модератор
История маленького Остапчика оставила большой отпечаток в моей душе. Нет, не потому что диагноз-приговор малыша уникален, а потому что голос мамы Остапа до сих пор звучит у меня в ушах... Встревоженный голос Светы в трубке звучал просто умоляюще... Она рассказывала мне историю болезни Остапа, но это звучало не как просто история - в ее голосе была гордость и сила. Она гордо говорила о том, что ее малыш уже на протяжении года борется за жизнь... На протяжении сложного и первого года в своей жизни Остап смог победить свой диагноз, с Божьей помощью, но теперь ему нужна наша помощь... помощь людей, которые готовы вместе побороться за ЖИЗНЬ Остапчика, и помочь ему выйти победителем из этой страшной, как сон, борьбы!...
Мое первое знакомство с Остапчиком было ранним утром... малыш только-только проснулся, и делал свои обычные утренние "дела". Встретил меня смущенным взглядом и осторожно разглядывал меня сказочно голубыми глазами. Смущение быстро сменили игры. Малыш оказался безумно общительным и добрым мальчуганом, который играет со всеми, кто этого хочет, безо всякого смущения.
Света - мама Остапа, очень много рассказала мне о себе, и своих сыновьях... ее голос менялся, а на губах появлялась улыбка, когда она начинала говорить про младшенького Остапа.
Света написала письмо:
Каждый человек – это целый мир, который состоит из возвышенной “души” и приземленного “тела”. Мой мир - это мои дети: старшенький Назарчик – мое “тело” – привередливое, упрямое, всегда всем интересующееся и беспокойное, и младшенький Остапчик – моя душа- нежный, ласковый, радостный (несмотря ни на что) человечек, ну просто ангел во плоти. Смотрю в его большие голубые-голубые, как небо глазки, целую его крохотные пальчики и думаю : “за что такое тяжелое испытание такому маленькому существу” и слезы наполняют глаза. Но нет, нельзя.... нельзя плакать, а то и дитя забеспокоится, а ему это ни к чему, слезами горю не поможешь. Надо делать что-то, делать!!! Решать за него эту трудную задачу с единственно правильным для меня решением – ЖИЗНЬ и только ЖИЗНЬ , вопреки ..... нет , не вопреки, а во славу Бога, чтобы показать всем, кому трудно, что нужно жить и верить в правильность ответа - ЖИЗНЬ.
Всю свою сознательную жизнь я старалась делать все правильно, чтобы быть беспроблемным ребенком, хорошей ученицей , стала добросовестным сотрудником, а также любящей женой и ....... как раз с этого момента в моей жизни начали происходить вещи, с которыми трудно совладать, и вообще переживать. Но Бог был добр ко мне и я стала мамой.
Дело в том, что первые роды были очень трудными. Хотя в период беременности никаких усложнений не было, во время родов стал вопрос : “Если хочешь здорового ребенка , нужно делать кесарево сечение.” После восьми часов мучений, когда тело мое меня уже не слушалось, я только смогла кивнуть головой –“Да”. После операции я подумала, что все самое страшное осталось позади, ведь я осталась живой и ребенок родился здоровым. Но это, к сожалению, было только началом.По халатности врачей домой меня отправили с открытой раной во весь живот.После таких родов я целый год восстанавливалась и даже сейчас себя иногда очень плохо чувствую. Но, когда я узнала о второй беременности, была очень рада. Значит Богу так было угодно, чтобы еще одна Божья душа сошла на землю и стала нашим вторым ребенком.
Беременность проходила нормально. Мы все вместе разговаривали с маленьким “чудом” , а когда оно еще таилось у меня под сердцем…. Мы его уже тогда любили.
УЗИ показало, что будет мальчик, и не просто мальчик, а “богатырь”. Врачи удивлялись, как я могла выносить такого большого мальчика, и настоятельно просили, чтобы он был моим последним ребенком в связи с состоянием моего здоровья. Я согласилась...
Итак, наш малыш увидел мир 3 ноября 2007 года. Так как это были мои последние роды, я поставила врачам условие, что этот ребенок должен быть абсолютно здоровым. “Здоров” – заверили врачи.
При рождении его состояние оценили в 7 из7 баллов по шкале Апгар, без особых замечаний. Все шло хорошо, сынок набирал вес. Если при рождении его вес был 4300, то в 2 мес. он весил 6 200.
Мы все, а особенно старший сын, очень ждали братика и когда дождались, не могли нарадоваться.. Нам на радость, ребенок был просто ангелом: что еще нужно – дитя спало, ело и так приятно улыбалась, как ясное солнышко. Но вот почему-то цвет кожи новорожденного ребенка смущал глаз. В отличие от старшего сына младший выглядел несколько смуглее то ли желтым. И животик у маленького был какой-то большой, раздутый в две стороны, как у лягушонка. Но почему-то врачи не обратили на это внимания, а когда я пыталась поделиться своими подозрениями относительно цвета кожи, они отговаривали меня, мол, если и есть желтизна, то это естественно, все вскоре пройдет – неонатальная желтушка. Но в конце второго месяца у ребенка пожелтели глазки, - меня охватил ужас. Я уже не удовлетворялась ответом врачей, что все будет хорошо. В течение нескольких дней мы сдали все возможные анализы, чтобы узнать причину „желтушки”. Анализы на вирусы и инфекции оказались отрицательными, а вот билирубин составлял 207 единиц, при норме 20. Печеночные пробы тоже были значительно высше нормы. Среди всех возможных причин желтизны наиболее достовернее вырисовывался врожденный порок желчевыводящих путей и это подозрение должно было подтвердить ультразвуковое обследование. Мы сделали их несколько и ни одно ничего не обнаружило. Врачи нас заверили, что до трех месяцев у нас есть время, и как потом оказалось, нам нельзя было терять ни дня, потому что каждый день уменьшал шансы эффективного хотя и временного лечения.
Но сидеть и смотреть, как ребенок с каждым днем становится все желтее – это не для меня.
Мы обратились к другим врачам, а те, в свою очередь, посоветовали не медлить, а проверить вероятность врожденного порока в столичной клинике. В тот же день мы выехали в Киев, где нас ожидал большой шок. Именно там и подтвердился диагноз – у нашего сыночка оказалась билиарная атрезия (непроходимость) желчевыводящих путей. Там уже нам стало понятно, что с такой патологией ребенку необходимо хирургическое вмешательство- трансплантация печени или операция по Касаи, которая временно может продлить жизнь на родной печени без пересадки. Но есть одно условие, что эту предварительную операцию нужно делать сразу после рождения, чем быстрее, тем больше шансов на успех от такого хирургического вмешательства.
Нам сказали :
- “ Вы опоздали....Неужели два месяца ваши врачи не знали, что ваш ребенок нуждаетесь в срочной операции????? Он гибнет, он просто травится желчью, которая не выводится из организма , а идет в кровь, а это в свою очередь приведет к циррозу и …..”
Я не могла поверить: “Как опоздали???? Ведь все было так хорошо и вдруг мир перевернулся..... Насколько опоздали..... На целую жизнь....???? Нет! Этого не может быть. Что делать..... Боже, помоги!!!! Не забирай его, нашего ангелочка, мы его так любим..... Пусть со мной что-то случится, но он пусть живет, он же только начал жить.”
Сколько всего пришло в голову за несколько секунд и , заливаясь горькими слезами, я просила :
- “Делайте что-то! Спасите мне ребенка!!!”
А в ответ: ” Да оставьте, у вас же есть ребенок, а это так бывает, что природа иногда ошибается”.
- “А что будет с ним”- спрашивала я , а в ответ – “ Ну как вам сказать.... Если ничего не делать – тихая смерть, если новая печень – новая жизнь”.
- ” А операция, которая продлевает жизнь на родной печени? Делайте ее!!!”
– “Но вы уже опоздали...”, твердили врачи.
Мы не опоздали, мы просто задержались, мы сильные, у нас должно получиться. Мне удалось уговорить врачей сделать операию по Касаи. Хотя врачи предупредили нас, что в связи с поздним сроком ребенку в будущем все-равно будет необходима трансплантация печени.
Хотя время и было потеряно, наш ребенок был прооперирован в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии академии медицинских наук Украины. Нас поставили перед фактом, что в связи с поздним сроком проведения операции, ребенку необходимая трансплантация печени.
На удивление нам и врачам Остапчик не только благополучно перенес операцию, но и начал медленно с желто-зеленого цыпленка превращаться в обыкновенного розовощекого белокожего малыша с большими голубыми, как небо, глазками.( И билирубин начал падать!)
И тут Бог помог нам... Через несколько дней мы с мужем и малышом вернулись в родной город. Там нас ждал старший сын, которому лишь исполнилось два года. Глядя в его глазки, я даже не знала, как объяснить ребенку, что родители должны его вскоре и надолго покинуть, чтобы еще раз дать жизнь его братику, ведь, чтобы жить ему нужна новая печень. Для нашего новорожденного ребенка каждый день – это победа, ведь он уже столько настрадался. Сама лишь операция по Касаи длилась 7 часов, а сколько анализов, сколько лекарств... Но у нас не было выбора, точнее он у нас один, чтобы жить, нам нужно бороться, ведь правильный ответ - ЖИЗНЬ. Ведь проведенная операция по Касаи – это лишь выигрыш во времени, потому что такие детки могут жить не больше года, максимум двух. Но разве это жизнь – это мука, постоянные анализы, лекарства, и т д. Но я благодарна Богу и хирургу Яременко В.В. за удачно проведенную предварительную операцию. Мы дожили до года на своей печени. Остапчику 3 ноября исполнился один год, и хотя билирубин снизился до 9, печеночные пробы остаются плохими у нас...
Кроме всего остального у него рахит, а также, за счет увеличения внутренних органов, большой животик, который не позволяет малышу стать на ножки. К тому же у него вторая степень портальной гипертензии, а это значит, что в любой момент вены могут лопнуть и до цирроза, к которому ведет атрезия желчевыводящих путей, ребенок может просто не дожить. Как объяснил мне врач, который делал предыдущую операцию, организм ребенка находится в стадии компенсации, а это значит «высота перед стремительным падением». Так что сейчас срочно необходимо делать трансплантацию, пока еще нет видимых осложнений. Ведь пересадка печени – это длительный процесс и к нему нужно основательно готовиться.
Трудно представить, что должно перенести это маленькое создание, ведь в Украине трансплантация для новорожденных находится еще на экспериментальном уровне. И кроме того, мы на своем горьком опыте убедились, что наш малыш никому не нужен. В больнице, которая единственная в Украине занимается пересадками нет никаких условий даже для приготовления пищи такому малышу, а медперсонал, особенно младший, относится так, как будто мы пришли к ним домой и что-то просим. Мне хочется кричать:
-” Люди, вы что забыли, что не больной для клиники, а клиника для больного. Ему итак от природы досталось так, что никому не пожелаешь. А вы ….. вместо того, чтобы поддержать..., нет, даже просто исполнить свой долг, раз вы уж тут работаете, даже не долг, а работу….. вы просто гробите , добиваете и без того бедных людей!!!”
Задаю себе лишь один вопрос, если до операции к ребенку-инвалиду такое отношение, как и кто будет выхаживать его после операции, тот же персонал? А тогда сколько шансов на жизнь? Где ответственность медработников, где гарантии? Даже не гарантии, простое человеческое понимание и профессионализм?
Ответ один, как в песне поется: “Забирай свое и беги, беги, беги, уноси свои ноги….”
Итак, сейчас мы в стадии ожидания... Наш папа сдал все нужные анализы для того, чтобы он смог поделится частью своей печени с сыном. Бог услышал наши молитвы - папа сможет стать донором! Хочу сказать, что трансплантация новорожденным на Украине находится на экспериментальном уровне, и никто никаких гарантий не может дать...
У нас врачи страхуют себя от ошибок наперед. Дают подписывать документы на все, и даже на любой исход их работы, сплошная безнаказанность.
Когда думаю об этом, чувствую страх и панику, а что, если случится что-то необратимое. Это же огромный риск. Нет, успокаиваю себя, надо верить, что все будет хорошо. Ведь Бог посылает нам такие испытания потому, что знает, что мы выдержим и выдержит наш мальчик. Он же богатырь, а такие детки должны жить, они же так борются за жизнь, с самого рождения борются.
Мы поняли и осознали - нашему ребенку нужны деньги, чтобы выжить... И деньги немалые. На Украине у нас шансов крайне мало (если они вообще есть). Слава Богу, что нашелся такой человек, как Настя, которая помогает таким деткам, как наш сынок. Это еще раз подтверждает, что есть еще в мире люди, которые чужую боль принимают , как личную. И не ради славы, а для спасения еще одной маленькой жизни.
-Благородно?
-Да! - Но еще более - необходимо!
И для нас, и для нашей крошки это просто необходимо!!!!
Я знаю, Бог спасет безвинную душу моего малыша.
Прошу всех людей, кому не все-равно, не проходите мимо, помогите, спасите тело нашего мальчика, спасите жизнь. Каждая душа бесценна, а , к сожалению, каждая частица тела имеет свою цену и еще , к огромному сожалению, не все могут заплатить эту цену.
Но я верю, Бог поможет и люди найдутся - я молюсь... Я стучусь, как говорится, “стучите и вам отворят”, молю, помогите, не дайте умереть такому чуду, как наш малыш. Мы всех и каждого благодарим. С миру по нитке – бедному рубаха, а нам – новая жизнь.
Пусть Бог Вас благословит на добрые дела.
С уважением,
Синьковская Света
Счет из Бельгии:
СКОЛЬКО стоит ЖИЗНЬ малыша?
Необходимы 106 000 евро из которых :
85 000-стоимость подготовки к операции, сама операция по трансплантации печени и 3 месяца реабилитации,
+ 4 000 -стоимость полугодового проживания в гостинице,
+ 10 000 питание и текущие расходы на анализы,
+ 2 000 транспортные расходы,
+ 5000 евро -стоимость двух контрольных обследований через 6 месяцев и 12 месяцев после операции.
Бог в помощь!
ДОКУМЕНТЫ:
Ну, что ж... начнем
даст Бог, все будет хорошо. начинаем и за него молится.
а есть те, кто поехал на ретрансплантацию в Бельгию.
,может что то добавить надо 