Предыдущая тема :
Лера Крамаренко, 8 мес. Подарите малышке пальчики!


Стоимость операции - 193000рублей.
Остаток с прошлого сбора - 66 000 рублей.
Собрали - 127 000 рублей!!!. Сбор закрыт!!! Всем огромное человеческое спасибо!


Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г. и 25 августа 2014г. в клинике им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены три операции по разделению пальчиков. Мы снова обращаемся к вам с просьбой о помощи. Получен счет на очередную операцию на левой кисти и правой стопе. Операция ориентировочно назначена на март. Первый шаг сделан, уже произведена не одна операция по разделению пальчиков. Назад пути нет, а вперед мы сможем двигаться только с вашей помощью и с вашей поддержкой! Очень надеемся на вашу помощь!




Обращение мамы

"Здравствуйте! Меня зовут Света, мне 35 лет. Это была моя первая и очень долгожданная беременность после многих лет лечения от бесплодия и скитаний по врачам. Вся беременность протекала без осложнений, все УЗИ были отличными. Валерия родилась первой из близняшек. Через две минуты появилась на свет Виктория. Мне казалось, ну вот оно счастье, и я его дождалась! Сразу после кесарева сечения врач мне сообщила, что дети родились слабенькими, вторая дочка при рождении не закричала и не задышала, она находится в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. И еще, сказала врач, у обеих девочек врожденные патологии конечностей: где-то пальчики на ручках и ножках отсутствуют, где-то изуродованы, где-то сросшиеся. Мне казалось, что это все сон, что я проснусь и все будет хорошо.

Виктория прожила 33 дня, она умерла так и не захотев дышать самостоятельно. Все это время мы с Валерией находились рядом в роддоме. Это был самый страшный месяц моей жизни.

У меня осталась одна доченька Валерия. После выписки мы стали срочно обследоваться у всех врачей, т.к. внешние аномалии это всегда следствие внутренних пороков. К счастью, ничего смертельного или очень опасного не оказалось. У Валерии врожденная травма ЦНС, незаросшее овальное окошко в сердечке 5 мм. Но врачи говорят, что это все поправимо.

Сейчас Валерии 6 месяцев. Благодаря адекватному лечению у невропатолога, Лера совсем немного отстает в развитии от своих сверстников. Она очень улыбчивая, любознательная и старательная девочка. Но каждый день я вижу её ручки и ножки и не могу сдерживать слез. Все её пальчики на ручках не более 1-1,5 см. На правой ручке нормальный только большой пальчик. Остальные сросшиеся вместе, как бы в кучку, мизинец приросший к ладошке, а указательный перетянут амниотической перетяжкой. Из-за того, что они совсем маленькие и состоят из одной фаланги, брать предметы этой ручкой Лера не может, может только осуществить захват небольшого предмета. Ногти на пальчиках отсутствуют. На левой ручке нормальные большой пальчик и мизинец. Указательный пальчик совсем маленький и искривленный, оставшиеся два – маленькие и утолщенные, с амниотическими перетяжками. Ногти тоже отсутствуют. Этой ручкой Лера может брать небольшие предметы. Держать предметы побольше или округлой формы у неё не получается. На ножках отсутствует большой пальчик и другие не все доразвиты.

У нас в Казахстане такие операции не делают. На сегодняшний день мы получили вызов на 13 января 2014 г. из Питерского Научно-исследовательского детского ортопедического института имени Турнера. Стоимость операции и нахождение в клинике нам обойдется в 124 000 рублей, плюс дополнительные расходы на обследования. Дорога до Питера и обратно обойдется примерно в 30000 рублей на 1 человека (с пересадкой в Москве). Итого примерно 160000 рублей. Возможно, кому-то эта сумма покажется незначительной. Но, для меня, матери-одиночки, живущей на пособия по инвалидности, это сумма неподъемная.

Никогда раньше ни о чем таком не просила. А теперь просто не имею права поступить по-другому. Все время думаю о том, что если буду просить помощи, многие меня осудят. Ведь чаще обращаются мамы, у которых дети находятся на грани жизни и смерти. Просто я не могу передать, что чувствую, когда каждый день вижу ручки и ножки моей дочки, когда она пытается взять предметы побольше, а они у неё выпадают из ручек. А ещё не могу забыть фразу "ум ребенка на кончиках пальцев". Из-за отсутствия мелкой моторики, у таких деток плохо развивается мозг, особенно та часть, которая отвечает за речь. Поэтому, надо хотя бы разделить пальчики на правой ручке, чтобы доча могла работать этими пальчиками. Именно поэтому надо делать такие операции до 4 месяцев. После 4 месяцев у деток начинает развиваться речь. Из-за незрелости ребенка по неврологии, нам пришлось отложить операцию до 6 месяцев.

Ручки моей дочки – это моя боль. Обращаюсь ко всем, кто сможет нам помочь. Буду каждому благодарна до конца жизни за любую копеечку, ведь эта операция, это только начало длинного пути нашего лечения. "

Реквизиты для оказания помощи:

Для Казахстана (в тенге)
Народный Банк Казахстана(Halyk Bank)
Номер карты: 4402 5735 1300 5662.

СберБанк Казахстана
Номер карты: 4263 4518 6746 3225
Номер карт-счета: KZ24914CP39817533849

ЯК 410012819947101

Qiwi - 7014318278

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru




Счет на лечение http://s04.radikal.ru/i177/1501/a6/fdb1d8caca0d.jpg

Документы:
http://fotki.yandex.ru/users/pomogi-lerochke/album/389542/

Дополнительная информация:
группа Вконтакте: http://vk.com/club59010725
http://vse.kz/topic/578237-kramarenko-vale...rosindaktiliia/

Я очень надеюсь, что каждый из Вас не останется равнодушным к беде это семьи. Лерочка очень нежная и добрая девочка, она заслуживает полнценной жизни!

Открыта нова тема. Ссылка на предыдущую Лера Крамаренко, 8 мес. Подарите малышке пальчики!

Светочка и Лерочка, держитесь девочки! Всё будет хорошо.
Любим вас и ждем новостей


2 недели в гипсе пролетят быстро и Лерусик сможет хватать игрушки ловко-ловко и быстро-быстро.

Как здорово, что обе ручки прооперировали!

Светик,как здорово,что сделали операцию,и время пролетит очень быстро

Светик, а что с пальчиками на ножках можно сделать, и надо ли что-то делать? поговори с врачами пока ты там.

уже такая радость за девчат в душе!!!
Читала прошлые сообщерия и чувства смешанные-и переживания, и трепет как там Лерунька, и конечно же радость!!!!!
Светочка!!!! Скорее Лерочке оправиться!! Пусть дни быстро бегут, и ручки сладкие заживают скорее

Светлана, от всей души поздравляю вас с Лерочкой еще с одним шажочком к вашей мечте о полном восстановлении доченьки-все будет хорошо и у вас все получится!!!!!!

Света, врачи озвучили прогнозы на будущее? Согласна, что надо сразу узнавать про счета. Не забудь забрать документы, которые необходимы для отчета по потраченным средствам, что бы потом не напрягаться по этому вопросу.

Света, ИМХО конечно, но нужны полные отчеты. Для людей важно видеть куда и на что потрачены средства. Мое мнение - бери документы по оплате полностью. Экономия вряд ли будет существенной, а вот недоверие может вызвать у жертвователей.

Поскорее избавиться от температуры вам Свет, надо брать официальный счет и вообще все делать официально и с отчетами по тратам, иначе в след раз денег не соберем

Ответ на сообщение Цvetochek от 17 янв 2014, 16:37
тебе потом модераторы новый сбор не разрешат открыть.
сумма потраченная как я понимаю должна быть видна в отчете , те в карман платить нельзя. правила одни для всех - если бы тебя не знали то не поняли бы такой экономии. понятно что тебе еще куча денег понадобится.
это можно у модераторов спросить - подскажут как правильней и экономичнее.


температура может быть от того что вы недавно болели, плюс дорога...в
да еще и операция...в общем следите чтобы не простуда.
может и антибиотики следует давать - потому как это не просто "переболеть дома в обычной ситуации"

Ответ на сообщение kot'Rina от 17 янв 2014, 18:04


Мне тоже кажется, что надо с операторами посоветоваться.
Может врач сможет расписку дать или что-то вроде товарного чека?
Очень обидно переплачивать 20-30 тыс. рублей за бумажки.

Если же экономия 2-3 тысячи, то оно того не стоит.

а почему вдруг, темпиратура - воспаление?
Лерочке - всего наилучшего.
Месяц пройдёт, и уверена - она будет радоватся новым пальчикам и возможностям

всё,девочки,спасибо,поняла. лучше сделать всё,как положено,а то где-то съэкономлю,где-то потеряю. спасибо,что подсказали,хотела,как лучше.

так я что-то пропустила или Света удалила сообщение??? ничего не могу понять
Что там с температурой? высокая? это скорее всего из-за операции, т.к. ткани и косточки тронули, организм защищается. Но обязательно пусть врачи следят @@@@@@@@@@@@@

температура сегодня была 39,4 .всю ночь 38-39. растроилась,врач сказал,что это реакция на оперативное вмешательство. так может быть пару дней. сейчас лучше, 37.4 . лера разыгралась,поела молочко. сегодня была перевязка.врач сказал,что всё хорошо. мам на перевязку не пускают. лера потихоньку приспосабливается к гипсу

светик,спасибо,что открыла новую тему, я бы сама не справилась! девочки,спасибо,что так поддерживаете и помогаете. спасибо,что думаете о предстоящих операциях. ножки мы наверное трогать не будем. главное ручки сделать. мы уже здесь привыкли,здесь есть всё для нормального существования. палата двухместная,с туалетом,душем, телевизором. есть игровия,лере нравится. кормят нормально,хватает и мне и леру подкармливаю. врачи хорошие. здесь много деток, у всех всё по разному.

всем привет! температура у нас нормальная. теперь другая проблема,у леры диарея от антибиотиков. всю ночь не спали. сейчай получше.

спроси у врачей, может сразу начать давать для нормализации кишечной микрофлоры типа лактовита (полезные бактерии)?

Слава Богу, что температура спала. А диарея после антибиотиков у многих детей. Я всегда с антибиотиками линекс даю.

С антибиотиками всегда нужно давать линекс или аналог, спроси у врачей или сама в аптеке купи

Ответ на сообщение Цvetochek от 18 янв 2014, 14:46
купить бифиформ Бэби /малыш - параллельно с антибиотиками
после - Креон 1000 - делишь капсулу на 4 приема в день - в еду высыпаешь.
дней 10.
что за антибиотик? небось дают самый дешевый -скажи пусть меняют -лучше сама купи если надо .очень часто выписывают не то что хорошо, а то что "дешево и есть в наличии"

линекс не покупай - пустая трата денег

Светочка, хорошо что темп. спала. Вы такие маленькие, а держитесь молодцом! Вы умнички, держитесь!

спасибо,девочки. лекарства сама покупаю,то,что выписывают. антибиотик аугментин на 5 дней. еще 3 дня давать.врачу позвонила,сказал бифифарм и линекс давать.хотела от антибиотика отказаться,не разрешил,сказал,восполительный процесс начнётся. кроме этого нурафен даю для обезбаливания. лера очень мало кушает,попка вся красная,так жалко её..

Света, не самодельничай! Слушай врачей!

Леруське поцелуи от нас

Ответ на сообщение Цvetochek от 19 янв 2014, 01:25
Аугументин хороший антибиотик
Попа красная? Антигистамины даешь ?
Про линекс мнения своего не меняю, врач твой не самое лучшее/ современное рекомендует
Ну да ладно, дело ваше.

Кушает мало -так болеет потом наверстает

А вообще главное следите чтобы не ротовирус. Очень странно что на аугументин, да еще на второй день и уже такая реакция желудка

Да я не самодельничаю,сама ничего не отменяю и лишнего не даю. реакция на антибиотик,думаю, нормальная, учитывая возраст, послеоперационный период, питание,раньше антибиотик не принемали. сейчас лера чувствует себя нормально,поспала. попробую покормить. понос так же, температуры нет. ручки не беспокоят. к гипсу привыкла. развлекается тем, что грызёт бинтик и стучит громко гипсом.

Девочки, всех с Крещением!

Ответ на сообщение kot'Rina от 19 янв 2014, 01:56

Не, именно на аугментин такая реакция очень часто. Я поэтому и не любила его, но приходилось давать своим, пока маленькие были, т.к. эффект от него всегда очень быстрый и хороший, он ведь содержит амоксициллин в комбинации с ингибиторами ферментов. А понос и рвота у обоих моих на него каждый раз была первые пару дней. Насчет линекса согласна, не самый лучший препарат, восстанавливающий флору, но на безрыбье, как говорится... У меня одноклассник - очень хороший педиатр, он говорил, что эффективнее жидкие нормофлорины L и B и примадофилус бифидум детский (но их хранить надо в холодильнике и перевозить в холоде из аптеки).

Ответ на сообщение tanya010171 от 19 янв 2014, 17:39
ну на каждый следующий прием антибиотика побочка усиливается
собственно по этому мы ребенку даем каждый раз новый препарат.
на первичный никогда ни у нас ни у знакомых (и детей и взрослых) проблем особых не было - рвоты вообще не было, стул только лишь к концу приема страдал, но опять же не диарея.
но мы и пробиотики с креоном пьем

кстати если на антибиотик рвота то смыла в его приеме и нет особого - доза должна полностью впитываться , иначе лечение может стать не эффективным или затянуться (вместо 5 дней 7-10)

это касается как того что ребенок должен все проглатить целиком, так и рвоты.
меня несколько врачей предупреждали об этом практически одновременно
так что имхо - все это повод подумать о смене препарата в следующую болезнь
а еще лучше - не болеть

Ответ на сообщение kot'Rina от 19 янв 2014, 19:48

У нас больше понос на него, а вот рвота, скорее, от температуры бывает, - поэтому сначала даю жаропонижающее, если температура "критическая" для нас. Естественно, меняли антибиотик, если прошло не более 2 месяцев после последней болезни, но при инфекциях ВДП (бронхиты у сына в дошкольном возрасте были часто) у моих лучше всего аугментин шел, - 2 дня и все проявления болезни исчезают. Сейчас болеем, тьфу-тьфу, редко, и обходимся уже, как правило, без а/б.

Мы еле вылечили желудок после этого аугументина.симптомы болезни действительно ушли быстро,а вот желудок
Месяц ужаса. Ни один из врачей так и не сказал в чем дело,пока не съездили к одной тете умной и после моего рассказа про Испанию,где врач прописал этот аугументин,она сразу сказала,что это он. И такое говорит очень часто бывает на него.
Мало того,диарея может поутихнуть,а потом опять сбой желудок даст.
Пролечили за пять дней.

Примадофилус я Свете уже рекомендовала.

Девушки, а проясните вопрос, пожалуйста



Чем бухгалтерия мотивирует прием средств?

подозреваю, что часть средств проведут официально, а часть - мимо кассы.

Света все объяснит когда появиться, это конечно не вариант, но с другой стороны если выйдет большая экономия то что нужно взять от врачей для отчетности на форуме?

Ответ на сообщение Shilina от 20 янв 2014, 18:55
в правилах

соответственно в квитанции будет сумма, поступившая через кассу

Прогульщица, средства видимо будут проведены неофициально,поэтому и предлагается "скидка"
Света боится навредить себе,клинике такими обсуждениями,поэтому я и спросила в приват можно или нет.

Оставшиеся средства перейдут на следующий сбор.

Прогульщица, сказать конкретно, по части бухгалтерии я не могу. такой вариант мне предложили мамочки,которые так же,как и я лежат здесь с детками. мы все здесь очень тесно общаемся и поддерживаем друг друга. узнав мою историю,что мы денежки собирали всем миром и что у нас ещё впереди две поездки, они мне посоветовали поговорить с врачами и попросить скидку. пока я с врачами не разговаривала и можно ли так сделать и как не в курсе. я решила сначала посоветоваться с вами и спросить вашего согласия. девочки девочки посоветовали сначала обратиться к модераторам. я это сделала через лену-фантазия. девочки, мне кажется,что я зря завела этот разговор. просто хотелось сделать как лучше и съэкономить деньги на следующую операцию. но очень боюсь навредить клинике, врачам и конечно же в первую очередь лечению своего ребёнка,ведь нам ещё не раз сюда обращаться. поэтому не буду я ничего спрашивать у врачей и буду делать всё как положено. я думаю так будет лучше и правильнее.

Девочки,извините,что мало пишу. лере что-то не легчает,диарея жуткая.всё время капризничает.вечером отпишусь.

Ответ на сообщение Цvetochek от 20 янв 2014, 19:33

вы по прежнему уверены что у Леры не ротовирус?
может энтерофурил начать давать? врач что говорит? чем кормите?
молочку (включая смеси) надо убрать !!!

Fantazia, моему ребенку в Испании прописывали аугументин, никаких побочек не было.


Цvetochek, на нурофен , может быть такая реакция .

Wella, так очень здорово,что ничего не было.
Я после такой жуткой антибиотик ассоциированной диареи у ребенка,теперь вообще боюсь антибиотиков(((

кать, врач говорит, потерпите, антибиотик отменим,полегче станет. говорит,что этот антибиотик один из лучших,что с другими могло быть хуже. сегодня была перевязка, врач говорит,что всё хорошо. велла,про нурофен не думаю,я его один раз в сутки даю. лера ничего не хочет кушать,пьёт очень много и ест только смесь. а если смесь нельзя,то что давать?

Цvetochek, попа красная от диареи очень хорошо бепантеном лечится

Ответ на сообщение Цvetochek от 21 янв 2014, 01:38

Слушайте своих врачей, а не всезнающих мамочек на форуме, - все мы тут даем советы безо всякой ответственности и полноценного мед.образования. Не нервничайте и консультируйтесь со своими врачами, а не на форуме, - ведь они видят состояние ребенка, а мы - нет.

Ответ на сообщение Цvetochek от 21 янв 2014, 01:38
смесь как раз может давать усиление расстройства
по хорошему - овсянку на воде
или даже водичку "от овсянки".
и сухарики/ галеты постные.

сколько вам еще мучиться осталось ?

p.s врачи конечно дело хорошее, но компетенции врачей в наших больницах оставляют желать лучшего. если бы я их слушала, то лежа на сохранении, осталась бы без ребенка. и еще куча промеров..."всезнающие мамочки" зачастую полезней. тем более что никто не говорит "не слушай врача", а лишь советуют обратить внимание на другие возможные причины

Ответ на сообщение arhi от 21 янв 2014, 01:43
а еще лучше и дешевле она лечися Судокремом
маленькой банки на год хватает.
плюс Бепантен достаточно быстро впитывается, а Судокрем создает водную пленку, тем самым защищая попу в местах раздражения от кала и мочи

Свет, все будет хорошо!
и понос пройдет...
уже скоро домой...
что говорят врачи про следующие операции?

Доброе утро. жду врача,обещал утром зайти,переговорить. он неуловимый какой-то. с утра на операциях, потом на перевязках, а потом лови,если не уедет. толком еще не поговорили. не могу сказать,что я от него в восторге. как микрохирург он возможно, отличный врач,пока результата не видела,не могу судить,но на этом и всё. мы здесь самые маленькие,можно было хоть немного уделять нам внимания. хочу с ним по этому поводу поговорить. лера пока так же. слава богу,сегодня последний день приёма антибиотика. потом будем востанавливать микрофлору и набираться сил. для красной попы я для себя открыла чудный крем драполен. он за сутки вылечил попку. по поводу питания,ну не ест лера ничего. просто зажимает ротик и всё. а смесь сосёт,когда проголодается. ещё немного пюрешки ест и печеньки. на завтрак нам дают разные каши,пытаюсь в течение дня давать их лере, бесполезно. очень много пьёт воды. надеюсь с завтрашнего дня пойдём на поправку. врача я всегда слушаюсь,чтобы не навредить лечению,но хотелось бы больше внимания от него.

Цvetochek, ну вот узнайте в бухгалтерии/кассе, как такой вариант проводится, тогда уже можно будет предметно разговаривать.

Девочки,собираюсь сейчас ехать к Светику и Лерику
Там для посетителей с 16 до 18

Ответ на сообщение Цvetochek от 21 янв 2014, 10:25

Лера как раз очень правильно делает что не ест.
при диарее вообще две чайные ложки "воды из под овсянки" полезней чем высосанная бутылка смеси.
и постные печенья - аналогично.
пюрешки, если фруктовые, так вообще нельзя.
драполен хороший крем, но судокрем по параметрам "цена/эффективность/ расход мази"- не хуже, особенно если речь идет про памперс.

я не очень понимаю - у вас педиатр есть?
это ведь не задача хирурга попы и поносы лечить, он должен был педиатров прислать.
и с поимкой врачей увы всегда так - нужно именно ловить
сами они бегают только в условиях личной заинтересованности