Благодир Ксения, 5 лет.

Диагноз: Синдром Кароли. Требуется пересадка печени в клинике Сен-Люк, Брюссель, Бельгия. Операция оплачена. Сбор на реабилитацию.

Ксюша родилась в феврале 2008 года со страшным заболеванием - Синдромом Кароли. В возрасте 1 года девочка перенесла операцию по удалению кисты холедоха, что дало ей время жить и развиваться. Но уже в 2010 году украинские врачи заговорили о необходимости срочной пересадки печени.

Всем миром собирались деньги на операцию Ксюше. Благодаря неравнодушным людям удалось собрать необходимую сумму, и зимой 2011 Ксюша с мамой отправились в Бельгию. Однако Бельгийские врачи с мнением украинских коллег не согласились. Трансплантация печени Ксюше, действительно, нужна, но срочности на тот момент не было. Бельгийские врачи стабилизировали Ксению и отпустили домой на полгода. Потом еще 4 раза Ксюша с мамой приезжали в Бельгию на контроль.

Состояние девочки прогрессивно ухудшается: появился опасный для жизни варикоз вен пищевода, и Ксюше 4 раза накладывали на вены бандажи. Сейчас девочка мучается от неконтролируемой диареи: не помогает даже жесткая диета, Ксюша теряет вес. По результатам последней, 6-й поездки, бельгийские врачи решили, что пора задуматься о пересадке печени. 8 июля 2013 года Ксюшу снова ждут в клинике, тогда и будет обсуждаться дата операции.

До сих пор вся жизнь Ксюши - это череда ограничений: девочке нельзя быстро бегать, лазать по деревьям (а Ксюше с ее темпераментом очень сложно от этого удержаться), принимать ванну - потому что высок риск кровотечения из вен пищевода; нельзя есть, то, что хочется, потому что появляются резкие боли в животе, и Ксюша не может отойти от туалета, а каши на воде порядком поднадоели.

Единственный шанс жить для Ксюши - пересадка печени. Она позволит не только не бояться ежесекундно за Ксюшину жизнь, но и жить жизнью полноценной, как все пятилетние дети.

А тем временем, средства собранные на оплату проживания и реабилитации во время и после операции, на исходе: большая их часть была потрачена на регулярные поездки в Брюссель. Из собранных (помимо средств на оплату счета клиники) 16 000 евро, необходимых для проживания и послеоперационной реабилитации в Бельгии, осталось всего 5015 евро. (Отчет о расходах)

В настоящее время на проживание и послеоперационную реабилитацию требуется:

3 000 евро - послеоперационная реабилитация
5 000 евро(2 500 евро*2 контроля) - два первых контроля
6 300 евро (700 евро*9 месяцев) - проживание
3 600 евро (400 евро*9 месяцев) - питание
1 500 евро - авиабилеты
________________________________________
ВСЕГО: 19 400 евро.

По состоянию на 05/06/2013 собрано: 8 969,10 евро (с учетом остатка от предыдущего сбора).
Осталось собрать: 10 430,90 евро.
Срок: 1 июля 2013 года.

ПИСЬМО МАМЫ:

И снова здравствуйте! В первую очередь хотела бы еще раз сказать спасибо всем тем, кто помогал и поддерживал нас во время сбора и после него, спасибо Вам огромное! После того как мы оплатили счет в клинике, мы смогли прилететь на обследование и готовились к пересадке. Результаты у Ксении были не очень, но не смотря на все это врачи предложили нас стабилизировать и затем уже принимать решение. Курс стабилизации длился 5 недель, и когда по окончании я услышала что Ксении лучше, и что нас отправляют домой, я была просто в шоке! Я сидела и ревела в кабинете, умоляла сделать пересадку, но врачи сказали категорическое Нет, и нам пришлось уехать домой. И ездили мы вот так через каждых полгода на проверку, и в страхе возвращались домой. И вот, прошлой осенью начался кошмар: мы приехали на плановую проверку, но в этот раз она еще и включала эндоскопию .
Еще весной я попросила сделать Ксении эндоскопию ( при портальной гипертензии ее надо делать хотя бы раз в год), но так как ее пришлось бы ждать около 2-3 недель, было принято решение сделать ее осенью. Сначала все шло как обычно: кровь и узи показывали стабильную картину, и мы уже начали паковать чемоданы, но нам еще оставалась эндоскопия, хотя врачи не совсем были согласны со мной зачем я настаиваю на ней. И вот вторник: я отношу Ксению в комнату где делают эндоскопию, после того как под действием наркоза Ксюша засыпает, меня просят уйти и говорят, что минут через 20 я ее снова увижу. И вот проходит 20 мин., 30, и только через 40 минут выходит взволнованный врач и говорит что у Ксении сильный варикоз, что немедленно будут накладывать бандажи и что во время этой процедуры может начаться кровотечение. Пол зашатался под ногами. Как???, ведь анализы были не плохие, Ксения бодрая, активная, и вдруг все так плохо? Первые дни и вспоминать не хочется, был очень высокий риск кровотечения, в первую ночь раза 3 или 4 мерили давление (так как давление служит показателем при кровотечениях) и когда я увидела 75/41 внутри все задрожало и одна только мысль: неужели началось? Но оказалось, что так Ксюша перенесла в тот момент наркоз, так как от был больше часа((( Через 10 дней нас выписывают, но просят далеко от клиники не уходить на всякий случай, то есть я понимала, что риск еще очень велик, и что все еще впереди. Через 2 недели было решено провести повторную эндоскопию и опять тот же ужас только еще хуже, так как Ксюша сильно испугалась маски, с помощью которой усыпляют, и увидев опять эту комнату, начала дико кричать и вырываться. Это так страшно, когда твой ребенок кричит: "мамочка помоги", и весь синеет от крика, а ты его заламываешь, чтобы врачи смогли сделать то, что им надо!!!!!!! хоть даже и ей во благо. И вот опять выходит врач и говорит, что они наложили еще 2 бандажа((((( Сердце сжалось от боли, потому что я знала, что выйдя сейчас из наркоза, Ксюша будет сильно кричать, так как будет сильно болеть горло, и она будет требовать пить, а пить ей нельзя будет еще часа 2, а для нее это проблема. И вот собирается консилиум по Ксении, и решают провести еще одну эндоскопию(((((( Я понимаю, что это не самая страшная процедура, что многие детки проходят через большее, но как Ксения это переносит, это просто убивает меня, я просто даже не знала как ей сказать , что это будет опять(((( И наконец, после 3-го раза варикоз удается приостановить, я мысленно готовлюсь к тому что нас скорее всего к Новому Году будут готовить на пересадку, и тут мне говорят: можете ехать домой!!!!!!! Шок!!!!!!! Я бегала от врача к врачу и объясняла, что нам нельзя домой, что если, не дай Бог, кровотечение произойдет дома, нам не смогут помочь, что и прошу о пересадке, что я не молодею и если что случись со мной другого донора для Ксении нет!!!!!! И все до одного принимают решение отправить нас домой. А дома врачи нам дают 30% смертности при первом кровотечении: вот с такими прогнозами мы полетели домой. Решено было, что мы должны вернуться через 3 месяца, это срок через который варикоз опять может набрать опасный вид.Уже в конце декабря я увидела, что что-то не так и поросилась приехать раньше, к концу января и не зря. На эндоскопии опять обнаруживают варикоз и опять накладывают бандажи, после наркоза Ксения кусает и бьет меня, кричит что ненавидит меня , что это я разрешаю издеваться над ней. Через неделю повторная эндоскопия и Опять варикоз!!!! И еще 1 бандаж в пищеводе!!!!!!! И врачи снова принимают решение отправить нас домой!!!!! Слезы и уговоры не помогают.
И вот в марте месяце у Ксюши резко поднимается температура и сильно болит животик, но при этом ни расстройства ни рвоты и я вызываю скорую ,нас везут в детскую областную больницу, нас смотрит хирург, говорит, что это не по его области, скорая уезжает и нас просто выставляют на улицу. Сколько мы не сдавали анализов, сколько врачей нас не смотрело в Херсоне, никто не мог понять что происходит: Ксюша начала терять вес, постоянный не проходящий понос, сильнейшая отрыжка раз по 20-30 в день просто так, дикие газы, и ничего не могут найти! Вот в таком вот состоянии мы прилетели в прошлый раз на проверку: бледные, похудевшие, ослабленные. И опять эндоскопия, хотя в этот раз она и порадовала, варикоза не обнаружили, но прошла она для Ксюши как всегда очень тяжело. Более-менее удалось установить причину Ксюшиного состояния: реакция такая на коровье молоко, хотя до этого она его пила литрами, но вот печеночка перестала с ним справляться, вернее с жирами. И врачи принимают решение что в июле месяце мы пройдем плановое обследование и назначим дату операции.
Когда я посчитала что у нас на остатке от первого сбора на проживание, просто ужаснулась!!!!!!! Чуть больше 5 тыс евро!!!! 6 ПЕРЕЛЕТОВ, 6 раз мы проживали в гостинице и последние разы по месяцу и больше и потихоньку деньги исчерпались, и оказывается , что когда пришло время операции нам уже и жить там не за что .А ведь просто сделать операцию и уехать нет никакого смысла - ведь самый тяжелый и опасный период это первый год и нужно все время находится под присмотром врачей, сдавать кровь на концентрацию и т.д(((
Люди дорогие, вы нам так помогли , поверили нам, дали Ксюшеньке надежду на выздоровление, сумма на операцию собрана, но на послеоперационный период денег нет, а без него нет и смысла делать операцию((( Прошу Вас, пожалуйста, помогите нам собрать нам недостающую сумму , мы уже так близки к финишной прямой, и не добежав 10 метров упали, и нет возможности самим добежать. Сама я никак не соберу этой суммы при всем моем огромном желании, все это время я все что могла оплачивала: страховки, разрешение и апостиль на разрешение от папы, меняла уже паспорт Ксении так как у старого уже заканчивался срок действия, поездки в Киев за визами и т.д. Это все на что мне удавалось откладывать со своей зарплаты. Прошу Вас, помогите нам забыть про все эти ужасы и жить Ксении нормальной жизнью, наполненной детскими радостями и шалостями, которых у нее сейчас так мало!!!!

Почти взрослая Ксюша:

http://cs407629.vk.me/v407629021/69b8/mmN3vMNO4Zw.jpg
http://cs419023.vk.me/v419023021/48f8/EHiltscfzys.jpg
http://cs419023.vk.me/v419023021/4901/huhtTcp8WW8.jpg
http://cs418417.vk.me/v418417021/98f4/kHs7VSZEncM.jpg
http://cs418417.vk.me/v418417021/9906/3WdrHxiz5Ls.jpg

Открыт сбор на реабилитацию в группах в Контакте и Одноклассниках.

[b]РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ КСЮШЕ

КАРТА ПРИВАТБАНКА

Номер карты: 5168 7572 0313 5407
Держатель карты: Овчаренко Олеся Евгеньевна

Для пополнения наличными в других украинских банках:

Получатель: ПриватБанк
Наименование банка: ПриватБанк
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Пополнение карты 5168 7572 0313 5407. Овчаренко Олеся Евгеньевна. Благотворительное пожертвование на лечение дочери.

РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА в БАНКЕ "РАЙФФАЙЗЕН АВАЛЬ" (Украина)

Получатель: Овчаренко Олеся Евгеньевна
Наименование банка: АТ "Райффайзен Банк Аваль"
Место нахождения банка: Херсон
МФО: 352093
Номер счета: 2625165794
Назначение платежа: Для зачисления на счет Овчаренко Олеси Евгеньевны, номер договора: 0868739900.

СБЕРБАНК РОССИИ (ОАО)

Среднерусский банк
Доп. офис 9040/107
БИК 044525225
корр. счет 30101810400000000225
р. счет 408 17 810 5 40040902866

Вартбаронова Анна Алексеевна

Номер карты: 639002409004279515

НОМЕР БИЛАЙН (РОССИЯ)

+7 (968)-521-83-60

КИВИ-КОШЕЛЕК

+7 (968)-521-83-60

WEBMONEY

U148347579442 (гривны)
Z139223278885 (доллары)
E346768249824 (евро)
R293652643940 (рубли)
В361124928113 (беларусские рубли)

Яндекс.Деньги:

410011849750426

Реквизиты для перечислений из Европы и по всему миру (счет в Бельгии)

979-2396117-28 на имя Association Rogalevich - благотворительное общество.
Банк: ARGENTA SA
Адрес: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
Коды для международных переводов:
IBAN: BE37 9792 3961 1728
BIC (SWIFT): ARSPBE 22
(обязательно указать BLAGODYR KSENIIA)[/B]

Тема открыта. Счет на операцию есть у модераторов.

Девочки, спасибо большое!!!!!

» Дописано позже
Ксюше сейчас нужна любая помощь, так как сумма большая, мама одна не справится. У кого есть возможность и кто хочет помочь малышке, помогите пожалуйста. распространение информации в интернете, распространение листовок в вашем городе. кто желает - могу выслать на электронную почту!! мама Леся и принцесса Ксения будут рады любой вашей помощи, как материальной, так и доброму слову, совету!!!!

У Ксюши есть немного времени! В чем-то ей повезло: болезнь развивается не так быстро. Но так или иначе, избежать операции невозможно. А пока остается обязательный режим питания, постоянное наблюдение специалиста, УЗИ, анализы...
Мама Ксении обратилась в два украинских Благотворительных Фонда. Отправила пакет документов. Фонды согласны помочь, но сумма очень большая и без дополнительной помощи не обойтись.

Клиника Сент Люк выставила счет, но из-за участившихся подделок и различных махинаций клиника запретила выставять счета в интернете.

Так же, у Ксюши теперь есть сайт: http://ksyushka.ucoz.ru/

телефон мамы Ксюшеньки : 0956897185


http://ksyushka.ucoz.ru/ - Ксюшин сайт


на Одноклассниках у Ксюши есть свою группа - Ксения: с верой в будущее!

Ксюшенька мы с тобой

Tanyushka, спасибо большое!!!

СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЕЛЕНЕ СОРОКОЛИТ ИЗ ХАРЬКОВА, СОГЛАСИВШАЯСЯ РАСПРОСТРАНИТЬ ЛИСТОВКИ У СЕБЯ В ГОРОДЕ!!

Добрый вечер,не нашла в темке яндекс кошелек,нам через него удобнее всего денежку перевести!Очень хочется помочь Ксюшеньке,у нас дочка ей ровесница.

Открыла группу Ксении ВКотнакте

» Дописано позже
Babalesechka, спасибо вам большое! скажу маме, чтоб открыла кошелёк!

Ответ на сообщение КатяНиколаевна от 6 сен 2010, 20:14

Листовки в оригинальном размере на сайте Ксюши в разделе ЛИСТОВКИ

КатяНиколаева,очень будем ждать,когда откроет!Ксюшеньке желаем скорейшего выздоровления!

открыла группу ВКонтакте - http://vkontakte.ru/club19840463 - помогите пожалуйста с приглашением!!!

Катя, исправте свой пост с листовкой.

Tanyushka, главное во время заметить!!!! сама сутки смотрела и не видела))))

Ответ на сообщение КатяНиколаевна от 7 сен 2010, 09:39

я подумала, может, уже кто напечатал много...

Tanyushka, упс! а я вчера в Харьков отправила......да, ладно, мы же ошиблись не в реквезитах, не в номере телефона и не в диагнозе. я думаю возраст особо большую роль не сыграет.

» Дописано позже
КатяНиколаевна, сейчас быстренько опудаляю из Одноклассников и Контактка

Ответ на сообщение КатяНиколаевна от 7 сен 2010, 09:42

может, еще не напечатали?

Создала тему о Ксюшеньке.

Tanyushka, Спасибо большое!!!

Добрый вечер,попросили маму создать яндекс кошелек?

Добрый вечер,да, мама уже создает его.

Здравствуйте! За яндекс-кошелек пытаюсь решить, там , насколько я поняла, нужно быть резидентом России для открытия этой услуги , пока открыла web-money!!!!!!! Завтра , во второй половине дня , надеюсь решить этот вопрос!!!!!!!! Всем огромное спасибо!!!!!!!!!

Новости от мамы:

Здравствуйте!Хороших новостей о поступлениях Пока нет((((((((Но мы не теряем надежды и обращаемся куда только возможно!!!!!Девочки, может кто-то обращался в фонд Пинчука и на Крытычну точку, подскажите пожалуйста, как это сделать? Официальные электронные ящики не работают, на телефонные звонки не отвечают!!!!!!(((((((((Подскажите как можно туда попасть???
У Ксюшеньки не совсем все хорошо: проблема сходить в туалет. плачет, кричит. а ничего не получается!!!!!!! И слабительное давали и чернослив, но не работает(((((((((((((Может кто-то сталкивался с этой проблемой, подскажите . пожалуйста что вы делали?Мы с этой проблемой уже пол года, то проходит , то опять начинается!!!!! А Ксеничка так мучается!!!!!!!!!

Спасибо Татьяне за листовки!
[attachmentid=5545402]

У КОГО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ - РАСКЛЕЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЛИСТОВКИ У СЕБЯ В ГОРОДЕ!!!

Вебмани:

usd - z844212895496

рубли - r357971229772

euro - e599258322837




» Дописано позже
Tanyushka, разместите пожалуйста вебмани на Ксюшином сайте!!

сделано

Tanyushka, сенкс!!!

Добрый день!
По поводу запоров - вы не пробовали киви? Нам очень хорошо помогает!

prettylenok, спасибо за совет! маме передам!

От запоров и вздутия живота очень хорошо помогает компот из чернослива. Сама своему ребёнку варила. Эффект действенный.

Всем добрый вечер,как дела у Ксюшеньки?И как там по поводу яндекс кошелька?Очень хочется помочь Ксюше!

Babalesechka, добрый вечер,мама Ксении Олеся,немного приболела,поэтому не может сейчас писать...насчет яндекса думаем,нужно кому-нибудь создать,я думаю в скором времени все решится... спасибо за ваши переживания

спасибо всем!! киви малышке не помогает, к тому же аллергия.
Олеся приболела. температура и боли в груди. а ещё поломался ноутбук. поэтому, пока без связи. буду ей звонить позже.
новости:

Всем здравствуйте!!! У Ксюнечки вроде бы все наладилось, с туалетом. но кажется у нас новая проблема((((((( Держится за щечку, и говорит , что зубик болит((((( Посмотрела. идут 2 последних зубика . самые дальние,верхний и нижний((((((( Звонила мама, сказала . что она днем почти не спала , стонала . кидалась:-(Беби дент не помог((((((( Если у нее как у ее папы зубы , а скореевсего так, то нас ждут веселые деньки( У нее и первый зубик так шел. ей было 1 год и месяц.
В Херсоне ближайшую неделю будет очень много инфо о Ксюше, наконец-то готовы листовки, газеты тоже готовы . уже инфо с фото в наборе.биг-борды тоже)))))))) Остается надеется, что город откликнется! Как только все будет готово . сброшу все в тему"СМИ" Всем большое спасибо за советы!!!!!!!



» Дописано позже
мама Леся написала:

Ходила сегодня в фонд , дали мне листовки-наклейки , 100 штук , договорились с газетами, готовы биг-борды, реклама в троллейбусах, я сегодня договорилась с хозяином крупной сети детских магазинов о рекламе там

телефон мамы Ксюшеньки : 0956897185

Пусть мама Ксюшеньки поправляется,будем ждать яндекс кошелек,и надеемся,что у малышки все будет хорошо,и мы все вместе сможем ей помочь!

Babalesechka,

подниму темку
не забывайте Ксенечку!!!

Добрый вечер,мы готовы помочь,но муж денежку может послать только через яндекс кошелек!Его мама Ксюшеньки обещала сделать,очень ждем!

Babalesechka, ждем волонтера,который в отпуске,сразу сделает яндекс...спасибо огромное,сразу напишу..

Из смс Олеси,мамы Ксении!!!Простите , что пропала, я просто не успеваю ...Делала сегодня справку о доходах, паспорт на Ксению только сегодня заказала, будет готов через21 день. В Херсоне меня разрывают : люди звонят, хотят встретиться, клею листовки...... И работаю в 2 смены((((((( Вышли газеты!!!!!!!Перевела КСЮХИНУ ЛИСТОВКУ, буду писать Тане с просьбой помочь ее оформить!Мне очень не удобно,что я так пропадаю, но очень много было сделано за эти дни по Херсону!
Проверила счета в банке- есть первые поступления!!!!!!!! Около 50 долларов)))))))))
Жду из Штатов еще 500 долларов, их уже выслали!!!!!!!!
Завтра встречаюсь с 2 людми они тоже хотят помочь!
Только это и помогает мне сейчас
В воскр, сходили в цирк, надо было видеть Ксюшино лицо!!!!!!!
Купила ей нос как у клоуна и обруч с большими косичками и она теперь так ходит гулять на улицу!!!!!! Даже ложиться так спать!
Отчет о поступлениях-27.08- НЕИЗВЕСТНЫЙ - 50 гривен, 03.09 Усатовский Александр Викторович-200 гривен!!!!!!!СПАСИБО!!!!!!!!!!!НАЧАЛО ЕСТЬ!!!!!!!!!!!

Ответ на сообщение Красава от 14 сен 2010, 22:48
Хорошо,а когда волонтер из отпуска выйдет?

Babalesechka, вот уже должен на днях

новости от Олеси:

Город активно расклеивается листовками, люди начали звонить! Ксюшенька чувствует себя не плохо, хотя вчерашние анализы перенесла очень тяжело, ночью кричала и плакала :'( Только подошли к больнице, а она уже в плачь: Мамочка , не хочу в больничку, пожалуйста и слезы катятся градом!!!!!!!!!!! Очень тяжело!!!!!!!!!! Медсестры ее ломают, а она кричит: Мамочка, спаси!!!!!!!!!
На счет Ксюхи новости не очень хорошие: Уже 3 ночь кричит по ночам , говорит что ручка болит( Раньше такого не случалось и нигде она не падала((((( Что не день, то сюрприз(((( Встретилась сегодня с Волонтером в Херсоне, про Ксюшу дадут инфо во внутренней системе Аваль Банка по всей Украине!
мама Леси сорвала спину, поэтому Олесе приходиться брать маленькую Ксению с собой на работу. проблема с туалетом так и не наладилась...

отчёт:

15.09.2010 Получила 200 гривен на руки от Татьяны из Херсона! Большое спасибо!

ДАВАЙТЕ АКТИВНЕЕ ПОМАГАТЬ Ксюшеньке! Она так нуждается в нашей помощи!

ian,добрый вечер,ждем яндекс кошелек,тогда сразу денежку переведем!

Ответ на сообщение Babalesechka от 20 сен 2010, 21:56 Спасибо большое . что не забываете нас , я делаю все возможное чтобы побысрей открыт яндекс-кошелек, надеюсь на этой неделе уже будет!!!!!!Еще раз спасибо!

Всем привет! извините за долгое отсутствие новостей! меня некоторое время не было в инете!
Ксений приболела. температура 38, сопельки. есть поступление на счёт - 17.09 Поступило 200 гривен на карточку Аваль банка. Большое спасибо! 20.09. Получили на руки 50 долларов от Маши из Херсона! огромное спасибо!
вышел видеосюжет на местном телеканале о Ксении.
отправила листовки в Цюрипинск. потихоньку работа кипит!

Открыла тему на другом форуме.
Час назад звонила мама Ксении, Олеся. Говорит, что Ксюшенька вяленькая, с постели не встает. Ночью сбивали 3 раза температуру. Были у врача, горло красное, назначили антибиотики.
Олеся очень переживает, прям ком в горле... Ведь Ксюшеньке очень опасны антибиотики и жаропонищающие. Оказывают влияние не печень.
Пожалуйста, поддержите девочек!!!