже долго диагноз не ставила, она просто не сталкивалась с такими случаями у детей.

Привет всем! Принимайте в свои ряды. Сегодня по результатам цитологии нам поставили "Гиперкератоз плоского эпителия", врач сказала, что это то же самое, что и лейкоплакия просто диагноз "лейкоплакия" уже не ставится никому.
Дочке 4,5 года. белесоватость заметила примерно год назад, значения не придала... 2 мес. назад лежали в гастроэнтерологии с хроническими запорами, проводили рентген с использованием бариевых клизм. Через несколько дней половые губы стали красными, а еще через пару дней появились 3 кровоточащие язвочки... Гинеколог была в шоке от увиденного, много застоявшейся крови. Назначили Метилурацил на 3 дня и прийти сдать цитологию. Но крем вымылся и результат получился наполовину с кремом. Клетки, которые удалось разглядеть, сказали, что хорошие.
Потом врач ушла в отпуск и мы еще 3 недели продолжали мазь. Метилурацилом. Вроде всё зажило. Три дня назад сдали общие анализы - в норме, и цитологию - результат - гиперкератоз...

Чем меня успокоили:
- плоская форма не опасная и не переходит в онко.
- ничего страшного в диагнозе нет, хуже не станет, возможно, что при след. цитологии гиперкератоз уже не определится.
- сказала врач забыть об этом и не придумывать себе страшилки.
- в подростковом возрасте пройдет.
- у детей успех лечения и будущее состояние оценивается по-другому, только у взрослых женщин может пойти на ухудшение.
- назначила на 10 дней крем Пимафукорт. А для ежедневного увлажнения обычный вазелин.
Я вижу, что она не знает как это лечить, хоть и говорит, что у нее есть дети с такими диагнозами и всё у них в порядке.
Врачи из нашего города ездили на обучение по поводу этого заболевания и она консультировалась с ними о способах лечения. Они ответили - никак не лечить, просто увлажнять. Контроль раз в полгода и потом раз в год.
Еще врач сказала, что никаких дополнительных обследований не нужно, и лечений (типа лучевого или т.д.) тоже.
Я не знаю, как мне жить дальше.... Успокоиться и ждать лучшего, или пойти и повеситься...

Ответ на сообщение ИриNка от 17 июн 2016, 18:47
а у девочки не щипало?

Моей выписали, по другим проблема, пришлось перейти на другую мазь, т.к. щипало сильно.

Nata74, нет, не щипало. У нас даже 3 ранки было и ничего, не жаловалась.

Читаю про каждый отдельный случай и понимаю, что наши девочки , как подопытные кролики. Все врачи назначают разное лечение. А это говорит о том , что нет определенной схемы лечения при таком заболевании для детей

Ответ на сообщение анютик 08 от 12 мая 2016, 20:10
Как у вас дела? Улучшения есть?

Ответ на сообщение Elena59 от 20 июн 2016, 18:27
Да, стало лучше. Даже съездили в Казанский аквапарк пару раз. Ухудшения не наблюдаем. Счастью ребенка не было предела. Уходили со слезами

анютик 08, дай Бог дочке здоровья! Я так поняла у вас вообще всё плохо началось. Сейчас прочла ваш пост и прям прослезилась. Берегите теперь это состояние, которого вы с трудом достигли!
Нам вроде тоже получше от Пимафукорта.

Ответ на сообщение ИриNка от 21 июн 2016, 11:38
Спасибо!

Всем доброго времени суток! Господи, сколько же деток столкнулось с этой болячкой! Кошмар какой-то! Всем выздоровления в обязатоельном порядке! На как-то на одном из приемов у гинеколога (обошли кого только можно, побывали у 4 врачей и все что-то свое назначают, ркомендации некоторых даже противоречат друг другу) нам сказали, что полезным будет покумаьтся в море, в солееных озерах. Я пока что-то не решаюсь. Кто-нибудь еще получал такую рекомнедацию? поделитесь опытом.

если кто в контакте есть, давайте дружить! Там наверное проще общаться будет (Я - Оленька Русалка Прошкина (Дорошина) г. Красноярск)

пускай у наших девочек все будет хорошо!!!

Всем здравствуйте. У моей дочери 6 лет тоже белые плёнки, трещины, эрозии, пуузырек, гематомы, ужас что только не было . Обошли и полечились у 4 врачей, эффекта ноль, кто что говорит, смотрели в частной клинике сразу 2гинкколога Детских и все равно 0!!!!!! Вчера в инете после очередных полуночных поисков нашла сама эту болезнь, была в ужасе, проплакала полночи, почему ни один врач не проверил на эту болячку, ведь у нас вся симптоматика налицо,. Завтра идём снова на осмотр к новым врачам в районный стационар гинекологии,теперь я им сама скажу на что это похоже, пусть хоть анализы возьмут. Я выложу фото, подскажите, пожалуйста, опытным глазом, это похоже на Лейкоплакию? Потому что все остальное уже исключили, кроме аллергии, некоторые думают, что это аллергия какая-то или кандидоз, без кандидоза в мазке....
Спасибо всем кто откликнется

Да, один в один, как у нас. Только у нас два года назад было в 3 раза больше. Даже вот и ещё один признак лейкоплакии у Вас, кроме белой кожи, - точечные кровоизлияния. Как объяснила наша врач, кровоизлияния от того, что кожа и соответственно сосуды в ней очень хрупкие, поэтому происходят такие вот точечные кровоизлияния из-за нарушения целостности сосудов. От нарушения целостности сосудов ухудшается питание кожи, и состояние её тоже ухудшается. Поэтому нельзя мыться-подмываться очень теплой водой, чтобы сберечь сосуды.

Я тоже плакала. Не расстраивайтесь. Всё будет хорошо.

Мы позавчера были у нашего врача-гинеколога в республиканской больнице. Заключение врача: стадия выздоровления, видимых признаков (кроме нескольких точечных кровоизлияний) нет уже полгода.
Лечение не прекращаем. Всё так же: бепантен мазь (на коробке написано "при опрелостях и пеленочном дерматите"), метилурацил, растительное масло (Витаон) и Малавит/Малавтилин-гель по 2 раза в день. Каждой мазью мажем по неделе, потом меняем на другую.
Мы обошлись без гормональных средств. Доктор сказала, что гормоны назначит только в крайнем случае, если ничего не будет помогать.

Спасибо за поддержку и за советы , мы ездили в областную поликлинику, в стационар и там нам ничем не смогли помочь, мы живём в московской области. Сейчас попрошу нашего местного врача взять анализ на эту болезнь и спрошу за лечение, может нам такое же, на основе вашего назначат. Сказали позвонить ещё какому-то профессору мед наук, она вроде бы как все знает.

Держите нас в курсе.

Наш гинеколог сказала ехать в Москву на консультацию и вульвоскопию, здесь сказали нет таких препаратов. Честно говоря, я думала хоть в частной клинике есть, оказывается это целая проблема. Посмотрев нашу писю она сказала, что похоже на склероатрофический лихен, но мне кажется это не оно. Поедем в Москву

Нам определяли в онкоцентре.

Мне тоже кажется, что не оно. У нас было абсолютно так же.

Нас сразу гинеколог отправила в онкоцентр брать слепок кожи, проверять на атипичные клетки, т.е. рак. Поэтому советую, если вдруг не отправят Вас, сходить провериться самим. На всякий случай.

Женя GENYA, я не в теме по вашей проблеме, но конечно приезжайте в Москву. Вам дали направление в какую то клинику? Если будете платно, то есть отличная клиника НЦАГИП им Кулакова. Это одна из ведущих клиник. Там и детские врачи есть. Позвните туда, узнайте. Там дорого, но зато врачи высококлассные. Больше шансов, что найдут причину и вылечат. Я сама там лечусь и подруги тоже. Все довольны.


Выздоровления вашей дочке скорейшего!

Да, поедем обязательно, возьмём слепок, спасибо за совет

Да, нам туда и сказали ехать,к детскому гинекологу,врач узнала по ценам, ей сказали, что профессора по 3 тыс за приём, а обычный врач 1500 + анализы отдельно. Нам платно потому что нет полиса(((