Здравствуйте. Меня зовут Анна. Я мама Вартбароновой Даши. Дашенька – наша любимая долгожданная доченька. Она родилась немного раньше срока и очень маленькая. Поэтому из роддома ее не выписали домой, а перевели в больницу. Там Дашутку должны были обследовать и подрастить. В больнице выяснилось: у Дашеньки не все в порядке с печенью, вот только в чем дело, врачи определить не могли. Почти ежедневные заборы крови и бесконечные капельницы – вот с чего началась жизнь нашей девочки. Через месяц, так и не поставив диагноз, врачи выписали Дашутку домой.
Дальше были три недели дома (как раз были новогодние праздники). Сначала казалось, что все будет хорошо, непонятная болезнь отступит. В какой-то момент даже желтизна с кожи нашей девочки почти ушла. А потом наступило ухудшение: Дашенька перестала есть, постоянно плакала и почти не спала. На теле нашей доченьки внезапно появились огромные синяки. Снова наросла желтуха, причем гораздо сильнее, чем раньше, Дашутка была ярко желтого цвета, как апельсин.
После праздников мы повезли дочь на консультацию к гепатологу в Филатовскую больницу. Там у нее взяли кровь на анализ. Через 7 часов после сдачи анализов кровь все еще сочилась из мест уколов. Оказывается, что из-за неправильной работы печени у Дашутки перестала сворачиваться кровь (отсюда и синяки на теле). Мы не перестаем благодарить Бога за то, что нам тогда удалось избежать самого страшного – кровоизлияния в мозг. Потом были еще 2 недели стационара, капельницы и ежедневные заборы крови. Наконец, был поставлен диагноз – синдром Алажиля.
Это заболевание, при котором нарушен отток желчи из печени из-за неправильно развитых внутрипеченочных желчных протоков. Желчные кислоты всасываются в кровь, ребенка мучает постоянный кожный зуд, сильно повышен холестерин в крови, не проходит желтуха, ребенок не растет.
Сейчас благодаря поддерживающей терапии Дашенька стабильна. Но она очень маленькая – в свои год и 10 месяцев весит меньше годовалого ребенка – 8,9 кг, холестерин повышен в 5 раз и забивает сосуды, холестериновые бляшки образуются даже на поверхности кожи, сохраняется желтуха, увеличены печень и селезенка, доченька постоянно чешется, часто до крови. Все это не дает нашей девочке нормально жить и развиваться. Дашунька почти не спит по ночам. Я пытаюсь ее чесать, чтоб она не просыпалась, но доченька все равно просыпается и горько, безутешно плачет от того, что все чешется, что не может уснуть. Тогда я беру ее на руки, ношу по квартире и обещаю, что все будет хорошо, что мы обязательно ее вылечим.
Лечение нашего заболевания консервативными методами, к сожалению, невозможно. Выход только один – трансплантация печени. После такой операции дети начинают расти и нормально развиваться, живут полноценной жизнью: ходят в сад, в школу, занимаются спортом, взрослеют, создают семьи, рожают детей. С недавнего времени операции по трансплантации печени маленьким детям делают в России. Но ключевые слова здесь – «с НЕДАВНЕГО времени» - слишком мало опыта, слишком часто возникают осложнения, слишком часто наши врачи не могут спасти ребенка.
Жизнь и здоровье ребенка не тот случай, когда можно рисковать! Поэтому мы решили делать операцию в Бельгии – там, где детской трансплантацией печени занимаются уже более 20 лет, где очень хорошие результаты как в раннем послеоперационном периоде, так и отсроченные (каких в России вообще еще нет). Цена вопроса огромная – 87 тыс. евро стоимость операции + перелет, питание, проживание в Бельгии в течение минимум 4-х месяцев. Всего необходимо минимум 97 тыс. евро.
Обследование нашей доченьки в Бельгийской клинике намечено на апрель. К этому моменту самостоятельно мы сможем собрать 77 тыс. евро. От того, чтоб стать здоровой и счастливой нашу девочку будут отделять "каких-то" 20 тыс. евро. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите собрать недостающую сумму, помогите спасти нашу дочь!!!

У Даши есть свой сайт Дашенька, там выложены все документы и фотографии.
группа в Контакте ВКонтакте
группа в Одноклассниках: "Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь" Вартбаронова Анна 26 лет
Даше помогает БФ "Жизнь как чудо" Как чудо
Тел. мамы 8-903-106-93-69
e-mail: vartbaronova@yandex.ru

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШНЫМ!

Тема открыта. Счет имеется в распоряжении модераторов.

По состоянию на 19/10/2010 собрано 84679,9 рублей, 1000 долларов и 700 евро. По сегодняшнему курсу это примерно 3406 евро.
Осталось собрать 16594 евро.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАМ ПОМОГАЕТ!

20/10/2010

2000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Киви

3000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Киви

10000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод

Всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь!!!

21/10/2010

Дашунька уже четвертую ночь не спит толком. Просыпается часто, кричит, чешется, уснуть не может по 1,5 - 2 часа, потом забывается беспокойным сном на часик-другой и снова просыпается. Уши расчесаны. Наволочка по утрам вся в крови . Днем капризничать стала больше.

Как жалко малышку! Как смогу, положу немножко денежек. Держись, кроха!!!

Ответ на сообщение Коклюшка от 21 окт 2010, 14:36
Только что прочитала о вашей беде..Держитесь,девочки!!!!Вы победите эту болезнь обязательно!!!!Дай вам Бог крепкого здоровья и сил!!!

Ксюшка 73, спасибо Вам огромное за поддержку и помощь!
Великанова Наталья, спасибо за поддержку! Сил нам с Вами. И мы обязательно спасем своих детей.

21/10/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

400 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Киви

600 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Киви

145 рублей на ЯндексДеньги - перевод с ЯндексКошелька

Большое спасибо!

22/10/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1500 рублей на карту Сбербанка

497,5 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

500,48 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

Всем большое спасибо за помощь!

23/10/2010

500 рублей на карту Сбербанка

100,49 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

199,00 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

Большое спасибо!

23/10/2010 после добавления отчетов поступило:

300,00 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

500 рублей на карту Сбербанка

Огромное спасибо!

24/10/2010

400,00 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

Спасибо!

» Дописано позже
Итого по состоянию на 24/10/2010 собрано 108822.37 рублей, 1000 долларов, 700 евро.

На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 4000.00 рублей

По сегодняшнему курсу это 4057.00 Евро

Осталось собрать: 15943.00 Евро

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

Дашута по-прежнему очень плохо спит по ночам: происходит привыкание к лекарству, снимающему зуд, его действие ослабевает. Но днем, несмотря на бессонные ночи, старается быть веселой и послушной девочкой. Хоть ей это и нелегко дается. С удовольствием рисует, лепит из пластилина, читает куклам-дочкам книжки на одном ей понятном языке. Иногда, конечно, капризничает. И постоянно требует маминого внимания, хотя раньше частенько играла одна. В общем, если днем у нас частенько получается не вспоминать о болезни, каждую ночь мы ждем с ужасом.

Но благодаря вам скоро Дашенька станет здоровой и будет спокойно спать по ночам, а дневные игры не будут даваться так тяжело. За три недели вы помогли нам собрать больше 4 тысяч евро! Это пятая часть заявленной к сбору суммы!

СПАСИБО ВСЕМ!

25/10/2010

995,00 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька - пришло 24/10/2010 после составления отчетов.

3000 рублей на карту Сбербанка

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод

20000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

Всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь!!!

Дай Бог, чтобы нужная сумма была уже собрана к сроку!

Коклюшка, Вы очень хорошо делаете, что отчитываетесь и рассказываете про Дашу! Нам действительно интересно знать, как у Даши дела идут, и удостовериться, что наша лепта дошла до адресата.

26/10/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

1000 рублей передано наличными

500 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька. Ксения.

Большое спасибо!

» Дописано позже
Пунчана, спасибо огромное!
А нужная сумма, я уверена, соберется в срок, ведь на свете так много добрых и отзывчивых людей!

27/10/2010

100 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

50000 рублей передано наличными

Огромное спасибо за помошь! С каждым днем Дашутка все ближе к своей новой здоровой жизни благодаря вам!

26/10/2010 после составления отчетов на Яндекс.Деньги поступила сумма 99,5 рублей. Перевод с Яндекс.Кошелька.
Спасибо!

28/10/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

889,53 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька - перевод 27/10/2010 после составления отчетов

Спасибо!

28/10/2010

Дашуне исполнился 1 год 11 месяцев. Не бог весть какая дата, но Дарья решила, что достаточная, чтоб родителей чем-нибудь новеньким порадовать. Она САМА поела с ложки каши. Я думала, что этого дня не дождусь. Аппетит у Дашуньки снижен, ест она каждый раз со скандалом. Ложкой доченька умеет орудовать давно. С удовольствием кормит с ложки всех подворачивающихся под руку взрослых, но чтоб положить ложку себе в рот, такого еще не было. А тут взяла и сама поела. Счастье. Ну и что, что всего 5-6 ложечек. Главное, начало положено.

здорово!

29/10/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

100 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

110 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет

900,47 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

Всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь!!!

Если Вы хотите перевести деньги на Yandex Деньги или WebMoney, пожалуйста, используйте кошельки фонда, этот способ предпочтителен для перевода, поскольку уменьшает расходы при обналичивании.

Для перечесления на счет фонда Yandex Деньги: http://www.kakchudo.ru/howtohelp/money/yan...html?helpid=169

Для перечесления на счет фонда WebMoney: http://www.kakchudo.ru/howtohelp/money/web...html?helpid=169

30/10/2010

Поступлений нет.

Итого по состоянию на 30/10/2010 собрано 204016,87 рублей, 1000 долларов, 700 евро.

На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 64500 рублей

По сегодняшнему курсу это 7688,26 Евро

Осталось собрать: 12311,74 Евро

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

31/10/2010

1000 рублей передано наличными - Пустовалов Сергей

10000 рублей передано наличными - Зеленин Валентин Петрович

12000 рублей передано наличными - Смородин Борис

5000 рублей передано наличными - Яценко Андрей

10 долларов передано наличными - Халикеев Вадим

Большое спасибо, что помогаете нам приблизить тот день, когда Дашенька станет здоровой!

01/11/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

100 рублей на Webmoney - Марк

Спасибо!

02/11/2010

5500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

Всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь!!!

03/11/2010

500 рублей на карту Сбербанка.

Спасибо!

04/11/2010

Поступлений нет.

05/11/2010

5000 рублей передано на руки от семьи Бережных.

Большое спасибо за помощь!

Яндекс Деньги

+500 руб

Allien, спасибо огромное. Вашу денежку получили!

06/11/2010

Поступлений нет.

Итого по состоянию на 06/11/2010 собрано 246116,87 рублей, 1010 долларов, 700 евро.

На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 64500 рублей

По сегодняшнему курсу это 8610,15 Евро

Осталось собрать: 11389,85 Евро

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

07/11/2010

Поступлений нет.

Вчера 08/11/2010 поступлений, к сожалению, не было.

09/11/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

Большое спасибо!

Тема с просьбой о помощи для Даши открыта на Еве.ру.

10/11/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

120 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

999,97 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька

Спасибо огромное, что не забываете про Дашеньку!

11/11/2010

1000 рублей на счет в ТКС банке

Спасибо!

12/11/2010

475 рублей на Яндекс.Деньги. Элекснет пополнение.

Большое спасибо!

» Дописано позже
Если Вы переводите деньги через терминалы Элекснет или QIWI, лучше использовать счет в ТКС банке, а не электронные кошельки! Так Вы съэкономите на комиссии для себя и для нас. Спасибо за понимание.

Сегодня 12/11/2010 уже после составления отчетов еще 2 поступления :

500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI

3000 рублей на карту Сбербанка

Огромное спасибо всем, кто помогает!

Дорогие мои, извините, что давно не было новостей о Дашуне. Просто и писать-то особо не о чем. Здоровье, тьфу-тьфу-тьфу, стабильно, а это очень хорошо.

А вот ничем новеньким Дарья нас не радует. Стараемся с ней заниматься - рисуем, лепим, мозайку собираем, в куклы играем, но прогресса пока никакого. То ли время для новых умений еще не пришло, то ли педагог из меня никудышный.

Зато есть явный прогресс в общении с детками на прогулке. Интересуется ими. Разговаривает на своем тарабарском языке. Даже, о чудо! готова дать поиграть своей игрушкой, если ей предложат что-нибудь взамен. Только вот погода к прогулкам не распологает. Как-то мокро и ветрено. Ждем снега! Вот тогда нарезвимся!

Зато фотографии очень многое говорят, спасибо, что выложили их! Было интересно смотреть и даже не верится, что у такой малышки проблемы со здоровьем...

Ответ на сообщение Пунчана от 13 ноя 2010, 19:38


У Даши такой же диагноз как и у Евы Развенковой из соседней темы. Сейчас Даша стабильная, благодаря хорошо подобранной терапии опытного врача в Москве. Но никто не может с точностью утверждать, что болезнь Даши в один прекрасный день не выдаст резкий скачек показателей АФП, одного из основных онко маркеров. Тогда времени не будет вообще!
При Алажиле дети отстают в развитии. Есть повышенный риск стеноза сосудов головного мозга. После пересадки печени риск стенозов уменьшается или уходит совсем, метаболизм организма приходит в норму, помогая нормальному физическому развитию ребенка. Если операцию провести в раннем возрасте, то Даша не рискует сильно отстать от ровесников и пойдет в школу не маленькой дюймовочкой с внешностью 4-х летки со взрослыми глазками, а как обычная первоклашка, ничем не отличающаяся от одноклассников!

Мирная, спасибо за информацию, теперь стало понятно

Да, мне самой иногда не верится, но увы... Операция необходима.

Очень надеюсь, что состояние Дашеньки существенно не ухудшится до самой операции, ведь чем стабильнее ребенок к моменту операции, тем меньше риск осложнений, и проще протекает послеоперационный период. Надо только успеть собрать деньги в срок...

Итого по состоянию на 14/11/2010 собрано 255211,84 рублей, 1010 долларов, 700 евро.

На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 66600 рублей

По сегодняшнему курсу это 8985,32 Евро

Осталось собрать: 11014,68 Евро