Сайт - Помощь - Поиск - Юзеры
Перейти на полную версию страницы:
Илоночка Валуева - Остеопетроз
Материнство > Добро пожаловать! > Материнство.ru > Архив > Благое дело > Сбывшиеся надежды
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5
uljanka-kolja
Маленькому голубоглазому чуду Илоночке жизненно необходима Ваша помощь!!! Время работает против нее...

Илона Валуева, 9 месяцев. Диагноз - остеопетроз (смертельный мрамор) - очень редкая болезнь. Единственный способ лечения - ТКМ (пересадка костного мозга). Это значит заменить костный мозг на чужой, здоровый. Сделать ТКМ готова клиника "Хадасса", Израиль. На данный момент там сделано 32 ТКМ деткам с остеопетрозом.

Сбор будет проходить в 3 этапа:
1) поиск донора = 20.144$(744.513р) - сбор завершен!!!
2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237.614$(7.844.266 руб) - на 25.09.2013 Сбор закрыт!!!
3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$ приблизительно
Счет на 2 пакет реабилитации http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-201...1048358/?page=1
Контакты клиники: Hadassah, Jerusalem +972-2-567-7832 http://www.hadassah.ru


История мамы:

Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови. Нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз, и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ. В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице,заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничныхинфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения), так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические,рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз - наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует… Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать,интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнала, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнала, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса). Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.

На данный момент Илона с родителями находится в Израиле, ей успешно проведена пересадка в декабре 2013 года. Сейчас она проходит курс реабилитации. Девочка меняется на глазах. Она начала набирать вес, нистагм глазок становится меньше. Голова меняет свои пропорции. Все можно увидеть на фото и видео.

документы:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360080/

фото:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/

отчеты:
в Контактеhttp://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/
Фото-яндекс
Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов
http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
Рен-ТВ Серпухов Илона
Видео с праздника г Чехов http://www.youtube.com/watch?v=4cjvShx1KYY
Благтворительный праздник г Клин http://vk.com/video5615512_166392265?list=ab60fad762e2cfb746
Спасти Илону может каждый http://chehov-vid.ru/hotnews/my-v-silax-eyo-spasti.html
Илона вернется из Израиля (выписка из больницы после ТМК)
Третий фигурант по делу Илоны
Цена выздоровления - миллион рублей(про сбор на 2 пакет)


Ссылки:
http://vk.com/spasti_ilonu - группа в Контакте
http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil - группа в Одноклассниках
http://vk.com/id6071993 - страница мамы
Дежурный модератор
Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах и соблюдении правил ведения темы.
uljanka-kolja
ИТОГО: за 22.08.2013 собрано 174.086 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
На второй этап осталось собрать 5.147.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Сегодня у нас в городе Чехове проходил благотворительный праздник. На котором собирали помощь для Илоны и других детишек.

Добрый вечер, пишет Дима, папа, праздник прошел удачно. Группа детишек собрала Илоночке 10 тыс и передала мне лично, девочки с Береговой Машенька и Настенька продали свои поделки (фенечки), много детей веселилось. И от этого, немного, мне лично, на сердце становилось легче, представляя среди всей детворы свою Илоночку. Очень мы благодарны Яне и Насте а также всему клубу "Фантазия". ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ

Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.
anna280785
Ответ на сообщение uljanka-kolja от 25 авг 2013, 02:22
ЦИТАТА ( uljanka-kolja )
Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.

Недавно умерла после ТКМ в Хадассе Настя Ильдер с тем же диагнозом, им вроде бы должен был немецкий фонд что-то выделить. А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти, - возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию (да и после ТКМ, наверно, остался какой-то остаток на счету больницы), на лечение Илоне. Там приличная сумма собрана...
Вот ее тема:
Мраморная девочка стала ангелочком (((
uljanka-kolja
А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти
Спасибо за информацию! Про Настеньку мы знаем, много людей из ее темы к нам перешло. Пусть Земля будет пухом малышке :love:

а в других клиниках не делают пересадку при подобном заболевании?
Спасибо за внимание к нашей теме! Да возможно, что есть и другие клиники, но ситуация такова, что на их поиск уже нет времени. Типирование и поиск донора уже оплачен в этой клинике. Возможно ли, что эти результаты возьмут в Европе? А состояние малышки к сожалению таково, что ждать она не может. Сейчас стоит цель - собрать деньги на операцию до 1 октября.
uljanka-kolja
Видео
Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов
http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
AlexiJa
Ответ на сообщение anna280785 от 25 авг 2013, 19:43
ЦИТАТА ( anna280785 )
возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию


Да, вроде мама Насти собиралась передать деньги деткам с такой же болезнью

Удачного вам сбора и здоровья малышке :4u:
Olik_IaIa
Да, с Израилем фонды отказываются работать :???:

Удачного сбора :4u:
uljanka-kolja
Удачного вам сбора и здоровья малышке :4u:
Удачного сбора :4u:
Спасибо!
anna280785
А Илоне шунтирование не сделали? Ей как-то пытаются снизить ВЧД? У нее налицо ужасные неврологические нарушения из-за повышенного ВЧД, видные невооруженным глазом! Мозг страдает постоянно, надо что- то делать, поскольку ТКМ и последующая нормализация функций займут много времени, за это время повреждения мозговых функций могут стать необратимыми :???:
uljanka-kolja
А Илоне шунтирование не сделали? Ей как-то пытаются снизить ВЧД?
вот новости от мамы, от 3 августа "Вчера мы были в Москве у нейрохирурга по поводу родничка Илоночки...Болезнь сильно прогрессирует,в голове уже очень много "заростов" костей черепа,врачи сказали,что началась водянка и надо ставить шунт.При этом никаких гарантий они не дают.Мы срочно связались с мамочками "мраморных деток",которые сейчас успешно лечатся в Израиле.В течении 10 минут одна мама связалась с врачом деток,которым уже сделали ТКМ-доктором Паулиной.И она КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ ШУНТИРОВАНИЯ,потому что это может оказаться смертельно для нашей крошечки,и настаивает на СРОЧНОМ вылете в Израиль!Но нас не примут,пока вся сумма не будет собрана!!!" Пока борются препаратами.

Отчет 24.08.13

Сбербанк карта:
100+500=600 р.
киви:
2000+100+50+923=3.073 р.
яндекс:
1000 р.
мегафон:
100+100+100+500+100+550+500+100+150+500+200+90+300+100+93+1000=4.483 р.
н.:
7050+10000=17.050 р.

ИТОГО: 24.08.2013 собрано 26.200 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 5.062.510 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
AlexiJa
Ответ на сообщение uljanka-kolja от 26 авг 2013, 12:23
ЦИТАТА ( uljanka-kolja )
Осталось собрать 5.062.510 р


Господи помоги собрать такую сумму! :worthy: :worthy: :worthy: :worthy:
uljanka-kolja
Еще видео с Рен-ТВ Серпухов http://rentvs.ru/video/105.html
uljanka-kolja
ДРУЗЬЯ!!! Новости неутешительные....Илоночка уже 3-и сутки очень беспокойная, постоянно плачет, только на ручках немножечко успокаивается... Мама просит подождать с ответами и отчетами, она все делает по мере возможностей! СПАСИБО!
uljanka-kolja
Отчет 25.08.13

Сбербанк карта:
в банке выходной выписка пустая.
яндекс:
100+2000=2.100 р.
киви:
900+500+100+2000=3.500 р.
мегафон:
100+181,02+350+500+2000+142,51+91+1000+2000=6.364,53 р.

ИТОГО: 25.08.2013 собрано 11.900 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 5.050.610 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Отчет 26.08.13

Сбербанк карта:
300+200+300+3000+200+400+200+100+1000+1000+500+500+500+1000+5000+500+1000+2000+6000+10000+600+1000+1
000+1000+3000+50+300+400+500+500+1000+1000+1500+5000+500+1000+1000+1000+100+100+100+500+500+600+1000
+1000+1000+1000+7000+100+100+9000=76.150 р.
киви:
350+100+1500+350=2.300 р.
яндекс:
70+300+100=470 р.
мегафон:
100+100+200+100+200+91+150+91,10+500+50+50+100=1.732,10 р.
н.:
6150+5000+29000=40.150 р.

ИТОГО: 26.08.2013 собрано 120.770 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.929.840 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет в картинках в контакте.
uljanka-kolja
ДРУЗЬЯ! Снова ситуация в цифрах!
До конца сбора осталось 34 дня!
В ДЕНЬ необходимо собирать уже почти 145 000 руб. ("вылазят" дни со сборами по 11-20 тыс руб.(((((((
uljanka-kolja
Новости от Илоночки!Папа Дима:"Вчера мне звонили с Московской больницы ФНКЦ им. Д.Рогачева,они настаивают на проведении операции шунтировании Илоночки,хотя Израиль говорит обратное -этого делать нельзя.Сегодня ездил в Москву,взял диски (цифровые CD )для того чтобы их отослать в Израиль,для консультации с нейрохирургами Израиля...Состояние Илоночки не очень...Малышка уже 3-и сутки очень беспокойная,постоянно плачет,только на ручках немножечко успокаивается...Так что если кому то Наташа не отвечает-не обижайтесь пожалуйста,отнеситесь с пониманием!Мама Илоночки старается по мере возможностей!СПАСИБО!!!!!!
Потеряшкина
Новости от Илоночки!Папа Дима:"Вчера мне звонили с Московской больницы ФНКЦ им. Д.Рогачева,они настаивают на проведении операции шунтировании Илоночки,хотя Израиль говорит обратное -этого делать нельзя.Сегодня ездил в Москву,взял диски (цифровые CD )для того чтобы их отослать в Израиль,для консультации с нейрохирургами Израиля...Состояние Илоночки не очень...Малышка уже 3-и сутки очень беспокойная,постоянно плачет,только на ручках немножечко успокаивается...Так что если кому то Наташа не отвечает-не обижайтесь пожалуйста,отнеситесь с пониманием!Мама Илоночки старается по мере возможностей!СПАСИБО!!!!!!
ох.. сложный выбор.. в Рогачева хорошие спецы.. да и подход к лечению очень разный может быть у докторов( пока суммы на лечение нет.. надо облегчать состояние лялечки((( мне кажется, что шунтирование - выход :tomato: :tomato: :tomato: буду помогать с распространением.
Ульян, а губернатору писали? в мособлдуму?
uljanka-kolja
Отчет 27.08.13

Сбербанк карта:
500+1000+100+5000+250+1000+1000+500+1070+100+500+500+200=11.720 р.
киви:
1000+6050+100+450=7.600 р.
яндекс:
10000+150+110+400=10.660 р.
мегафон:
500+100+200+1000+500+500+95,01+92,5+100+1000+100+95+100+500+40+100+185+500+100+100=5.907 р.

ИТОГО: 27.08.2013 собрано 35.880 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.893.960 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Ульян, а губернатору писали? в мособлдуму?
я узнаю

буду помогать с распространением.
спасибо :4u:
Olik_IaIa
5 млн огромнейшая сумма... А тут каждый день на счету. Даже при условии вовремя завершенного сбора - то есть за месяц - выдержит ли девочка?? :???:

Я тоже про Рогачевку только хорошие отзывы слышала. И очень многих деток там вытащили ...
Evergreen
"ох.. сложный выбор.. "

в Рогачева ничего кроме шунтирования не предлагают, как я понимаю, а значит шунтирование - чисто паллиативная мера. Не факт, что в Рогачева у врачей есть опыт пересадок детям с подобной злокачественной формоой заболевания.
Я вообще не понимаю, почему российские врачи при этом заболевании тянут с пересадкой (Настенька, Катя Ястребова в С-П), когда в других странах делают пересадку до 18 месяцев, от мамы-папы-дяди.... я бы соглашалась с тем, что Израильский доктор, имеющий опыт трансплантации КМ говорит и рвала- бы туда или куда-нить в Европу еслиб деньги были.... :(

а в "АИФ Доброе Сердце" обращались?
Они, вроде, выделяли деньги Настеньке
uljanka-kolja
губернатору писали?
губернатору сейчас подписи собирают до 31 августа, потом отправят обращение
uljanka-kolja
а в "АИФ Доброе Сердце" обращались?
Они, вроде, выделяли деньги Настеньке
в списке был, уточню у мамы ответили или нет
anna280785
Ответ на сообщение visitor7575 от 29 авг 2013, 00:53
ЦИТАТА ( visitor7575 )
в Рогачева ничего кроме шунтирования не предлагают, как я понимаю, а значит шунтирование - чисто паллиативная мера. Не факт, что в Рогачева у врачей есть опыт пересадок детям с подобной злокачественной формоой заболевания.

Вы поймите, что при нарастающей декомпенсированной гидроцефалии атрофируется мозг (грубо говоря, идет "расплющивание" белого и серого вещества, сглаживаются извилины, от давления страдают все структуры мозга , - ведь, в отличие от обычной гидроцефалии череп при остеопетрозе не эластичен, швы "каменеют" и все черепные отверстия закрываются, - кости черепа не могут разойтись под действием внутреннего давления), - а уверенности, что быстро будет собрана сумма на ТКМ, нет никакой, т.к. фонды не хотят помогать... Так что выбор сложный, и в данном случае нельзя говорить о том, что шунтирование - "паллиативная мера". Ведь даже если прямо сейчас сделать ТКМ, то после нее не за неделю череп примет нормальную форму, тут годы уйдут, - а мозг при такой скорости нарастания неврологической симптоматики просто не выдержит. Потом и реабилитация никакая не поможет, станет ребенок "овощем". Простите, что откровенно.
Evergreen
Ответ на сообщение anna280785 от 29 авг 2013, 02:05
Да я знаю...... Поэтому и делать пересадку в 2-6месяцев..а в России это время тратят , чтобы диагноз установить.:(
Потеряшкина
еслиб деньги были....
их нет. израиль в долг не лечит. выход какой? ждать??? а если будет поздно, не дай бог? :???: :???:
Olik_IaIa
мне кажется надо с Израильским врачом поговорить очень серьезно.. Объяснить, что при самом благоприятном стечении обстоятельств девочка к ним попадет не ранее, чем через полтора месяца!
И показать результаты всех последних исследований. анализов. И пусть тогда скажет - терпеть этот месяц или все же сделать шунтирование. И какие ее прогнозы и рекомендации по лечению...

Evergreen
Ответ на сообщение Olik_IaIa от 29 авг 2013, 11:57. Не, с врачам бесполеззно что-либо обсуждать. Там не только врач, но и клиника, к которую этот врач как бы орендует, а для клиникля наши люди - очень хороший бизнес.
По теме Настеньки, я поняла, они деньги даже не возвращают если ребенок не выдержал лечения.
Olik_IaIa
Ответ на сообщение visitor7575 от 29 авг 2013, 16:17
ЦИТАТА ( visitor7575 )
для клиникля наши люди - очень хороший бизнес.
ЦИТАТА ( visitor7575 )
они деньги даже не возвращают если ребенок не выдержал лечения.


Поэтому доверие сильно падает к их словам: заботятся о пациенте или только денег жаждут (((

не могу понять, почему именно с Израилем такое.
Девочки которые там живут, пишут что страна очень религиозная и детей просто обожают. в том числе и чужих.
И при этом такое откровенное "наживание" на больных детишках, на которых всем миром собираем ((((

А кроме Израиля уже и вариантов нет?

Ну хоть посоветоваться бы с кем-нибудь :???:
Потеряшкина
Поэтому доверие сильно падает к их словам: заботятся о пациенте или только денег жаждут (((
Оль, не надо так. они многих спасли.. у них, как и у нас есть гениальные врачи. не могут они лечить бесплатно.. но это не от самих врачей зависит. вот категоричность настораживает. да..
Evergreen
Да они вытаскиваеют, никто не спорит.
просто непонятно почему деньги не вернули за активацию донора, которой не было, при этом не хотели открывать "пакет" маме из-за нехватавших $20,000 на неожиданную родственную трансплантацию. А без открытого пакета - любое переливание крови стоило бы $4000 .
и мы - видимо не все знаем.... не зря Русфонд отказался с ними работать :(
мне , просто, более понятно практика описываемая в Немецких клиниках . Заплатил всю сумму и потом с каждой процедурой получаешь чек сколько и за что с тебя списали.....
Израильтяне недовольны наплывом платных пациентов, потомо что для них - бесплатных пациентов удлинняются очереди. Очень недовольны тем, что теперь даже маленькие больницы требуют права (и скорее всего, они его получат) обслуживать иностранных пациентов. Зря что-ли все добиваются права принимать платников? если бы это не было супеp выгодно - никто бы нас не принимал
В Америке ценообразование тоже - тайна за семью печатями, даже у госпиталей, которые non-for-profit
uljanka-kolja
Отчет 28.08.13

Сбербанк карта:
2000+400+500+1000+2000+6000+50+100+100+100+350+1000+1000+1000+1000+1000+1000+1000+1200+2000+5000+500
0+5000+100+100+1000+3000+1000+350+500+500+1000+1000+200+300+500+100+200+200+200+250+494,48+500+500+1
000+1000+2210+3000+5000+10000+150+150+200+200+220+370+500+1000+1000+500=76.294
киви:
970+200+100+85+100+1000+33+100=2.588 р.
яндекс:
500
мегафон:
50+200+16+50+997,5+250+1000+217+1023,22+1000+300+500+3000+200+200=9.003,72 р.

ИТОГО: 28.08.2013 собрано 88.200 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.805.760 р.
uljanka-kolja
Новости от мамы: "Здравствуйте, дорогие наши родные, близкие, друзья и просто не равнодушные милосердные люди! Третий день собираюсь с мыслями что бы написать новости, но тяжело от недосыпания. Илона очень реагирует на перемены погоды. Пришлось отменить на пару дней препарат снимающий внутричерепное давление так как очень сильно начал болеть животик и пару раз за день после еды её вырвало. Илона практически постоянно на руках, держать её нужно очень аккуратно так как какое нибудь не верное движение причиняет Илоне боль и она начинает сильно плакать...Вчера было солнышко и мы пошли на часик прогуляться. Сегодня заложило нос, появились хрипы в дыхании...((( "Час от часу не легче!!!" Спасибо ОГРОМНОЕ Всем за помощь!Спасибо что Вы с нами! Наташа."
Unique
Перевела немного на Сбер и попросила мужа сделать перепост в ФБ...

Илоночка, держись! :love:
uljanka-kolja
Перевела немного на Сбер и попросила мужа сделать перепост в ФБ...
Спасибо! Приходите к нам в Ровесники
uljanka-kolja
Еще одно видео с праздника http://www.youtube.com/watch?v=4cjvShx1KYY
uljanka-kolja
Отчет 29.08.13

Сбербанк карта:
1000+30000+400+500+46000+50000+450+1200+16000+650+8000+1000+1000+5000+150+200+100+100+100+150+164,02
+500+500+1000+1000+1015+2000+5000+100+100+150+150+300+1000+1000+5000+300+1000=182.379,02 р.
киви:
1000+500+1000+1000+19,11=3.519,11 р.
яндекс:
900 р.
мегафон:
100+200+300+200+100+500+91+200+500+104,5+200+150+150+400+102+720+200+150+104,51+970=5.442,01 р.
н.:
2000+23850=25.850 р.

ИТОГО: 29.08.2013 собрано 217.950 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.587.810 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет 30.08.13

Сбербанк карта:
1000+1000+480+20000+500+300+1000+100+1000+1000+5000+1000+500+50000+1000+300+500+500+1000+1000+1000+3
000+4000+9950+10000+100+500+2000+2000+100+100+200+250+2000+3000+110+200+950=126.640 р.
киви:
200+200+1000+500+5100+500=7.500 р.
яндекс:
200+200+500+200=1.100 р.
мегафон:
100+350+50+500+100+1000+300+100+500+970,2+95,01+1034+200+100+1000+100+1000+300+369+200=8.368,21 р.
н.:
нет.

ИТОГО: 30.08.2013 собрано 143.500 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.444.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Новости с мероприятия,посвященного дню города Чехов(31.08.13):Вчера погода была ужасная-дождь весь день.Народу было тоже немного.Наш комитет по культуре и ДК Дружба,сделали 7 копилок на все возможные площадки для празднования.Собрали с 7-ми копилок 27460 руб.организаторы даже не стали вручать со сцены,расстроились...Тем,кто помогал Илоночке волонтеры давали значок с её фотографией и надписью "Я ПОМОГ".(Затраты на значки и футболки для волонтеров составили около 13.300 р.расходные документы выложу немного позже).Наши волонтеры делали благотворительный аквагрим,продавали детские поделки(браслетики),детскиеигрушки и т.д.
Надежд возлагалось на это мероприятие много!К сожалению погода ничего не дала сделать...СПАСИБО,ЗА ТО,ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ!!!!!ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ И ВАШИ МОЛИТВЫ!ЗА КАЖДУЮ КОПЕЕЧКУ,КОТОРОЙ ВЫ ДЕЛИТЕСЬ ДЛЯ СПАСЕНИЯ НАШЕЙ КРОШЕЧКИ!!!!!!СПАСИБО!
uljanka-kolja
Отчет 31.08.13

Сбербанк карта:
4500+1000=5.500 р.
киви:
11+2000+3000+400=5.411 р.
яндекс:
поступлений нет.
мегафон:
150+100+300+100+30+910,1+500+500+1000+50+1000+100=4.740,10 р.
н.:
1350+7000+3698+13160=25.208 р.

ИТОГО: 31.08.2013 собрано 40.800 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.403.510 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Ответ мамы про Аиф "Наташа Валуева-Журавлева
Ульяна, В Аиф написали месяц назад!!! Последние 2 недели ни я ни Дима не можем туда дозвонится, просто никто не берет трубку!!! (((((((((("
Serval
на яндекс-деньги 6000 руб с комментарием "от форума Материнство"
Потеряшкина
Serval, спасибо огромное! :worthy: :worthy: :worthy: :worthy:
uljanka-kolja
новости от мамы:
Здравствуйте, дорогие наши родные, близкие, друзья и просто не равнодушные милосердные люди!К сожалению при остеопетрозе состояние ребенка не может улучшиться, оно наоборот только ухудшается!!! На прошлой недели сдавали кровь, показатели гемоглобин 100, тромбоциты 80!!! Кушает Илона плохо по 50-70 гр. каждые два, два с половиной часа. Постоянно капризничает,болит животик сегодня начну давать лактобактерин, может будет по легче. Из-за внутричерепного давления родничок набухший, нистагм глаз продолжается, дыхание хриплое, подкашливает, иногда чихает. Погода портиться никуда не выходим...

на яндекс-деньги 6000 руб с комментарием "от форума Материнство"
спасибо :love:

Статья отсюда http://www.chexov.net/news.php?id=4964
В День города спасителям Илоны Валуевой вручали значки «Я помог»

Тем, кто решал оказать помощь и подходил к копилке, волонтёры вручали значок с фотографией девочки и надписью «Я помог».

Во время празднований 59-го дня рождения Чехова средства для Илоны пытались собрать также при помощи благотворительного аквагрима, продажи детских поделок и игрушек.

И всё же погода не способствовала массовым гуляниям. Те немногие, кто посетил в этот день праздничные мероприятия, пожертвовали в общей сложности 27 460 рублей.

С учётом того, что на изготовление значков и футболок волонтёров была затрачена половина данной суммы, День города принёс весьма незначительные результаты, хотя именно на него возлагались большие надежды.

Несмотря на просьбы неравнодушных отменить праздничный салют, а сэкономленные средства передать родителям Илоны, жители города всё же смогли наблюдать зрелищный фейерверк на Советской площади.

А от чеховской администрации родители Илоны получили письменное уведомление о решении оказать материальную помощь девочке в размере 300 тысяч рублей, из которых будет вычтен подоходный налог.
uljanka-kolja
новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья! Огромное всем спасибо за то,что вы с нами, за помощь!!!Сегодня утром мы проснулись и сразу начали разбирать и мерить подарки.Наша семья от всего сердца благодарим детский магазин "Наш Малыш" на ул. Московской за благотворительные подарки для нашей Илоночки!!! За детское питание,пюре, соки, повседневные костюмчики,памперсы,одеяло, бортики для кроватки, погремушки,салфетки,пеленки,осенний костюмчик!!! Примерили только осенний костюмчик на остальное у Илоны не было настроения!!! В первой половине дня практически все время плакала, уснула только после двух часов. После сна настроение улучшилось, мы поиграли с любимыми игрушками, по улыбались )))!!! Вечером Илоночка приняла ванночку, поплескалась и благополучно уснула. ОТ ВСЕГО СЕРДЦА ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
uljanka-kolja
Отчет на 01.09.13:

Сбербанк карта:
выписка пустая.
киви:
500+1000=1.500 р.
яндекс:
поступлений нет.
мегафон:
200+100+200=1000+194+300=3.794 р.
н.:
нет

ИТОГО: 01.09.2013 собрано 5.294 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.398.216 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Отчет на 02.09.13:

Сбербанк карта:
300+1000+200+6000+100+200+300+2500+1000+100000+600+10000+1000+3000+500+200+500+200+500+1000+1000+150
0+1800+2000+8400+12000+200+1000+100+200+200+500+500+700+1000+2000+10000+45+100+100+100+100+150+200+3
00+300+450+500+500+500+500+500+1000=177.575р.
киви:
350+1000+36+1500+100+100+200+1000+150+50.77+100=4.586,77р.
яндекс:
100+6000+1000=7.100 р.
мегафон:300+100+50+130+95+100+500+500+300+617+190+100+200+100+500+200+300+100+1000=5.382 р.
н.:
нет

ИТОГО: 02.09.2013 собрано 194.525 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.203.691 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
uljanka-kolja
Учредитель телекомпании "Чехов Вид" Стрекалов Олег Анатольевич перевёл на расчётный счёт один миллион рублей. Дай Бог, чтобы поскорей собрали деньги и вылечили Илоночку. Родителям побольше здоровья и терпения!
uljanka-kolja
Отчет на 03.09.13:

Сбербанк карта:
5000+500+1000+1000+50+120+300+100+200+400+500+1000+1000+3000+100+150+200+200+200+500+1000000+1000+10
00+300+100+300+2000+3000+1000=1.024.220 р.
киви:
500+200+1000+300+926,35+100+185,85=3.212,20 р.
яндекс:
24,11+500+100+200=824,11 р.
мегафон:
190+1023+279,06+100+1000+200+200+269,6+190+500+300+1000+1000+180+50+1000+150+100+200=7.731,66 р.
н.:
7.000 р.

ИТОГО: 03.09.2013 собрано 1.042.000 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 3.161.700 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Для перехода на полную версию с графикой и с возможностью отвечать в темы, пожалуйста, нажмите сюда.