ЦИТАТА ( anisimova @ 9 окт 2012, 07:11 )
Всем доброго времени суток!
Наверное, тут еще кто-то помнит. что до рождения моего второго сына, я занималась благотворительностью. Когда родила второго сына, то не нашла в себе душевных сил, чтобы снова начать помогать детям. Прошло почти 3.5 года... много чего произошло за это время, и в моей жизни тоже. Не всегда, к сожалению, хорошее. Но, как говорится, клин клином... этой весной в моей жизни было страшное потрясение. Я почти пережила его, и поняла, что я снова могу, нет, еще не могу, но уже ХОЧУ помогать детям, у которых жизнь зависит от суммы денег и господа Бога.
Сейчас я хочу Вас познакомить с Лерочкой. Ей всего 3...
Сначала письмо мамы, которое она написала для Вас:
Нет для семьи важнее события, чем рождение ребенка! С появлением на свет малышки Валерии наша жизнь обрела новый смысл, мы были самыми счастливыми! Месяц за месяцем Лерочка росла здоровым и активным ребенком, хорошо развивалась, познавала окружающий мир. Не могли нарадоваться единственной внучкой бабушки и дедушки– с самого рождения окружали ее заботой и вниманием.
Но когда Валерии исполнился год, в дом пришла беда. У нашей доченьки врачи обнаружили злокачественную опухоль печени. Как гром среди ясного неба прозвучал страшный диагноз. Как же так у ребенка, который ничем не болел и вдруг такое страшное заболевание? Откуда? Почему? Задавали мы себе вопросы… Но времени искать ответы не было. Мы взяли себя в руки, и началась борьба за жизнь единственного ребенка, которая продолжается вот уже 3-й год. Сначала была открытая биопсия опухоли, потом последовали курсы химиотерапии. Катетеры, капельницы, бесконечные анализы и , каждодневный, невыносимый, раздирающий сердце плачь нашей малышки. Этот ужас пережитого не передать словами! Как и те страшные мысли, что переполняли голову во время 7-ми часового ожидание под дверью операционной. И казалось самое страшное позади, когда после операции нам сообщили, что маленький кусочек печени (25%) взял на себя функцию органа! Я верила...
Но никак не заканчивались боль и страдания нашей Валерии. Через месяц после резекции печени была вторая операция по поводу спаечного процесса кишечника и желчного абсцесса, что образовался в брюшной полости. Был выведен наружный дренаж. С ним Лерочка ходила больше 2-х месяцев, так как желчь не поступала в кишечник из-за стеноза внешнего желчного протока. По окончанию послеоперационной химиотерапии Лере была показана реконструктивная операция наружных желчевыводящих путей. В этот же момент у малышки обнаружили гепатит В, которым ее заразили путем переливания крови во время операции. И снова шок! Оставшийся после резекции кусочек печени заражен коварным вирусом, который разрушает клетки этого органа. Мы снова вступили в борьбу! Начали еще одно дорогостоящие лечение гепатита В. Количество вируса в крови на фоне лечения успешно снижалось, а вот состояние ребенка напротив - ухудшалось. У Леры выпал дренаж и она пожелтела. Высокий билирубин и печеночные ферменты не давали прооперировать ребенка.
- "Она не перенесет реконструктивную операцию" - говорили хирурги. Нужно лечить гепатит и ждать улучшения анализов. А так как у нашей малышки два фактора, приводящие к циррозу печени, хирурги института им. Шалимова (Киев) предложили провести ребенку сразу трансплантацию печени. Нам не совсем было понятно, зачем делать пересадку, если печень на тот момент еще была в порядке! В результате обследования стало ясно, что мы, родители, к сожалению, не можем стать донорами, дабы спасти нашу доченьку. У папы обнаружили аномалию анатомии органа (нельзя делать резекцию), а я переболела острым гепатитом В, заразившись при контакте с кровью ребенка.
Было принято решение обратиться за помощью в Минскую клинику трансплантации органов, где проводится пересадка печени от умершего донора (в Украине разрешено только родственную трансплантацию от живого донора). В октябре 2011г. Валерия была занесена в лист ожидания донорского органа.
К огромной нашей радости быстро нашелся человек, который пожертвовал Лерочке на операцию 50 тыс.дол.США. И мы были готовы ехать в клинику хоть в тот же день, но донорского органа для нашего ребенка не было. Ситуация не изменилась по истечению 10 месяцев. Ожидание невыносимо, когда ты видишь, что состояние ребенка ухудшается . Желтушность кожи малышки усиливается(билирубин растет).Она стала вялая, безразличная к еде. Желчные кислоты всасываются в кровь, при этом отравляют организм.
Не в силах ждать, мы отправили документы и снимки нашего ребенка в Бельгийскую клинику Сен Люк. Когда мы получили ответ, что можно попытаться спасти родную печень нашей малышки и, возможно, обойтись без трансплантации, мы, не задумываясь, решили отправляться в эту клинику, где и находимся в настоящий момент.
Бельгийские врачи сделали все возможное - вывели наружный дренаж, чтоб дать отток желчи. Но, к огромному нашему сожалению, улучшения состояния не наступило. Слишком длительное время не было оттока желчи, и в результате, в печени нашей доченьки развился цирроз. Много времени потеряно! Получается, что год назад еще можно было спасти родную печень нашего ребенка. А теперь только трансплантация может помочь Валерии выжить!
Как оказалось, в Бельгии донором части печени могут быть не кровные родственники, а даже крестные родители. Чтобы спасти нашу малышку Лерочку, часть своей печени согласился отдать ее крестный папа. И теперь, когда у нас уже есть донор, мы можем сделать эту жизненно необходимую операцию в Брюссельской клинике Сен Люк. Тем более, что из Минской клиники до сих пор нет никаких известий. Донорский орган, а особенно ребенка, можно ждать годами, и что самое страшное, так и не дождаться...
У нашей единственной доченьки появился шанс выжить! Операция нужна в ближайшее время – состояние ребенка ухудшается, билирубин в крови сейчас в 25 раз превышает норму. Сердце рвется на части, когда твоя 3-х летняя дочка постоянно говорит:
- «Как же мне все это надоело. Когда же все это закончится?»
А я не могу дать ей ответ на этот вопрос, потому что сама его не знаю. Одна надежда на Вас, небезразличных к чужому горю людей! Не пройдите мимо, помогите нам, пожалуйста, собрать, неподъемную для нашей молодой семьи, суму, и оплатить эту дорогостоящую операцию, которая спасет жизнь нашей девочке.
За свою короткую жизнь наша малышка уже многое перенесла: 3 операции, химиотерапию, несчитанное количество наркозов, капельниц и анализов. И главное, победила онкозаболевание, и вирус гепатита В. Остался всего один шаг на пути к нормальной жизни, который я надеюсь, с Вашей помощью, она сумеет сделать! Мы знаем, наша доченька все преодолеет, ведь она же Валерия, что означает крепкая!...
С БОГОМ!, хочется сказать только это...
Наверное, тут еще кто-то помнит. что до рождения моего второго сына, я занималась благотворительностью. Когда родила второго сына, то не нашла в себе душевных сил, чтобы снова начать помогать детям. Прошло почти 3.5 года... много чего произошло за это время, и в моей жизни тоже. Не всегда, к сожалению, хорошее. Но, как говорится, клин клином... этой весной в моей жизни было страшное потрясение. Я почти пережила его, и поняла, что я снова могу, нет, еще не могу, но уже ХОЧУ помогать детям, у которых жизнь зависит от суммы денег и господа Бога.
Сейчас я хочу Вас познакомить с Лерочкой. Ей всего 3...
Сначала письмо мамы, которое она написала для Вас:
Нет для семьи важнее события, чем рождение ребенка! С появлением на свет малышки Валерии наша жизнь обрела новый смысл, мы были самыми счастливыми! Месяц за месяцем Лерочка росла здоровым и активным ребенком, хорошо развивалась, познавала окружающий мир. Не могли нарадоваться единственной внучкой бабушки и дедушки– с самого рождения окружали ее заботой и вниманием.
Но когда Валерии исполнился год, в дом пришла беда. У нашей доченьки врачи обнаружили злокачественную опухоль печени. Как гром среди ясного неба прозвучал страшный диагноз. Как же так у ребенка, который ничем не болел и вдруг такое страшное заболевание? Откуда? Почему? Задавали мы себе вопросы… Но времени искать ответы не было. Мы взяли себя в руки, и началась борьба за жизнь единственного ребенка, которая продолжается вот уже 3-й год. Сначала была открытая биопсия опухоли, потом последовали курсы химиотерапии. Катетеры, капельницы, бесконечные анализы и , каждодневный, невыносимый, раздирающий сердце плачь нашей малышки. Этот ужас пережитого не передать словами! Как и те страшные мысли, что переполняли голову во время 7-ми часового ожидание под дверью операционной. И казалось самое страшное позади, когда после операции нам сообщили, что маленький кусочек печени (25%) взял на себя функцию органа! Я верила...
Но никак не заканчивались боль и страдания нашей Валерии. Через месяц после резекции печени была вторая операция по поводу спаечного процесса кишечника и желчного абсцесса, что образовался в брюшной полости. Был выведен наружный дренаж. С ним Лерочка ходила больше 2-х месяцев, так как желчь не поступала в кишечник из-за стеноза внешнего желчного протока. По окончанию послеоперационной химиотерапии Лере была показана реконструктивная операция наружных желчевыводящих путей. В этот же момент у малышки обнаружили гепатит В, которым ее заразили путем переливания крови во время операции. И снова шок! Оставшийся после резекции кусочек печени заражен коварным вирусом, который разрушает клетки этого органа. Мы снова вступили в борьбу! Начали еще одно дорогостоящие лечение гепатита В. Количество вируса в крови на фоне лечения успешно снижалось, а вот состояние ребенка напротив - ухудшалось. У Леры выпал дренаж и она пожелтела. Высокий билирубин и печеночные ферменты не давали прооперировать ребенка.
- "Она не перенесет реконструктивную операцию" - говорили хирурги. Нужно лечить гепатит и ждать улучшения анализов. А так как у нашей малышки два фактора, приводящие к циррозу печени, хирурги института им. Шалимова (Киев) предложили провести ребенку сразу трансплантацию печени. Нам не совсем было понятно, зачем делать пересадку, если печень на тот момент еще была в порядке! В результате обследования стало ясно, что мы, родители, к сожалению, не можем стать донорами, дабы спасти нашу доченьку. У папы обнаружили аномалию анатомии органа (нельзя делать резекцию), а я переболела острым гепатитом В, заразившись при контакте с кровью ребенка.
Было принято решение обратиться за помощью в Минскую клинику трансплантации органов, где проводится пересадка печени от умершего донора (в Украине разрешено только родственную трансплантацию от живого донора). В октябре 2011г. Валерия была занесена в лист ожидания донорского органа.
К огромной нашей радости быстро нашелся человек, который пожертвовал Лерочке на операцию 50 тыс.дол.США. И мы были готовы ехать в клинику хоть в тот же день, но донорского органа для нашего ребенка не было. Ситуация не изменилась по истечению 10 месяцев. Ожидание невыносимо, когда ты видишь, что состояние ребенка ухудшается . Желтушность кожи малышки усиливается(билирубин растет).Она стала вялая, безразличная к еде. Желчные кислоты всасываются в кровь, при этом отравляют организм.
Не в силах ждать, мы отправили документы и снимки нашего ребенка в Бельгийскую клинику Сен Люк. Когда мы получили ответ, что можно попытаться спасти родную печень нашей малышки и, возможно, обойтись без трансплантации, мы, не задумываясь, решили отправляться в эту клинику, где и находимся в настоящий момент.
Бельгийские врачи сделали все возможное - вывели наружный дренаж, чтоб дать отток желчи. Но, к огромному нашему сожалению, улучшения состояния не наступило. Слишком длительное время не было оттока желчи, и в результате, в печени нашей доченьки развился цирроз. Много времени потеряно! Получается, что год назад еще можно было спасти родную печень нашего ребенка. А теперь только трансплантация может помочь Валерии выжить!
Как оказалось, в Бельгии донором части печени могут быть не кровные родственники, а даже крестные родители. Чтобы спасти нашу малышку Лерочку, часть своей печени согласился отдать ее крестный папа. И теперь, когда у нас уже есть донор, мы можем сделать эту жизненно необходимую операцию в Брюссельской клинике Сен Люк. Тем более, что из Минской клиники до сих пор нет никаких известий. Донорский орган, а особенно ребенка, можно ждать годами, и что самое страшное, так и не дождаться...
У нашей единственной доченьки появился шанс выжить! Операция нужна в ближайшее время – состояние ребенка ухудшается, билирубин в крови сейчас в 25 раз превышает норму. Сердце рвется на части, когда твоя 3-х летняя дочка постоянно говорит:
- «Как же мне все это надоело. Когда же все это закончится?»
А я не могу дать ей ответ на этот вопрос, потому что сама его не знаю. Одна надежда на Вас, небезразличных к чужому горю людей! Не пройдите мимо, помогите нам, пожалуйста, собрать, неподъемную для нашей молодой семьи, суму, и оплатить эту дорогостоящую операцию, которая спасет жизнь нашей девочке.
За свою короткую жизнь наша малышка уже многое перенесла: 3 операции, химиотерапию, несчитанное количество наркозов, капельниц и анализов. И главное, победила онкозаболевание, и вирус гепатита В. Остался всего один шаг на пути к нормальной жизни, который я надеюсь, с Вашей помощью, она сумеет сделать! Мы знаем, наша доченька все преодолеет, ведь она же Валерия, что означает крепкая!...
С БОГОМ!, хочется сказать только это...
_____________________________________________
Свежие новости:
к сожалению, Валерии не удалось избежать осложнений после трансплантации. 03 мая ребенку сделали срочную операция по коррекции желчных протоков. Желчь, которая накапливалась в печени, угрожала погубить трансплантант, а для Валерии это могло быть фатально. На вторую операцию тоже собирали всем миром, причем срочно. Затем еще одна операция, теперь уже по установке дренажа. Но, к сожалению, желчь, которая подтекала и выходила через дренаж, пошла еще и через швы, причем в немаленьких количествах. 19 мая в срочном порядке ребенку сделали еще одну операцию, уже третью по счету после трансплантации. Слава Богу успели вовремя, так как подтекающая желчь могла загноиться. Каждый день у Леры берут анализы. Реабилитационный период проходит под чутким наблюдением профессора Редана. Анализы крови у Валерии хорошие, все печеночные показатели, Слава Богу, в норме. 04 июня Лерочке убрали дренаж и она покинула больничные стены. Сейчас Лера будет проходить лечение при пансионате.
Семье выставлен счет на 45 000 евро. Это деньги за оплату двух экстренных операции и незапланированной длительной госпитализации Валерии с 10.05.13 по 04.06.13. Перед врачами не было вопроса: делать в долг или не делать. Ребенку понадобилась экстренная помощь и она была оказана.
Врачи пока никаких гарантий не дают, несмотря на положительную динамику. Дренаж сняли, обсуждая на консилиуме, хотя, желчь шла в сутки нерегулярно, и в последние дни даже больше, чем в предыдущие. Сняли дренаж на свой страх и риск, предупредив внимательно наблюдать за ребенком и при первых же признаках острой боли, высокой температуры или других резких и неожиданных симптомах срочно бежать в отделение, где вызовут хирурга и сразу проведут вмешательство.
Лера не может сейчас уезжать домой, так как ей необходимо наблюдаться регулярно вблизи клиники как минимум месяц. Наблюдаться регулярно, 1-2 раза в неделю, с УЗИ и контрольной сдачей крови. Затягивать с оплатой задолженности нельзя, так как финансовый отдел может отказать даже в прохождении контрольных консультаций.
Пожалуйста, помогите родителям Валерии закрыть долг перед клиникой. Помогите избавить их от страха, что на лечение дочери не хватит денег и помощь не будет оказана вовремя.
______________________________________
Документы
http://vk.com/album-43633585_163507867
Свидетельство о рождении Валерии Багрий
http://i065.radikal.ru/1210/9f/673a7aed4d5d.jpg
Медицинское заключение о необходимости трансплантации печени
http://s006.radikal.ru/i214/1210/c2/6108077e56e8.jpg
Выписка из истории болезни
http://s59.radikal.ru/i163/1210/d8/6bb8529c6bb9.jpg
Выписка из истории болезни (часть 2)
http://s42.radikal.ru/i097/1210/a9/e44442619c5f.jpg
Выписка из истории болезни (часть 3)
http://s017.radikal.ru/i439/1210/6f/7276760d09a9.jpg
Выписка из истории болезни (часть 4)
http://s019.radikal.ru/i638/1210/e5/ef2f5865473c.jpg
Выписка из истории болезни (часть 5)
http://s16.radikal.ru/i191/1210/33/40b50b288e18.jpg
Счёт Бельгийской клиники за операцию по пересадке печени
http://s41.radikal.ru/i093/1210/f4/cb9b60029807.jpg
Счёт за операцию по коррекции желчных протоков
http://images.vfl.ru/ii/1370855773/d5cf0a69/2496318.jpg
Новый счёт за две последующие операции (установка дренажа и коррекция) + госпитализация с 10.05.13 по 04.06.13
http://images.vfl.ru/ii/1370855985/fb31e428/2496345.jpg